走過復健一年的時間，說短不短，說長不長，
想起當時為了找尋 Kasper 病因，
看了好幾篇文章，好多媽媽為了孩子的健康，
即使孩子可能４歲或７歲還在做復健，
當時我覺得不可思議，總希望這樣的事情，
不要落在 Kasper 的身上，結果從開始復健後，
我就每天希望這場夢可以醒，
可是醒了之後看看 Kasper 的狀況，
我就知道不能自欺欺人，也慢慢開始認清事實，
或許想結束很難吧！
第一次在慈濟做兒童評估綜合，我坎坷不安的心求助醫生，
懵懵懂懂的被安排所有接下來可能發生的治療，
以 Kasper 當時年紀還小，只針對物理、職能、心理，
報告結果屬於邊緣，只是疑似發展遲緩，
但醫生告訴我孩子需要上復健課才行，
我什麼都不懂也沒經驗，只能傻傻聽著醫生安排，
因為自己也不知可以為孩子做什麼，
只要孩子健康，我都願意去嘗試。
後來我才得知，只有疑似診斷，是無法得到相關資源提供，
幸好當時也有在台大看診，醫生馬上幫我開立證明，
讓我可以申請交通費，雖然不多，但至少不無小補，
也告訴我這只是讓我方便帶孩子求助治療而已，
不會讓孩子貼上標籤一輩子。
然而對於兒童評估綜合我卻質疑了，
只憑一次的審核就要斷定孩子的可能性，
說真的我覺得好不公平，因為其實過去的一年，
以 Kasper 的狀況其實不是很好，在進步上也不多，
跟他相處過的復健師都知道需要磨練很久才行，
可能還會出現不想做的情況，
但考試當天是從未見過的老師，相處時間也短，
如果孩子當天配合度很高，那評估報告就是好的，
但實際上有可能是曇花一現而已，
那這樣會不會造成延誤孩子的治療呢？
曾經聽過一位媽媽說過，當時孩子評估沒問題，
再過了一年才發現是亞斯格伯症，
通知媽媽要立即帶孩子來復健才行，
也聽過很扯的評估，覺得孩子是自閉症，
但復健師上課覺得孩子是過動兒，
果然重新評估是過動兒。
就像 Kasper 一樣，被慈濟認定沒很嚴重，
但連基本穩定走路都要訓練，
一步一步走是最基本，
還要有不同材質、不同高低考驗著，
這樣才有符合年齡發展，
可是以 Kasper 來說還需要有人幫忙扶，
且走路也搖搖晃晃的，所以大動作來說不合格。
精細動作也不佳，
像套圈圈有時可以成功，有時不能成功，
原以為怕 Kasper 眼睛有問題看不到，
不過視力檢查上沒問題，
所以歸咎手部力氣不足。
語言的部分更不用說，連最基本的單音都很少，
原以為耳朵是否出現問題？
沒聽到我們的聲音所以發不出來，
不過檢查起來也沒問題。
從過去到現在的訓練沒減少過，只是更增加，
只因當時慈濟判斷孩子只是邊緣，
所以我孤軍奮戰，甚至跌跌撞撞走過來，
因為沒有更多的資源告訴我該怎麼走，
很多時候都沒時間猶豫就要幫孩子做下一個決定了，
所以我很失落，好多時候都閃過一個念頭，
如果帶著 Kasper 走上絕路是否一切就安好了，
因為看他這麼小就一直受苦，做母親的心怎麼能不痛呢？
幸好彭程毅醫生告訴我不要放棄，適時的提供醫療方向給我，
讓我有安定的心繼續帶 Kasper 去復健。
也很謝謝 Joanne Lee 一直打電話鼓勵我跟我說說話，
告訴我現在不是哭的時候，先把壞念頭丟掉不要胡思亂想，
全心為孩子就好，只要孩子健康就堅持去做吧！
她的話語就像打了強心針一樣，讓我鎮定不少。
最感謝還有阿母，我總是心煩想亂罵人或不理人，
但她總是默默承受我的任性，一心只想陪我度過最黑暗的時候。
我因為 Kasper 變的更勇敢，甚至也看得更清楚了，
在最需要的時候，你什麼都不用說，
朋友就會主動陪著你，這就是真友誼了。
一年了，又到了重新評估的日子，
此次我選擇在耕莘讓 Kasper 考試，
隨著年齡增加，項目也會增多，
會針對物理、職能、心理、語言闖關，
等了將近快二個月的時間，雖然知道成績不怎樣，
但還是會很不安到領取成績單當天，
Kasper 被判定為混合性發展遲緩，
只要兩項沒達成目標就是確診遲緩，
可以申請身心障礙手冊等級，
老實說在一年前得到這樣的結果，
我可能會崩潰，但歷經一年的復健時間，
我知道這樣的答案是對 Kasper 最好的安排，
對於別人來說，可能覺得我瘋了吧！
這無疑就是間接證明孩子有問題，
過去我一直覺得早療資訊很不完善，
但至今為止我還是這麼認為，
聽過有位阿嬤告訴我，她的孫子只是語言遲緩，
我們也積極做早療，可是鄰居卻對她們指指點點，
甚至還說可能前世因果做的孽啦！所以孩子才會這樣，
我們曾經也被糟白眼過，那種日子真的很不好受，
可是越逃避只會讓孩子沒機會做治療，
只有大人勇敢走出來，小孩才有希望，
這也是我為何一直想繼續寫文，除了記錄孩子的成長，
也能讓自己補強需要的治療方向，
另外也想讓大家更認識早療的孩子，
其實他們並不可恥也不可怕，他們只是不知怎麼表達而已，
現在的我真的很平靜去看待孩子的發展狀況，
我只怕人家跟我說加油、堅強，
因為那是背後累積許多心酸與淚水而成的，
那怕只是抱抱我，牽牽我的手也好，就是別說那四個字，
因為無時無刻我都好想說可以不要堅強了嗎？
可以不要在加油了嗎？
但為了孩子妳又不得不堅強下去，
媽媽不是超人，偶而還是會有玻璃心，
適時的發洩也可以舒壓情緒，
最後也很謝謝有些不認識的朋友們與格友們，
你們默默的關心，我都有接收到了～揪咪！
有興趣的朋友們，
加入我們
一起吃喝玩樂聊是非，
不僅分享好吃的美食、好玩的景點外，
以這樣的經驗分享讓大家也能了解不同慢飛的孩子，
其實他/她們都是很天真可愛。
【延伸閱讀】
留言列表
美食品嚐 (15)