每個月的心情,都好像大洗三溫暖一樣,
有時低落、有時感動興奮、有時灰暗、有時色彩繽紛,
當我看到 Kasper 可以放手走的那一刻,
我的心情真的無法用言語訴說。
我正想終於有了成功的開始,是否可以放鬆一下呢?
過去我只有一心想著如何治療 Kasper 的方法,
一星期跟上班沒兩樣,天天幾乎要出門做復健,
還要輪流帶著哥哥一起做復健,
但 Kasper 的意願似乎不是這麼想,
因為每當上復健課就是哭鬧不做,要不就是做個2下就想逃走,
所以在學習上一直進步很少,尤其在職能方面很差,
老師都說他個性太謹慎,會影響到生理學習,
確實是如此,好不容易學會拿水杯,
卻喝完就馬上丟掉,甚至不敢去觸碰水杯,
更別提要他拿東西自己吃。
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原本學會走樓梯,也會任性不想走,
甚至癱懶在地,嚎啕大哭,引起許多路人的注意。
老實說我常常一頭霧水,他總是上課一條蟲,下課一條龍,
我都打趣說這是未演先轟動的戲碼嗎?
只要跟老師說再見就能馬上揮手笑咪咪,
那剛剛上課是哭啥啊!?
不過這也讓我矛盾了,我不斷與復健師、醫生尋求解答,
甚至也帶著懷疑的心去質詢,
這樣的上課品質真的會好嗎?這樣的長期復健真的有效果嗎?
他們回答我,如果不做,孩子就是原地踏步甚至會退步,
如果妳覺得老師不是很好,媽媽也可以選擇別間診療都沒問題。
有位媽媽告訴我,一定要繼續做,否則真的會原地踏步甚至退步,
她的孩子在幼兒時期就被判定亞斯伯格症候群,
簡稱有自閉症障礙,其特徵就是社交困難,
不過仍保有語言及認知發展,這孩子現在五歲了,生活自理相當好,
會用算盤2進位加減,會彈琴、會寫字認字....等,
上了幼兒園以後,媽媽一樣下課帶去上復健課,
一旁看著那位孩子的我,其實根本沒發現有何異樣,
有這樣的成果,可想而知那位媽媽是花多大的心力在孩子上,
讀到中班後,原本媽媽可以放下的心,因為老師細心觀察,
發現孩子眼睛有問題,帶去醫生檢查,才知孩子有嚴重的弱視,
幾乎是看不到視線,只能一輩子靠戴眼鏡矯正,
當下她說整整哭了一星期,因為好不容易接受孩子的自閉症,
卻又再次投下這個噩耗,不過她只能打起精神來,
面對孩子的缺陷,盡量幫孩子找出優點,
甚至要比別人超前學會更多東西,
因為他希望孩子能得到更多的興趣學習,不要侷限一個框框中生活,
而這位孩子正也是 Anderson 的同學之一。
聽完她的故事,我又重新整理情緒,
復健師也告訴我,以 Kasper 來說不是怕生,
是對環境行為低落,所以當家人以外的人靠近,
他的敏感度會提高許多,必須與他保持30公分的距離,
是個慢熟的孩子,多去親子館或去上團體課,或許可以改善。
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過去 Anderson 征服許多間的親子館,但 Kasper 卻很少去踏足,
在復健師的建議下,我調整時間,
幾次天氣好就安排個短暫時間去親子館玩玩,
不過也發現,他的敏感度超高的,不管是大朋友或小朋友,
只要一靠近他就會開始緊張而哭,
搞得對方都莫名其妙,甚至覺得他難相處。
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為了讓 Anderson 身體更強壯,也為了讓 Kasper 多點團體練習機會,
我選擇了游泳課,還怕他們不懂水性,
特地花了好幾個假日先去別間游泳池試水溫,
讓他們慢慢愛上水,結果反而是 Anderson 很怕水,
Kasper 玩得不亦樂乎。
但真正要上課時,Anderson 卻能進入佳境,
相反的是 Kasper 全程哭到尾,
除了短暫換氣不哭,其餘就是一直哭,
上了二個月的課程,我總是能感受到其他家長的不悅,
畢竟花錢需要得到好的品質課程,這是每個家長所希望的,
有個愛哭鬼在身邊,確實會干擾其他學員。
現實是殘酷的,在某一天的換衣間,
一位媽媽告訴我,你的孩子很愛哭喔!
這樣都影響其他人上課了。
我不怪罪那位媽媽好心的提醒我,只是我很心疼孩子被貼標籤了,
我勇敢的告訴她,Kasper 是早療的孩子,所以需要長時間練習,
那位媽媽告訴我,我不知早療是什麼?很抱歉~我有事先走了。
留下錯愕的我與無辜的孩子眼神交替著。
ㄣ~沒有親身體會過,真的很難了解,
孩子那麼努力的緩慢進步,做父母應該是開心的,
老實說我花好久的時間去調適自己心情,
每天單打獨鬥載著孩子去復健,
要面對孩子遲緩這件事是需要花很大的勇氣,
我承受的堅強,背後是累積許多心酸而成的,
來到這個階段,原本以為自己心臟已經鍛鍊到強大,
原來那只是假像的開始。
我分享給復健師及FB訊息,許多人紛紛留言告訴我,
沒有同理心的人不用太理會,為了孩子你要繼續讓孩子有學習的機會,
甚至許多早療的媽媽也跳出來跟我說,遭白眼的日子很痛苦,
不過為了孩子我們要堅強下去。
我很幸運,在我最低潮的時候,總有股力量幫我支撐著,
有位阿姨主動告訴我,這位是我女兒,我照顧她28年了,
10歲發病後我那聰明漂亮、活潑開朗的女兒就不見了,
歷經了丈夫不諒解、兒子因姐姐關係,心理出現問題,
因為要治療姊姊的病因,家庭的經濟連吃飯都成問題,
過去的年代沒有健保,不過她一直堅定孩子會好,
她告訴我眼淚已經哭乾了,曾經也想帶女兒去死,
不過想著還有一個兒子需要她,她就必須努力堅強生活,
現在女兒的病雖然沒完全好,可是她會靜靜陪在我身邊,
不會像以前瘋狂的亂叫亂罵了。
最後她告訴我,妳的孩子還小,只要堅持下去,
一定可以看到曙光的,即使外界無法接受,妳也不能放棄喔!
過去我曾說過,我很討厭寫這樣的記錄,
可是為了孩子,又想為他做點什麼,
有早療的媽媽說,雖然我們的孩子遲緩,
但我們會因為孩子變得更強大,
是啊!很多人都只是單看表面,卻不知背後真正的故事,
正因為這樣,我想透過文字傳達更多故事,
其實台灣越來越多早療的孩子了,只是早療的資訊很不完善,
所以有許多人都不清楚早療的用意,
舉例來說當家長正在追求孩子的名利時,
總覺得孩子抗壓性很低,或許他們心理早已出現疾病,
就像鄭捷應是當個社會有為青年,但他內心其實有許多問題,
如果提早發現治療,或許就能避開傷害,當然這不是絕對,
如同小燈泡媽媽說的,現在的社會愛太少了,
如果我們多點關心,多點細心察覺,
那世界就會少很多像殺害小燈泡這樣的人了。
我不是聖人,堅強對我來說其實很負擔,
因為我只是一位普通的媽媽,
也需要喘息的空間,也想讓孩子有更多的進步,
我會努力讓自己開心,讓兒子不要受傷害,
不過請容許我還是有玻璃心。
有興趣的朋友們,
不僅分享好吃的美食、好玩的景點外,
以這樣的經驗分享讓大家也能了解不同慢飛的孩子,
其實他/她們都是很天真可愛。
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