對於 Kasper 的病情，一直以來我很渴望有個人明確指點迷津，
甚至幫我做任何決定，不過到頭來我才發現，
原來只有我才能執行決定..................
抓過周又過完生日，Kasper 依然要到醫院做復健，
不管刮風或下雨，甚至寒冷的天氣照樣出門，
即使生日當天一樣不缺席，不為別的，只希望可以讓身體更健康，
貼心的慈濟復健科 - 簡老師，招集他的同事一起幫 Kasper 小小慶生，
雖然只是簡短的唱生日歌與祝福的話語，
不過一旁的我看了好感動，原來我們不孤單，
只是 Kasper 卻被這突如其來的舉動嚇到哇哇大哭，
因為一群穿著白袍老師圍繞著他，他害怕了。
來到一歲了，關於坐姿 Kasper 只有拿東西給他才能挺直，
一沒有東西身體就軟了，所以10公斤的他，
我卻抱起來像20公斤吃力，但至少現在挺直的時間有變多，
簡單的拍手及掰掰指令無法做出，卻可以做出 give me five 的動作，
他是重吃的孩子，卻無法自行拿穩奶瓶喝牛奶，
連自行拿米餅吃也無法做到，所以訓練手部的力量也需要加強，
順便還要練習因果關係的互動遊戲。
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爬的部分變得很喜歡，雖然肚子還是比較無法離地爬，
但至少現在更有動機想練爬。
而爬到跪姿做的很好，但要學站卻不穩，尤其左邊的腳力更顯不足，
所以我很擔心他以後走路會一擺一擺，唯一很慶幸，
他的認知表現一直都不錯，所以在學習上比較能吸收。
因為想學站的動作，連坐在餐桌椅都無法安份，
可以掙脫安全帶站起來，也因為這樣摔了６次，頭上腫了一個大包，
因為他沒有危機意識，身體無法反射做出保護自己的安全，
照了Ｘ光幸好沒傷到骨頭，只是皮下組織腫大沒甚麼大礙。
↑↓
在中醫的部分，由於孩子越大，會的東西也要跟著變多，
所以扎的針也越來越多，從之前個位數到現在十位數了，
每每看到 Kasper 哭喊著，我的內心就好掙扎，
到底這樣做是對的嗎？矛盾與執意只有一線之隔，
我卻很茫然的要下決定.......？
有位媽媽告訴我：「她的孩子一出生就被判腦麻，
所以她不斷積極來扎針，但孩子二歲告訴她，妳為什麼都不救我，
她眼眶紅著說，就因為要救你所以我才這麼做，後來她告誡我，
一定要好好安撫 Kasper 的心理層面，因為這是最難補救的，
她很慶幸孩子現在大了，也理解媽媽為什麼要這麼做的原因，
所以願意跟著媽媽來扎針。」
當我看到 Kasper 一點一滴的努力進步著，比起當初躺在床上懶樣子，
現在好奇心的摸索更出來了，所以此時我的心也平靜不少，
不再這麼慌張失落，慶幸著孩子就這麼進步下去，一定可以越做越好，
但此時的小兒腦神精科醫生卻有不同看法，過去他們告訴我，
叫我不要著急，給孩子一些時間，等到一歲回診再看看都不晚，
但如今我看到有些進步成果時，心也慢慢平復下來，
他們卻開始積極比我緊張起來，因為 Kasper 與其他正常的孩子相比，
發展上的確還差一大截是事實，復健科 - 簡老師告訴我，
現在 Kasper 會做的動作是以前做不出來的，
但如今孩子越大，能力也要跟著增加才行啊！
馬偕醫師告訴我，孩子已經一歲了，連坐都坐不好，
且一緊張頭就會像蝦子一樣往後彎曲，顯現肌肉張力很不足，
所以要再進一步做檢查，馬上安排抽血、驗尿及肌肉超音波，
報告要等一個月後才知結果，我問醫生等待報告同時，
我還需要用什麼方法補強呢？他回我那就多給他吃營養點吧！
讓他更有體力，多做復健，或許進步就會更大了，
所以我強迫自己，像馬拉松一樣不敢讓自己停歇，
為的就是能跟孩子一起對抗遲緩的問題。
慈濟醫師告訴我，看了孩子回診他也擔心，
評估下雖可以再等二個月看看，不過他還是建議做核磁共振比較好，
因為孩子還小很難控制行為，所以需要全身麻醉，
馬上會同麻醉師一起評估，並安排時間檢驗，
由於麻醉有風險，這部份需要幫他插管比較保險，
當下聽到整個都心酸，核磁共振大人來做，就像睡一覺簡單，
不需麻醉更不用插管，但對於小孩來說，
要好好安份睡在陌生的地方卻很困難，
我光想插著管，喉嚨不就痛死嗎？
我們家庭醫師 - 彭程毅醫生知道訊息告訴我，
目前核磁共振是最精密的儀器，沒有輻射傷害，連孕婦都可以做，
算是安全的檢查，請我放心，且要做這種檢查，
不是每個醫生都會想做，因為健保局會查，除非孩子一看就有問題，
醫生才會馬上做，這樣才不會被罰錢，
所以一般醫生都會等孩子一歲才評估是否要做，
不過要插管他也覺得有點傷孩子，
所以他馬上幫我連絡小兒科與麻醉科的同學，請教插管的風險，
綜合回覆孩子是肌肉無力的病史，目前原因不明，
幼兒做檢查一定要讓他睡著，可吃、可打、可吸入麻醉方法，
不管哪一種，都會有呼吸抑制的危險性， Kasper 雖目前較影響是下肢，
但無人能保證呼吸肌的力量是完全正常的，
所以考慮到危險性，這時插管反而會比直接打藥麻醉更為安全，
還小的孩子可以使用喉罩管（laryngeal mask），代替氣管插管，
喉罩管跟一般聽到的氣管插管的差異是，
不必通過複雜的喉鏡操作，直接由近乎盲目的將喉罩經上顎置入氣道，
因此可大幅減少喉鏡插入對口腔及喉部可能有的損傷，
他們認為慈濟的做法是比較安全的，而且喉罩管是軟的矽膠，
對咽喉及氣道造成的不舒服其實很低，
也比較少出現術後喉嚨不適的狀況，所以請我不要太擔心。
我告訴彭醫生：「當初你不是說查不出原因是好事，
查出原因反而是一輩子的事。」
他說：「沒有錯！但如果這個原因是小事呢？
那是否就可以及時對症下藥幫助孩子。」
我告訴他：「當麻醉師說使用麻醉的風險，害怕孩子叫不醒時，
老實說我覺得 Kasper 是否這樣睡著離去對他是好的呢？」
他趕緊回我：「媽媽！妳心理生病了，不要給予太多壓力。」
我說：「是啊！怎麼能不生病呢？」
他說：「別自己一個人胡思亂想，跟朋友說說話舒解一下也好，
或是需要支援，我都會很樂意幫助你的，如果 Kasper 像哥哥這麼大，
我會告訴你放棄，但他還這麼小，生命力是很旺盛的，
在法律上一歲前的幼兒都不可判腦死的，
因為隨時都可能會有奇蹟出現的。」
非常感謝彭醫生的熱心協助，總是像朋友噓寒問暖般的親切，
在最需要的訊息，總是第一時間幫我，真的非常謝謝您。
一星期的時間考慮，做與不做都很難抉擇，
甚至去三間不同廟宇求籤詩，得到的結果都是不佳的狀況，
有名的龍山寺更語出，孩子還有三級浪，求醫過程不可斷，
等待春天來臨時，才能讓陽台開滿花朵綻放。
我問廟公：「是指今年的春天還是明年的春天呢？」
廟公回我：「妳覺得現在是冬天還是夏天。」
我說：「現在是冬天啊！」
廟公說：「那就等著春天就會來臨了。」
後來我才明白，那個春天不是指現實的季節，
而是等事情排解後，想的春天才會開滿花，
也因為這樣我的心情又再度被拉扯著，心煩到什麼事都不想做，
什麼都不想說話，只有抱著 Kasper 猛哭，
有幾次都很有衝動想帶著孩子一起走，但理性又把我拉回現實面，
因為 Anderson 還小也是需要我，我怎麼又忽略這貼心的哥哥呢？
阿母很擔心我，總是打電話關心我，但我卻總是煩到對她發脾氣，
阿母說：「女兒就一個，我沒什麼能力幫助妳，唯一就是關心妳。」
此時好想離娘家近一點，這樣我就可以天天撒嬌了，
然而一波未平一波又起，公公因為身體不舒服，
需要住院開刀治療，Sunny 沒有兄弟姊妹，所以 家庭、醫院兩頭跑，
人手不足是事實，時間不足也是事實，只有靠自己是最真實的，
希望我們夫妻倆的努力一切都值得。
回想起同時期的 Anderson 已經到處趴趴走，
走遍許多大小親子館，相較下 Kasper 卻是幾乎天天上醫院報到，
從二個月就被哥哥傳染感冒，從此至今吃藥不斷，從西藥吃到中藥，
還要去做這麼多檢查，抽血、驗尿、超音波、扎針樣樣來，
想想他這麼小就一直受苦，如果他伴隨著麻醉，
離去是否對他是好的呢？我很抱歉對 Kasper 違背誓言，
當初懷孕為了保胎，不斷跟他說，
只要你不放棄媽咪，媽咪也不會放棄你，孩子要加油喔！
如今孩子生出來了，我怎麼有壞念頭出現呢？
原諒媽咪，真的很不想，但我的內心又好替你不捨。
我痛哭跟朋友 Joanne 說，她趕緊回我，先把心平靜下來，
再想想下一步該怎麼做，孩子是上天給妳的禮物，
妳千萬不能有這樣的想法，妳已經很堅強也做得很好了，
如果是我未必做得到，別人說什麼都不能算數，
因為他們無法為妳負責，既然醫生已經很積極要為孩子拯救，
那就往前走吧！堅定正面能量，才能對孩子好，為母則強，加油！
真的謝謝這位益友，這段時間即使她忙碌的上班時間，
還是會抽空安慰著我，把我的信心拉回。
資深的復健徐老師告訴我：「20年前就讀醫學只要記住唐氏症就行，
其餘都可以跳過不記，但10年後的學子，什麼都要記，
自閉兒、過動兒、遲緩兒等輕重病症名稱都要記，
現在可能學校一班10位，有可能就有2位是早療孩子，
為什麼呢？因為以前孩子生的多，可能醫生不救，
也可能家庭疏於照顧，所以這類的孩子還來不及長大就自然淘汰，
但現在孩子生的少，家長會想救，醫生也會救，但救起來的孩子，
卻是家人一輩子的沉重負擔，這樣算好嗎？」
聽完這番話，有點殘酷卻也中肯，突然間我的眼淚打住了，
是啊！當初不是我死命的保胎嗎，那現在又為何怨嘆呢？
所以我決定讓 Kasper 去做核磁共振，相信醫療團隊會幫我照顧好他。
當日是早上做核磁共振，請阿母與我陪同，趕緊送 Anderson 上學後，
我們就前往醫院報到，雖然 Kasper 進出醫院是常客，
但有五位醫護人員圍著他還是會怕，更別說要躺在病床上打麻醉了，
後來我提議抱他的方式，讓醫護人員好找血管，
就這樣2~3位醫護蹲著找，其餘幫忙抓他，
阿母在一旁落淚著說 Kasper 要勇敢，但從手到腳都扎過，
就是很困難對到針，最後我又用懷抱方式，讓他頭靠著我胸前，
說也奇怪，他突然不掙扎也不哭，此時醫護人員也說找到了，
可以打麻醉了，或許他累了也或許麻醉發揮功效，
插了五針忙了半小時之久才ＯＫ！
重新把 Kasper 放到病床上，醫護人員要我先陪他進去比較安穩，
看著他稚氣的臉龐，眼睛想閉又不敢閉，深怕我離開，
唯一慶幸醫護人員考量他還有感冒，且痰音很重，
所以就不插管，這樣對於他來說喉嚨傷害是最小，
但他們承擔的風險就更大了。
在外等待的我們，一直也很擔心，我與阿母又是一把鼻涕一把眼淚，
檢查過程30分鐘結束後，孩子推出來的那一刻是一動也不動，
我們當下看了很不捨，醫護人員告訴我們，因為麻醉還沒退，
所以先到恢復室等待，確認孩子醒來才離開，
結果一小時過去，Kasper 卻還沒醒，醫護人員緊張要我叫醒他，
不要一直昏睡下去，此時的我心好痛，原來我還是不想他離開，
所以不斷搖他、叫他都沒醒，最後醫護人員抱起他，
突然間他才哭醒，這時我們才放心不少，
非常感謝當日醫護人員的細心，讓我們順利完成這個檢查。
關關難過關關過，每次寫下這樣的記錄，
我就感覺重生一回，因為可以經歷那些事而沒被打敗，
就覺得很慶幸，下一關是什麼我不知道，
我只知道這一關我成功戰勝了，更希望心裡的春天可以來臨。
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以這樣的經驗分享讓大家也能了解不同慢飛的孩子，
其實他/她們都是很天真可愛。
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