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我很喜歡這張照片,四個月的Kasper總是笑臉迎人,

打預防針時,二個月會抬頭,

醫生說這孩子發展很好,至少進度超前到四個月,

豈料會走上復健之路,成為早療的孩子,

至今我還是很難相信........

 

這次我以早療家長來分享心情點滴,

對任何一位家長來說,當孩子發展上有遲緩現象時,

那是比誰都會心痛的,恨不得有問題的是自己而不是孩子,

我不能代表所有早療家長的心情,

但就我自己而言,那是一段很難熬的日子。

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我以自然產方式生下他,39+4週,有3430公克,

這是回診時,醫生最常問我的問題之一,

至於什麼環節出錯,已經不可考了, 造成早療的孩子原因有很多,

有些孩子一出生就被判定病因,不過大部份是查不出原因居多,

當初為了找尋Kasper的病因,我們花了許久時間徘徊各大醫院,

在內心裡其實我也相當自責,覺得沒把孩子生健康照顧好是我的錯,

發現孩子狀況不好時,趕緊求助醫生,

那種期待孩子好又怕聽到壞結果的消息,

但醫生與復健師卻沒有給我一個正確的答案,

我就只能在矛盾與猜忌中拉扯。

 

以我的個性是報喜不報憂,身邊的朋友也沒有這樣的心路歷程,

想理解我的心情自然不曉得,從旁幫我也無力,

漸漸我不跟朋友談及孩子的狀況,當我正在煩惱Kasper時,

我也把自己封閉了,在個人臉書裡不再有任何的訊息貼文,

只有偶而去別人家串串門子,但交流上一定避談Kasper,

實際上我也在跟時間賽跑,只想趕緊讓孩子好,

卻忘了自己也會生病,因為心裡的痛一直無法排解出

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PO上網有些朋友很驚訝,甚至說怎麼搞成這樣啊!

當時我什麼都沒說,只有兩位朋友一位醫生與家人,

是第一時間陪伴著我。

 

一位是@Joanne Lee(宸宸媽),

在最低潮不斷打電話安撫著我,就是不要讓我有放空的時候。

一位是@Esther Wang(小草),

夫妻倆只問我還在住院還是出院?隔日直接就來探望我。

另一位是彭程毅醫生,

除了立即要我轉診到大醫院,住院期間也打電話關心我。

 

再來就是家人的陪伴,但實際上我還是不快樂,

因為我的生活圈變小了,幾乎不跟外界往來,

我跟孩子常在一起,為母則強四個字就出現了。

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 許多醫護人員問我,為何這麼早可以發現Kasper不一樣?

我想很慶幸,兩個孩子都是自己帶,加上自己有幼教相關科系,

在比較之下Kasper很明顯怪怪的,

當醫生第一次判定他疑似「發展遲緩」,這四個字我從沒想像過,

但理智上我知道,可是要真正承認很困難,

因為生下他是那麼可愛,以為只是發展比較慢而已,

只要我努力他就會變正常,加上醫生沒直白說小孩有問題,

所以好長一段時間一直活在錯誤的期待裡。

 

當Kasper十個月時,醫生說發展晚一、兩個月還好,

直到孩子一歲多,醫生說發展有晚半年以上,

後來等到孩子二歲,醫生確診是晚了一年半的發展,

可以領身心手冊,想想真的很好笑ㄋㄟ~不是只有晚幾個月嗎?

怎麼隨著長大卻越晚越多呢?後來我驗證了一件事,

那就是當孩子一個動作慢了,其他的動作也跟著慢了,

老實說我花了一年多甚至到現在還在調整心情,

回頭看當時,我們夫妻幾乎不討論Kasper,

覺得不提比較好,因為提出來也沒有答案,

加上公公身體狀況也不佳,所以孩子的照顧、復健的事全交給我,

兩人分頭努力,各自沉重,希望靠著忙碌讓我們夫妻不要胡思亂想,

我盡可能想要多做一些,深怕自己漏了什麼,

所以很勤奮帶Kasper跑復健,想用自己的努力,

來證明醫生的診斷是可以被調整的,

但慢慢我發現,孩子的進步卻是很緩慢的,

每當我只要看著Kasper就會想哭,放空哭、睡覺哭、吃飯哭,

幾乎是天天以淚洗臉,想抱著他從高樓跳下是好幾回,

因為從有方法到沒有方法時,那是相當絕望又無助的心情啊!

 

在不知所措,更不知道我能做什麼時?

有人告訴我,可以有個心靈歸宿,找個神明寄託也好,

但那段時間裡,我得到的經驗是,

當人生越低潮,神明也很難救,我走遍各大小廟,

每次求的籤都是下下籤,結果只是增加我的痛苦而已,

所以我常說,堅強的背後都是累積許多心酸而成的。

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猶記剛到台大復健的第一天,我碰到一對夫妻正在吵架,

他們生了一對雙胞胎,目測有三歲了,

只見到丈夫問太太:「妳要怎樣?」

太太歇斯底里說:「我想去死,照顧這兩個孩子多累多辛苦你知道嗎?

常常無來由情緒失控我就要怕別人的眼光,也害怕孩子有危險。」

丈夫說:「我都知道,所以我們共同努力好不好?」

後續我沒聽下去,不過這也反應在許多早療家庭會碰到的問題,

現在我總會告訴人家:「孩子皮沒關係,孩子健康才是最重要的。」

當別的孩子一天到晚在玩時,Kasper卻要日復一日帶去做復健,

做一些人家本來就渾然天成的動作,不僅孩子累,家長的心更累。

 

有些早療媽媽會安慰我:「至少妳生了第二胎才這樣,

我是第一胎就這樣,之後都不敢生了。」

確實如此,照顧早療的孩子是長期抗戰,

沒有好體力與耐力是無法繼續下去的,

雖然是安慰我,但聽起來總覺得酸酸的,

因為我何嘗多麼希望兩胎都是健康的。

 

有些早療媽媽也會安慰我:「妳只要去早療機構,

看到妳的孩子不是最糟糕的,妳就會欣慰了。」

的確很諷刺卻也很真實,因為很嚴重的孩子都一直復健了,

那這點苦我們算什麼呢?當孩子成為早療一份子,

我與其他早療家長產生了革命情感,彼此感受到那份辛苦點,

只有這樣的互相安慰,才能讓我有繼續走下去的理由,

即使明天、後天又是不同的早療家長,我都能感受到那份溫度。

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 養育小孩很辛苦,生養特殊兒的艱辛不足為外人道,

可想像當孩子生病時,做家長可能就要花兩三天無法好好睡覺,

一下量體溫,一下怕孩子病情嚴重,

直到孩子完全康復了,此時家長的心才能放下,

但早療的孩子沒有特效藥可以吃,沒有強心針可以打,

時間的等待彷彿是無形的,家長無法短時間看到孩子康復,

只能天天期待見證奇蹟的到來,所以心情怎麼可能會好呢?

 

「堅強、加油」看似很鼓勵的話,卻是早療家長很沉重的壓力來源,

我不能代表所有的早療家長心情,但至少我不喜歡,

常來看我寫文的朋友就知道,曾經分享過這四個字對我來說,

剛開始聽到有鼓舞作用,但聽久了卻也很諷刺,

一般大眾可能無法感同身受,但可以將心比心想想,

當您的孩子不管是什麼病因?卻要一直無止境的看醫生做復健,

然後沒有人可以保證孩子是否正常時?您是否會希望這是一場夢?

然後趕緊夢醒孩子就能好了呢?我的內心不知有多少次吶喊著,

希望隔天醒來,真的只是一場夢而已,

猶如像吹泡泡一樣,把不好的煙消雲散。

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可惜我沒有魔法,沒有來自星星的朋友,更沒有鬼怪可以當我的依靠,

我只是一個普通不能再普通的媽媽,跟全天下的媽媽一樣做同樣的事,

那就是孩子是自己的,只能靠自己才能救這孩子,

但我又是多盼望不要再堅強下去?多盼望不要再繼續加油了?

難道我平常加的油還不夠多嗎?常跑醫院的我們,

不管是舟車勞頓,還是等待看診的時間,都是很費時費體力的,

我只想當回正常的媽媽看著孩子快樂成長就好了,

然而諷刺的是為了孩子,我又不得不堅強點。

 

最早得知Kasper的彭程毅醫生說:「我不會跟這類的家長說加油或堅強,

因為對他們來說要有效的對症下藥才是眼前的關鍵事。」

熱心的幫我查詢線上醫生朋友,主動告訴我一些資源,

他說:「畢竟在醫學上的資源會比我豐富些,

只要有任何問題都可以詢問幫忙。」

那份感動真的很窩心,因為Kasper的關係,讓我接觸不同慢飛的家長,

每位家長告訴我,想遇到同理心的醫生很少,要碰到同理心的路人更少,

加上外界其實對早療孩子不是太了解的狀況下,

有時指指點點,可想而知早療的家長是無比難過啊!

但大家別誤會,彭醫生不是治療慢飛天使的復健科,

他主要專治耳鼻喉科,我們家都習慣給他看感冒,

從病人昇華為朋友,真的很謝謝這位熱心的彭醫生。

 

註:擷取心路基金會資料,除了適用智能障礙朋友的鼓勵,

我覺得這也適用於每個身旁的人,把加油、堅強化為有行的鼓勵。

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雖然在早療的家長身上可以暫時得到一些慰藉,

但在一般人的眼光卻不是我可以想像的,

當我願意放下不甘心,收拾沮喪哭泣的臉,告訴自己孩子一定會好,

他需要的是累積經驗的時間,讓自己否認的心到接納他遲緩這件事,

可是真的很不容易,我心理調整了一年時間,

終於敢勇敢面對世人說明孩子的一切,但我卻被澆了冷水,

復健師建議我多帶Kasper去參加與同儕互動,

所以不管是親子館、公園也好,我們慢慢走出去,

只要在有限的時間與體力下就會去,但Kasper的情緒很容易爆點,

不是哭就是尖叫,往往就是弄得大家眼光投射,

甚至許多婆媽都會出來糾正我,可能太少出門才會這樣啦!

那阿嬤都不要靠近你了,搞的Kasper有種顧人怨的小孩。

 

後來又聽取復健師的建議,早療的孩子對於游泳是不錯的運動,

我也覺得這不是靜態的課程,所以就去報名,

不過上了二個月,Kasper上課多少分鐘就哭多少分鐘,

上課期間我也感受到一些媽媽給我眼神壓力,二個月後我在換衣間裡,

一位媽媽跟我說:「妳的孩子都是這麼愛哭嗎?

這樣都影響其他人上課品質了。」

我很有勇氣告訴她,我的孩子是慢飛天使,需要多點時間去磨練,

目前都有在做早期療育的課程,我還沒講完時,

那位媽媽就直接說:「我不知道什麼是早療?我有事趕時間。」

留下我與Kasper互相安慰的眼神,我不怪罪那位媽媽,

畢竟在台灣對於早期療育的推廣還不是很盛行,

但我很心疼孩子被貼標籤了,最後我們只好放棄學習游泳課。

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曾經有位早療媽媽跟我說:「當妳跟我一樣照顧12年,

妳就會知道什麼是不要臉了。」

老實說當下聽到我覺得有點恨意又有點心疼,

但隨著日子一天一天的過,我才知道她跟我說的不要臉是會成真的,

為了孩子好,即使情緒會不好,即使會哭鬧尖叫,

妳要無視其他人的眼光,因為如果你在乎了,那孩子就沒機會學習,

越沒機會學習孩子就一直停擺著,那只是更糟的狀況,

以前在路上看到早療媽媽推著早療孩子,孩子間歇性的尖叫,

但媽媽的臉上是無所謂的表情,慢慢我才能體會,

其實那不是無所謂,而是偽裝的勇敢。

 

復健師也安慰我:「雖然一開始很辛苦,但至少衝擊力會慢慢減少,

比起有些孩子可能到了7歲或青少年,因為意外而腦傷,

才開始走復健,那些父母的心就更難平復了。」

有位年輕的媽媽告訴我:「她的孩子是唐氏症,

卻是孩子讓她學會更多事,心也會越來越強大。」

的確如此,從她的談吐與判斷事情,

很難想像才僅僅20幾歲就當媽媽。

 

走過無數的醫療診斷,天天的復健只是例行事,

不知不覺也屆滿二年了,這些日子說長不長、說短不短,

家中出了遲緩兒,要接受孩子遲緩的事實,說起來很簡單,做起來卻很難,

當大家看完文字只是一瞬間,但對於我們來說是天天度日如年的煎熬,

不是當事者真的很難體會這般心情,

過程裡必須經歷否認、沮喪、接納、積極面對的心情點滴,

而這些歷程在每個早療家長都會遇到,只是每個人的時間長短不一。

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在第一年家裡的氣氛真的很不好,為了Kasper的健康,

我們忘記要微笑也忘記彼此的關懷,甚至我的脾氣也變得很憂鬱,

一心一意只想讓Kasper趕緊好起來,最衰的是Anderson,

總是掃到颱風尾,不管是罵還是打,

他總是默默承受媽媽的不悅與悲痛,

還好我的頭號小情人總是不離不棄安慰我,陪著我幫助弟弟做復健。

 

原本想中斷在部落格的文章,格友小白鯨告訴我,

心情不好時,沉澱一下沒關係,但千萬別關閉文章,

不管需要多久心情調適?日後回顧這些文章都是很棒的,

於是我含著淚幫Kasper一字一字的敲打,把他所有的復健記錄寫下,

想不到也間接的幫助我,讓我得知孩子還欠缺什麼進步好加以補強,

真的很謝謝小白鯨當初給我的留言建議。

 

來到中期,原以為我學會勇敢了,直到今年5月我自摔,

甚至淚灑彭醫生的診所裡,我才知道其實離勇敢還有段距離,

因為那次的我才徹底明白心很痛的感覺,

就連彭醫生也在自己的FB幫我發聲。

Sunny & Ivy の時光小站分享了彭程毅診所的貼文 — 覺得感恩

非常謝謝彭醫生,幫我們這群早療家庭發聲,

雖然因為 Kasper 讓我花了非常多的心力,

可是我知道會了解、會懂的人還是有,至少我很幸運遇到了。

 

彭程毅診所覺得不爽。 

台灣常常被自豪的說

最美的風景是人

因為熱情, 因為關懷, 因為助人

但是卻也造就了自以為是的正義魔人

把熱情, 關懷, 助人

自動升級成指導, 監督, 要求

.

所以變成

有一種冷, 是網友覺得你的孩子這樣穿, 會冷

有一種餓, 是隔壁桌阿背認為你的孩子吃太少, 還餓

有一種教養, 是婆婆媽媽覺得你就太年輕, 孩子我比你會帶

.

今早, 一位媽媽帶著孩子進診間

因為相識多年

所以在候診室就覺得媽媽的情緒不太對

身上有傷

趕緊請護理人員把她們請進診間上藥

原來剛剛出發時沒撐住, 不小心倒車了!!

還好母子都沒什麼大問題, 一些皮肉傷

.

孩子是個慢飛天使, 這些年媽媽的努力我看在眼裡

孩子的進步超出我最開始的預期很多很多

媽媽的淚滴大顆大顆的滴下

幾近崩潰的大哭, 喃喃的念著

.

為什麼只知道指責我

只會怪我沒給孩子吃飽穿暖, 只會一路念我

有人關心過這些年來, 我都沒睡好, 吃好嗎?

當我車子倒下去時, 我比誰都緊張

憑什麼你一個路人也可以過來指責我罵我......

.

台灣人啊

你知道對於慢飛天使, 媽媽要付出多大的心力嗎?

你有經歷過孩子1歲還不會翻身, 2歲還不會走嗎?

你知道看其他人的孩子開始會叫爸爸媽媽時

你的孩子只會尖叫跟歇斯底里的哭是什麼心情嗎?

你知道孩子不滿一歲就周旋在各大醫學中心,

卻什麼檢查都查不出來的無力感嗎?

你有試過早上8點帶著孩子到台大, 只為了聽說某位名醫可能對孩子有幫助,

中午隨便吃一吃, 下午又要趕著帶去找復健治療師做肌力復健,

結束後還要趕著去接準備下課的老大當回到家孩子都睡翻了,

媽媽還有一堆家務跟晚餐要處理, 這樣持續兩年多, 是你妳撐得住嗎?

.

你什麼都不知道, 你只知道"我這是關心"

也許不敬, 但是請容我這樣說

收起你那垃圾般自以為是的關心!!!

你那根本是高傲的自私

.

如果真的想付出您的愛心

請以不卑不亢的語氣

詢問他() 

"請問, 我有什麼可以協助你的嗎?"

"有需要請跟我說, 我會幫你"

.

這些家長很堅強, 很勇敢

但是他()們最不需要的

就是不知所謂的可憐跟自以為是的指導!!!!!

 他當面告訴我:「妳想哭想找人談談都可以,可能找我訴說不方便,

那找姐妹掏聊聊,即使不說話大哭一場也可以,就是千萬別壓抑自己。」

其實當下我不敢跟他說,我人緣不好,我找不到朋友可以訴說,

因為身邊的朋友沒有人跟我一樣有遲緩兒,

以前想說的機會沒說出來,現在更不可能找人說了,

加上自己一路走來跌跌撞撞,再強壯的身體也是無法負荷的,

後來我告訴自己如果沮喪、否認的時間越短,對Kasper和自己才有轉機。

 

唯有改變,才能更放開心胸,於是我成立了粉絲團,

一來讓自己有重生的感覺,可以宣洩的地方。

二來以旁觀者的身份訴說比較不用拘束。

三來也想為早療孩子發聲。

儘管父母的心再堅強,也不要獨自承受壓力,

在我過往的經驗裡,常常會落入失能狀態,

生活重心完全放在孩子身上,到最後父母的心都會死,

在彭醫生的提點,讓我更有勇氣,只有家長先走出來,孩子才有希望,

我也發現許多早療的家長,會加入相關的慢飛天使社團,

但都是以不公開且大多只有慢飛孩子的家長才會去交流,

對於大眾還是不了解身心障礙的孩子,因此我才希望透過這個平台,

不僅分享好吃的美食、好玩的景點外,

也很希望讓早療的家庭可以分享慢飛孩子的成長點滴,

讓大眾也能更認識遲緩兒或特殊的孩子可愛處。

 

我很幸運每當很低潮的心情出現,總會有盞明燈指引我方向,

透過一些前輩的早療家長告訴我他們的故事,讓我有明確的選擇方向,

也透過專業的職能師與醫生的指導,讓我能快速上手幫助Kasper,

也很開心慢慢透過文字,串聯了不管認識還是不認識的朋友,

尤其格友YSL、小J總會關心不斷,約了我好幾次,我也放鴿子好幾次,

但妳們卻不離不棄還想找我,真的很感動,

在FB裡不管什麼發文訊息,

總能先看到@Teresa Hsu@紅豆芋頭媽@張嘉雯@江小魚來訪,

甚至留言聊五四三,讓我排解孤單的特效藥,真的很謝謝妳們。

 

 我想即使過了20年或30年回想起來還是會難過,

但我知道未來的路不是只有傷心可以選擇,

我也慢慢重新妝點自己,不要用鬼樣子嚇人,

除了平日跑早療,也幫Kasper加入踏青療程,

不僅讓孩子感受大自然的洗禮刺激也讓自己趁機放鬆心靈,

甚至帶著孩子去嘗試不同的美食,記錄著我們每一刻當下的美好,

即使到目前還是會被遭白眼甚至客訴,我還是會繼續做且更要去做,

因為我慢慢看到Kasper累積能量,一點一滴在進步中。

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寫下我的心路歷程,分享給正在為孩子的問題而拉扯的家長,

因為我知道身為遲緩兒的父母很容易引發憤怒情緒,

父母的內在需要被理解才能紓壓,

最好的方法,試著把放在孩子重心轉移分配比率,

做做自己喜歡的事物,吃吃喜歡的美食,

讓自己不要太過悲傷,把心打開,孩子跟家長也能快樂些,

也分享給大家了解,會成為早療家長不是一開始就有經驗的,

過去我不敢大聲說,現在我想讓大家更了解早期療育並不可恥,

不是因為孩子有病才上課,而是孩子需要,透過上課輔助才能跟上腳步,

就像學生時代考試不及格,也需要暑修啊!

而慢飛的孩子有許多必修的課目,有些可以很快畢業,

有些卻要延畢,不過最終都是會進步的,

如果大家多給予同理心的對待,

那慢飛的孩子與家長會感受到那般溫馨而感動的。

 

雖然Kasper復健之路離畢業仍需努力,

但這一路上如果沒有您們這些貴人,我們也無法走到這一步,

不管是「從心」走出還是「重新」面對,

很謝謝不管認識還是不認識的朋友,因為您們更了解慢飛的孩子,

多了那份同理心與關懷,我相信也能幫助其他早療家長,

趕緊忘卻傷痛,早日回歸正常生活。

 

此篇將公開留言,請大家有想說的鼓勵或故事要分享,

請都別吝嗇分享ㄋㄟ~希望透過文字能讓大眾了解更多,

但如果只是想寫「感謝分享」或「無關本文章重點」,

我會感謝您的來訪,並且刪除喔!謝謝您!

註:照片截取心路基金會

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有興趣的朋友們,加入我們一起吃喝玩樂聊是非,

透過這個平台,不僅分享好吃的美食、好玩的景點外,

也很希望讓早療的家庭可以分享慢飛孩子的成長點滴,

FB每星期會有一篇,或許我不是最專業的,

但以這樣的經驗分享讓大家也能了解不同慢飛的孩子,

其實他/她們都是很天真可愛。

 

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