嬰兒哇哇落地時,是讓父母安心,
幼兒念著外星牙牙語,會讓父母開心,
當孩子叫著爸媽時,卻會讓父母感動不已,
那到底孩子先叫媽媽好呢?還是叫爸爸好呢?
我們並不在乎,因為我們還在等待中.......
一如往常帶著 Kasper 去台大做復健,
坐著捷運,我聽到一段很感動的聲音,
眼光不自覺就會在他們身上打住,
那是一對母子正在討論等會去那吃飯的話語,
孩子開心分享在學校的有趣事,媽媽也熱情的回應對答著,
仔細一看,孩子很明顯是一位早療的孩子,
我主動上前攀談,問了母親孩子幾歲了?
媽媽告訴我,孩子7歲了,
我主動告訴他,我的孩子也是早療孩子,
屬於肌肉低張,目前一直做復健中。
那位媽媽此時卸了心房,告訴我孩子一出生就得了罕見疾病,
全部的手腳全連在一起,所以出生至今就歷經16次的開刀,
從頭到腳沒有停過,也跑遍大小醫院做復健,
現在孩子的生活自理沒問題,認知上也沒問題,
雖然還是與正常孩子差上一截,
不過孩子現在能與我對談開心生活,我就很欣慰了,
等一下要去接他的姐姐一起去吃飯,因為孩子說想吃麥當勞。
雖然那位媽媽講的很平淡,不過回想過去的那段時光,
眼淚還是會不自覺流下來,
她很抱歉跟我說,唉呀~怎麼又流淚了呢!
是的!對於早療的家庭來說,不管時間過多久,
陪著孩子做復健,大人付出的辛勞都是一種痛,
不過那位媽媽說,還好及早治療,孩子才能更快站上舞台,
我跟那位媽媽抱了一下,我的心裡也窩心不少,
而那天是我聽到最感動的故事。
我望著 Kasper 也很想跟他說說話,
好希望他能跟我討論想吃什麼?想去那裡玩的話語?
過去 Anderson 在1Y7M才開口說話 ,當時我不以為意,
由於 Kasper 的關係,醫生都會詢問家族史,
後來都告訴我哥哥也算很慢講話喔!
雖然 Anderson 很晚才叫爸媽,但幼兒時期的牙牙語卻不少,
相較下弟弟的聲音就明顯少很多。
最多就是哭聲,常常就是瓊瑤式哭法。
最好聽的時刻就是笑聲了,不過 Kasper 是老人個性,
復健師都說想逗笑他很困難,一定要拿出十八般武藝小丑般才行,
沒辦法~他是上課一條蟲下課一條龍。
相較下,跟哥哥玩就比較沒壓力,
兩位小屁孩一直笑,反倒是我們看的霧煞煞了。
而主動發聲最多就是ㄚ~ㄚ~ㄚ的聲音。
阿母總是安慰著我說,誰的鄰居孫子也是3歲才會說話,
甚至還有她的朋友的朋友,目前已65歲,
可是他小時候是到7歲才講話,現階段是大老闆 ,
講話超流例也沒任何問題啊!孩子就是大隻雞慢啼啦~
我知道阿母是想讓我放心,
可是有誰可以保證 Kasper 就是沒問題呢?
連最基本的玩聲音都沒有,
如果你們的孩子不發聲,真的都不緊張嗎?
我相信這世上有許多奇蹟發生,
但我無法預知 Kasper 是幸運的那一位,
所以我只能不斷幫他找尋解套的方法。
當 Kasper 在1Y5M時,我就請求醫生幫忙排語言課程,
有的醫生認為弟弟還太小可以再觀察,
最後是台大願意幫我做語言評估,
結果答案是 Kasper 非常急需語言治療,
且要治療一年以上的時間才可以,
但治療師告訴我:很抱歉~媽媽!台大無法收。
我回:為什麼?不是嚴重要立即治療嗎?
她回:因為比他更嚴重還很多,有的3~4歲還不會說話一堆,
且不管好與壞,上課最終只能三個月,然後又要重新排,
建議請媽媽從訪間診所找比較好。
我回:醫生都提倡預防勝於治療,那為何我們想積極做復健,
卻是處處碰壁呢?這樣不是導致醫護打臉嗎?
她回:因為國內的語言治療師相當少,現在孩子又出現語言障礙多,
在這樣的狀況下,醫院只能先救嚴重的再來救輕微的。
得到這樣的結果,我的心涼了一半,
因為我如此主動出擊,如此的積極卻是處處碰壁,
不過我還是不放棄能讓弟弟有治療的機會,
透過網路搜尋了一下,有語言治療師真的很少,
訪間有健保的語言治療,以 Kasper 而言又太小,
且都是要以團體課為主,要排上現階段很困難,
另外就是轉介訪間自費語言治療,
好處是可以個別上課,且年齡不限。
語言治療師說因為 Kasper 還無法說,
所以只能多教手勢來跟人家溝通,
嘴型也要誇張來吸引他的興趣,不過他的專注力超短,
加上通常一小時都是千元計算,對我們來說實在很吃緊,
我只能在有限的體力、有限的時間、有限的金額下,
最多一個月可以上1~2次就要偷笑了。
想當然成效一定無法來的快,畢竟復健之路是漫長的煎熬。
聲音一直處於很少的 Kasper,
曾經有醫生一度判會有自閉兒傾向,
後來發現他的眼神會看人,因此暫時排除可能性,
不過也有醫生認為 Kasper 的聽力是否有問題?
所以才聽不到父母說什麼,而導致無法仿聲,
但測驗結果又發現 Kasper 可以聽到聲音,
只是不穩定、不靈敏。
就因為無法說出自己需求是什麼,
所以 Kasper 幾乎都是用叫或哭來表示,
復健師告訴我們這是很正常的表現,
孩子本來就是有情緒的,對於同樣是早療的父母,
碰到這樣的孩子或許有同理心對待我們,
但碰到無法忍受孩子吵鬧,我們就只能一直被糟白眼看待了,
尤其在餐桌上,我們其實都很害怕他人的眼光,
現在只希望時間不會太長,可以趕緊讓 Kasper 開口說話,
那怕只有一個字也好,因為我們都很期待 Kasper 來轟炸我們,
後來我才明白,當孩子一個動作慢了,
其實間接也會影響其他發展緩慢。
Kasper 有時你的哭,是因為爸媽還不了解你的需求,
但你也要努力學習,讓自己發聲才可以啊!
這樣你想吃什麼?想去那裡玩?
爸媽才會知道ㄋㄟ~否則好處全被哥哥拿走囉!
有興趣的朋友們,
不僅分享好吃的美食、好玩的景點外,
以這樣的經驗分享讓大家也能了解不同慢飛的孩子,
其實他/她們都是很天真可愛。
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