每個月的心情,都好像大洗三溫暖一樣,

有時低落、有時感動興奮、有時灰暗、有時色彩繽紛,

當我看到 Kasper 可以放手走的那一刻,

我的心情真的無法用言語訴說。

14183826_1005662809530913_7725174257643535265_n.jpg

我正想終於有了成功的開始,是否可以放鬆一下呢?

過去我只有一心想著如何治療 Kasper 的方法,

一星期跟上班沒兩樣,天天幾乎要出門做復健,

還要輪流帶著哥哥一起做復健,

但 Kasper 的意願似乎不是這麼想,

因為每當上復健課就是哭鬧不做,要不就是做個2下就想逃走,

所以在學習上一直進步很少,尤其在職能方面很差,

老師都說他個性太謹慎,會影響到生理學習,

確實是如此,好不容易學會拿水杯,

卻喝完就馬上丟掉,甚至不敢去觸碰水杯,

更別提要他拿東西自己吃。

IMG_8481.jpg

 

14238167_1005664876197373_4285977008353505752_n.jpg

↑↓

原本學會走樓梯,也會任性不想走,

甚至癱懶在地,嚎啕大哭,引起許多路人的注意。

14192710_1005665309530663_6472741652622259925_n.jpg

老實說我常常一頭霧水,他總是上課一條蟲,下課一條龍,

我都打趣說這是未演先轟動的戲碼嗎?

只要跟老師說再見就能馬上揮手笑咪咪,

那剛剛上課是哭啥啊!?

14202748_1005663269530867_217925619658570740_n.jpg

不過這也讓我矛盾了,我不斷與復健師、醫生尋求解答,

甚至也帶著懷疑的心去質詢,

這樣的上課品質真的會好嗎?這樣的長期復健真的有效果嗎?

他們回答我,如果不做,孩子就是原地踏步甚至會退步,

如果妳覺得老師不是很好,媽媽也可以選擇別間診療都沒問題。

14222343_1005663572864170_3303181326545072246_n.jpg

有位媽媽告訴我,一定要繼續做,否則真的會原地踏步甚至退步,

她的孩子在幼兒時期就被判定亞斯伯格症候群,

簡稱有自閉症障礙,其特徵就是社交困難,

不過仍保有語言及認知發展,這孩子現在五歲了,生活自理相當好,

會用算盤2進位加減,會彈琴、會寫字認字....等,

上了幼兒園以後,媽媽一樣下課帶去上復健課,

一旁看著那位孩子的我,其實根本沒發現有何異樣,

有這樣的成果,可想而知那位媽媽是花多大的心力在孩子上,

讀到中班後,原本媽媽可以放下的心,因為老師細心觀察,

發現孩子眼睛有問題,帶去醫生檢查,才知孩子有嚴重的弱視,

幾乎是看不到視線,只能一輩子靠戴眼鏡矯正,

當下她說整整哭了一星期,因為好不容易接受孩子的自閉症,

卻又再次投下這個噩耗,不過她只能打起精神來,

面對孩子的缺陷,盡量幫孩子找出優點,

甚至要比別人超前學會更多東西,

因為他希望孩子能得到更多的興趣學習,不要侷限一個框框中生活,

而這位孩子正也是 Anderson 的同學之一。

14184523_1005670079530186_7614802920154143781_n.jpg

聽完她的故事,我又重新整理情緒,

復健師也告訴我,以 Kasper 來說不是怕生,

是對環境行為低落,所以當家人以外的人靠近,

他的敏感度會提高許多,必須與他保持30公分的距離,

是個慢熟的孩子,多去親子館或去上團體課,或許可以改善。

14238076_1005663422864185_1398655279281551931_n.jpg

↑↓

過去 Anderson 征服許多間的親子館,但 Kasper 卻很少去踏足,

在復健師的建議下,我調整時間,

幾次天氣好就安排個短暫時間去親子館玩玩,

不過也發現,他的敏感度超高的,不管是大朋友或小朋友,

只要一靠近他就會開始緊張而哭,

搞得對方都莫名其妙,甚至覺得他難相處。 

14192053_1005662432864284_3551911191848294661_n.jpg

 

28367277090_c069b972e2_o.jpg

↑↓

為了讓 Anderson 身體更強壯,也為了讓 Kasper 多點團體練習機會,

我選擇了游泳課,還怕他們不懂水性,

特地花了好幾個假日先去別間游泳池試水溫,

讓他們慢慢愛上水,結果反而是 Anderson 很怕水,

Kasper 玩得不亦樂乎。

28544690202_ff1d7081d2_o.jpg

但真正要上課時,Anderson 卻能進入佳境,

相反的是 Kasper 全程哭到尾,

除了短暫換氣不哭,其餘就是一直哭,

上了二個月的課程,我總是能感受到其他家長的不悅,

畢竟花錢需要得到好的品質課程,這是每個家長所希望的,

有個愛哭鬼在身邊,確實會干擾其他學員。

28486360765_02905bfbaa_o.jpg

現實是殘酷的,在某一天的換衣間,

一位媽媽告訴我,你的孩子很愛哭喔!

這樣都影響其他人上課了。

 

我不怪罪那位媽媽好心的提醒我,只是我很心疼孩子被貼標籤了,

我勇敢的告訴她,Kasper 是早療的孩子,所以需要長時間練習,

那位媽媽告訴我,我不知早療是什麼?很抱歉~我有事先走了。

 留下錯愕的我與無辜的孩子眼神交替著。

14264841_1005669776196883_3233031988085357893_n.jpg

ㄣ~沒有親身體會過,真的很難了解,

孩子那麼努力的緩慢進步,做父母應該是開心的,

老實說我花好久的時間去調適自己心情,

每天單打獨鬥載著孩子去復健,

要面對孩子遲緩這件事是需要花很大的勇氣,

我承受的堅強,背後是累積許多心酸而成的,

來到這個階段,原本以為自己心臟已經鍛鍊到強大,

原來那只是假像的開始。

14264841_1005669569530237_217799062106401684_n.jpg

我分享給復健師及FB訊息,許多人紛紛留言告訴我,

沒有同理心的人不用太理會,為了孩子你要繼續讓孩子有學習的機會,

甚至許多早療的媽媽也跳出來跟我說,遭白眼的日子很痛苦,

不過為了孩子我們要堅強下去。

14264886_1005662396197621_3199935174274119529_n.jpg

我很幸運,在我最低潮的時候,總有股力量幫我支撐著,

有位阿姨主動告訴我,這位是我女兒,我照顧她28年了,

10歲發病後我那聰明漂亮、活潑開朗的女兒就不見了,

歷經了丈夫不諒解、兒子因姐姐關係,心理出現問題,

因為要治療姊姊的病因,家庭的經濟連吃飯都成問題,

過去的年代沒有健保,不過她一直堅定孩子會好,

她告訴我眼淚已經哭乾了,曾經也想帶女兒去死,

不過想著還有一個兒子需要她,她就必須努力堅強生活,

現在女兒的病雖然沒完全好,可是她會靜靜陪在我身邊,

不會像以前瘋狂的亂叫亂罵了。

 

最後她告訴我,妳的孩子還小,只要堅持下去,

一定可以看到曙光的,即使外界無法接受,妳也不能放棄喔!

14199635_1005718132858714_8534720143019450237_n.jpg

過去我曾說過,我很討厭寫這樣的記錄,

可是為了孩子,又想為他做點什麼,

有早療的媽媽說,雖然我們的孩子遲緩,

但我們會因為孩子變得更強大,

是啊!很多人都只是單看表面,卻不知背後真正的故事,

正因為這樣,我想透過文字傳達更多故事,

其實台灣越來越多早療的孩子了,只是早療的資訊很不完善,

所以有許多人都不清楚早療的用意,

舉例來說當家長正在追求孩子的名利時,

總覺得孩子抗壓性很低,或許他們心理早已出現疾病,

就像鄭捷應是當個社會有為青年,但他內心其實有許多問題,

如果提早發現治療,或許就能避開傷害,當然這不是絕對,

如同小燈泡媽媽說的,現在的社會愛太少了,

如果我們多點關心,多點細心察覺,

那世界就會少很多像殺害小燈泡這樣的人了。

14192684_1005662699530924_6000446494311073494_n.jpg

我不是聖人,堅強對我來說其實很負擔,

因為我只是一位普通的媽媽,

也需要喘息的空間,也想讓孩子有更多的進步,

我會努力讓自己開心,讓兒子不要受傷害,

不過請容許我還是有玻璃心。

 

有興趣的朋友們,

加入我們一起吃喝玩樂聊是非,

不僅分享好吃的美食、好玩的景點外,

以這樣的經驗分享讓大家也能了解不同慢飛的孩子,

其實他/她們都是很天真可愛。

 

【延伸閱讀】

小班生活(下集)。努力補足強化生活自理,才能跨越下個挑戰

小班生活(上集)。謝謝老師走進我們的內心

幼幼班開啟(下集)。打破傳統,才能看見希望

幼幼班開啟(上集)。天天與時間賽跑,卻換來誤解的溝通

2Y4M~2Y8M的復健之路。幼兒園的學前準備

2Y8M~2Y9M的復健之路。人生第三次考試(聯合評估)

2Y4M~2Y7M的復健之路。仿說2~3個字終於啟動

家有遲緩兒或特殊兒,家長的心要走出來

2Y~2Y3M的復健之路。如何選擇學校才是對的?

1Y10M~1Y11M的復健之路。人生第二次重要考試 

1Y8M~1Y9M的復健之路。想聽你的聲音

當孩子在餐桌上的禮儀,怎樣才是標準化呢?

1Y7M的復健之路。矛盾與退步的學習 

1Y5M~1Y6M的復健之路。放手的那一刻

1Y4M的復健之路。關於上學這件事.....

1Y3M的復健之路。隱憂的精細動作

1Y1M~1Y2M的復健之路。神奇的"玄"力量

1Y1M的復健之路。第一雙矯正鞋(學步鞋)須知

一歲的復健之路。來自不安的決定

人生第一個生日+蘆洲李宅古禮抓周記

十一個月的復健起點。倆兄弟的互相扶持

十個月。馬不停蹄的就診

五~八個月的小記事

一波未平一波又起的生病記

自我介紹

 

arrow
arrow

    Ivy 發表在 痞客邦 留言(37) 人氣()