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我們沒有含著金湯匙出生,卻有一個小小的夢想要完成,沒有龐大財產的我們,卻想踏遍每個足跡,雖然目標很遙遠,但我們相信只要有心,一定可以圓夢,用照片寫日記,紀錄美好的回憶,用簡單的笑容,認識更多新事物,這就是時光小站的宗旨。

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我很喜歡這張照片,四個月的Kasper總是笑臉迎人,

打預防針時,二個月會抬頭,

醫生說這孩子發展很好,至少進度超前到四個月,

豈料會走上復健之路,成為早療的孩子,

至今我還是很難相信........

 

這次我以早療家長來分享心情點滴,

對任何一位家長來說,當孩子發展上有遲緩現象時,

那是比誰都會心痛的,恨不得有問題的是自己而不是孩子,

我不能代表所有早療家長的心情,

但就我自己而言,那是一段很難熬的日子。

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我以自然產方式生下他,39+4週,有3430公克,

這是回診時,醫生最常問我的問題之一,

至於什麼環節出錯,已經不可考了, 造成早療的孩子原因有很多,

有些孩子一出生就被判定病因,不過大部份是查不出原因居多,

當初為了找尋Kasper的病因,我們花了許久時間徘徊各大醫院,

在內心裡其實我也相當自責,覺得沒把孩子生健康照顧好是我的錯,

發現孩子狀況不好時,趕緊求助醫生,

那種期待孩子好又怕聽到壞結果的消息,

但醫生與復健師卻沒有給我一個正確的答案,

我就只能在矛盾與猜忌中拉扯。

 

以我的個性是報喜不報憂,身邊的朋友也沒有這樣的心路歷程,

想理解我的心情自然不曉得,從旁幫我也無力,

漸漸我不跟朋友談及孩子的狀況,當我正在煩惱Kasper時,

我也把自己封閉了,在個人臉書裡不再有任何的訊息貼文,

只有偶而去別人家串串門子,但交流上一定避談Kasper,

實際上我也在跟時間賽跑,只想趕緊讓孩子好,

卻忘了自己也會生病,因為心裡的痛一直無法排解出

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PO上網有些朋友很驚訝,甚至說怎麼搞成這樣啊!

當時我什麼都沒說,只有兩位朋友一位醫生與家人,

是第一時間陪伴著我。

 

一位是@Joanne Lee(宸宸媽),

在最低潮不斷打電話安撫著我,就是不要讓我有放空的時候。

一位是@Esther Wang(小草),

夫妻倆只問我還在住院還是出院?隔日直接就來探望我。

另一位是彭程毅醫生,

除了立即要我轉診到大醫院,住院期間也打電話關心我。

 

再來就是家人的陪伴,但實際上我還是不快樂,

因為我的生活圈變小了,幾乎不跟外界往來,

我跟孩子常在一起,為母則強四個字就出現了。

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 許多醫護人員問我,為何這麼早可以發現Kasper不一樣?

我想很慶幸,兩個孩子都是自己帶,加上自己有幼教相關科系,

在比較之下Kasper很明顯怪怪的,

當醫生第一次判定他疑似「發展遲緩」,這四個字我從沒想像過,

但理智上我知道,可是要真正承認很困難,

因為生下他是那麼可愛,以為只是發展比較慢而已,

只要我努力他就會變正常,加上醫生沒直白說小孩有問題,

所以好長一段時間一直活在錯誤的期待裡。

 

當Kasper十個月時,醫生說發展晚一、兩個月還好,

直到孩子一歲多,醫生說發展有晚半年以上,

後來等到孩子二歲,醫生確診是晚了一年半的發展,

可以領身心手冊,想想真的很好笑ㄋㄟ~不是只有晚幾個月嗎?

怎麼隨著長大卻越晚越多呢?後來我驗證了一件事,

那就是當孩子一個動作慢了,其他的動作也跟著慢了,

老實說我花了一年多甚至到現在還在調整心情,

回頭看當時,我們夫妻幾乎不討論Kasper,

覺得不提比較好,因為提出來也沒有答案,

加上公公身體狀況也不佳,所以孩子的照顧、復健的事全交給我,

兩人分頭努力,各自沉重,希望靠著忙碌讓我們夫妻不要胡思亂想,

我盡可能想要多做一些,深怕自己漏了什麼,

所以很勤奮帶Kasper跑復健,想用自己的努力,

來證明醫生的診斷是可以被調整的,

但慢慢我發現,孩子的進步卻是很緩慢的,

每當我只要看著Kasper就會想哭,放空哭、睡覺哭、吃飯哭,

幾乎是天天以淚洗臉,想抱著他從高樓跳下是好幾回,

因為從有方法到沒有方法時,那是相當絕望又無助的心情啊!

 

在不知所措,更不知道我能做什麼時?

有人告訴我,可以有個心靈歸宿,找個神明寄託也好,

但那段時間裡,我得到的經驗是,

當人生越低潮,神明也很難救,我走遍各大小廟,

每次求的籤都是下下籤,結果只是增加我的痛苦而已,

所以我常說,堅強的背後都是累積許多心酸而成的。

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猶記剛到台大復健的第一天,我碰到一對夫妻正在吵架,

他們生了一對雙胞胎,目測有三歲了,

只見到丈夫問太太:「妳要怎樣?」

太太歇斯底里說:「我想去死,照顧這兩個孩子多累多辛苦你知道嗎?

常常無來由情緒失控我就要怕別人的眼光,也害怕孩子有危險。」

丈夫說:「我都知道,所以我們共同努力好不好?」

後續我沒聽下去,不過這也反應在許多早療家庭會碰到的問題,

現在我總會告訴人家:「孩子皮沒關係,孩子健康才是最重要的。」

當別的孩子一天到晚在玩時,Kasper卻要日復一日帶去做復健,

做一些人家本來就渾然天成的動作,不僅孩子累,家長的心更累。

 

有些早療媽媽會安慰我:「至少妳生了第二胎才這樣,

我是第一胎就這樣,之後都不敢生了。」

確實如此,照顧早療的孩子是長期抗戰,

沒有好體力與耐力是無法繼續下去的,

雖然是安慰我,但聽起來總覺得酸酸的,

因為我何嘗多麼希望兩胎都是健康的。

 

有些早療媽媽也會安慰我:「妳只要去早療機構,

看到妳的孩子不是最糟糕的,妳就會欣慰了。」

的確很諷刺卻也很真實,因為很嚴重的孩子都一直復健了,

那這點苦我們算什麼呢?當孩子成為早療一份子,

我與其他早療家長產生了革命情感,彼此感受到那份辛苦點,

只有這樣的互相安慰,才能讓我有繼續走下去的理由,

即使明天、後天又是不同的早療家長,我都能感受到那份溫度。

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 養育小孩很辛苦,生養特殊兒的艱辛不足為外人道,

可想像當孩子生病時,做家長可能就要花兩三天無法好好睡覺,

一下量體溫,一下怕孩子病情嚴重,

直到孩子完全康復了,此時家長的心才能放下,

但早療的孩子沒有特效藥可以吃,沒有強心針可以打,

時間的等待彷彿是無形的,家長無法短時間看到孩子康復,

只能天天期待見證奇蹟的到來,所以心情怎麼可能會好呢?

 

「堅強、加油」看似很鼓勵的話,卻是早療家長很沉重的壓力來源,

我不能代表所有的早療家長心情,但至少我不喜歡,

常來看我寫文的朋友就知道,曾經分享過這四個字對我來說,

剛開始聽到有鼓舞作用,但聽久了卻也很諷刺,

一般大眾可能無法感同身受,但可以將心比心想想,

當您的孩子不管是什麼病因?卻要一直無止境的看醫生做復健,

然後沒有人可以保證孩子是否正常時?您是否會希望這是一場夢?

然後趕緊夢醒孩子就能好了呢?我的內心不知有多少次吶喊著,

希望隔天醒來,真的只是一場夢而已,

猶如像吹泡泡一樣,把不好的煙消雲散。

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可惜我沒有魔法,沒有來自星星的朋友,更沒有鬼怪可以當我的依靠,

我只是一個普通不能再普通的媽媽,跟全天下的媽媽一樣做同樣的事,

那就是孩子是自己的,只能靠自己才能救這孩子,

但我又是多盼望不要再堅強下去?多盼望不要再繼續加油了?

難道我平常加的油還不夠多嗎?常跑醫院的我們,

不管是舟車勞頓,還是等待看診的時間,都是很費時費體力的,

我只想當回正常的媽媽看著孩子快樂成長就好了,

然而諷刺的是為了孩子,我又不得不堅強點。

 

最早得知Kasper的彭程毅醫生說:「我不會跟這類的家長說加油或堅強,

因為對他們來說要有效的對症下藥才是眼前的關鍵事。」

熱心的幫我查詢線上醫生朋友,主動告訴我一些資源,

他說:「畢竟在醫學上的資源會比我豐富些,

只要有任何問題都可以詢問幫忙。」

那份感動真的很窩心,因為Kasper的關係,讓我接觸不同慢飛的家長,

每位家長告訴我,想遇到同理心的醫生很少,要碰到同理心的路人更少,

加上外界其實對早療孩子不是太了解的狀況下,

有時指指點點,可想而知早療的家長是無比難過啊!

 

註:擷取心路基金會資料,除了適用智能障礙朋友的鼓勵,

我覺得這也適用於每個身旁的人,把加油、堅強化為有行的鼓勵。

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雖然在早療的家長身上可以暫時得到一些慰藉,

但在一般人的眼光卻不是我可以想像的,

當我願意放下不甘心,收拾沮喪哭泣的臉,告訴自己孩子一定會好,

他需要的是累積經驗的時間,讓自己否認的心到接納他遲緩這件事,

可是真的很不容易,我心理調整了一年時間,

終於敢勇敢面對世人說明孩子的一切,但我卻被澆了冷水,

復健師建議我多帶Kasper去參加與同儕互動,

所以不管是親子館、公園也好,我們慢慢走出去,

只要在有限的時間與體力下就會去,但Kasper的情緒很容易爆點,

不是哭就是尖叫,往往就是弄得大家眼光投射,

甚至許多婆媽都會出來糾正我,可能太少出門才會這樣啦!

那阿嬤都不要靠近你了,搞的Kasper有種顧人怨的小孩。

 

後來又聽取復健師的建議,早療的孩子對於游泳是不錯的運動,

我也覺得這不是靜態的課程,所以就去報名,

不過上了二個月,Kasper上課多少分鐘就哭多少分鐘,

上課期間我也感受到一些媽媽給我眼神壓力,二個月後我在換衣間裡,

一位媽媽跟我說:「妳的孩子都是這麼愛哭嗎?

這樣都影響其他人上課品質了。」

我很有勇氣告訴她,我的孩子是慢飛天使,需要多點時間去磨練,

目前都有在做早期療育的課程,我還沒講完時,

那位媽媽就直接說:「我不知道什麼是早療?我有事趕時間。」

留下我與Kasper互相安慰的眼神,我不怪罪那位媽媽,

畢竟在台灣對於早期療育的推廣還不是很盛行,

但我很心疼孩子被貼標籤了,最後我們只好放棄學習游泳課。

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曾經有位早療媽媽跟我說:「當妳跟我一樣照顧12年,

妳就會知道什麼是不要臉了。」

老實說當下聽到我覺得有點恨意又有點心疼,

但隨著日子一天一天的過,我才知道她跟我說的不要臉是會成真的,

為了孩子好,即使情緒會不好,即使會哭鬧尖叫,

妳要無視其他人的眼光,因為如果你在乎了,那孩子就沒機會學習,

越沒機會學習孩子就一直停擺著,那只是更糟的狀況,

以前在路上看到早療媽媽推著早療孩子,孩子間歇性的尖叫,

但媽媽的臉上是無所謂的表情,慢慢我才能體會,

其實那不是無所謂,而是偽裝的勇敢。

 

復健師也安慰我:「雖然一開始很辛苦,但至少衝擊力會慢慢減少,

比起有些孩子可能到了7歲或青少年,因為意外而腦傷,

才開始走復健,那些父母的心就更難平復了。」

有位年輕的媽媽告訴我:「她的孩子是唐氏症,

卻是孩子讓她學會更多事,心也會越來越強大。」

的確如此,從她的談吐與判斷事情,

很難想像才僅僅20幾歲就當媽媽。

 

走過無數的醫療診斷,天天的復健只是例行事,

不知不覺也屆滿二年了,這些日子說長不長、說短不短,

家中出了遲緩兒,要接受孩子遲緩的事實,說起來很簡單,做起來卻很難,

當大家看完文字只是一瞬間,但對於我們來說是天天度日如年的煎熬,

不是當事者真的很難體會這般心情,

過程裡必須經歷否認、沮喪、接納、積極面對的心情點滴,

而這些歷程在每個早療家長都會遇到,只是每個人的時間長短不一。

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在第一年家裡的氣氛真的很不好,為了Kasper的健康,

我們忘記要微笑也忘記彼此的關懷,甚至我的脾氣也變得很憂鬱,

一心一意只想讓Kasper趕緊好起來,最衰的是Anderson,

總是掃到颱風尾,不管是罵還是打,

他總是默默承受媽媽的不悅與悲痛,

還好我的頭號小情人總是不離不棄安慰我,陪著我幫助弟弟做復健。

 

原本想中斷在部落格的文章,格友小白鯨告訴我,

心情不好時,沉澱一下沒關係,但千萬別關閉文章,

不管需要多久心情調適?日後回顧這些文章都是很棒的,

於是我含著淚幫Kasper一字一字的敲打,把他所有的復健記錄寫下,

想不到也間接的幫助我,讓我得知孩子還欠缺什麼進步好加以補強,

真的很謝謝小白鯨當初給我的留言建議。

 

來到中期,原以為我學會勇敢了,直到今年5月我自摔,

甚至淚灑彭醫生的診所裡,我才知道其實離勇敢還有段距離,

因為那次的我才徹底明白心很痛的感覺,

就連彭醫生也在自己的FB幫我發聲。

Sunny & Ivy の時光小站分享了彭程毅診所的貼文 — 覺得感恩

非常謝謝彭醫生,幫我們這群早療家庭發聲,

雖然因為 Kasper 讓我花了非常多的心力,

可是我知道會了解、會懂的人還是有,至少我很幸運遇到了。

 

彭程毅診所覺得不爽。 

台灣常常被自豪的說

最美的風景是人

因為熱情, 因為關懷, 因為助人

但是卻也造就了自以為是的正義魔人

把熱情, 關懷, 助人

自動升級成指導, 監督, 要求

.

所以變成

有一種冷, 是網友覺得你的孩子這樣穿, 會冷

有一種餓, 是隔壁桌阿背認為你的孩子吃太少, 還餓

有一種教養, 是婆婆媽媽覺得你就太年輕, 孩子我比你會帶

.

今早, 一位媽媽帶著孩子進診間

因為相識多年

所以在候診室就覺得媽媽的情緒不太對

身上有傷

趕緊請護理人員把她們請進診間上藥

原來剛剛出發時沒撐住, 不小心倒車了!!

還好母子都沒什麼大問題, 一些皮肉傷

.

孩子是個慢飛天使, 這些年媽媽的努力我看在眼裡

孩子的進步超出我最開始的預期很多很多

媽媽的淚滴大顆大顆的滴下

幾近崩潰的大哭, 喃喃的念著

.

為什麼只知道指責我

只會怪我沒給孩子吃飽穿暖, 只會一路念我

有人關心過這些年來, 我都沒睡好, 吃好嗎?

當我車子倒下去時, 我比誰都緊張

憑什麼你一個路人也可以過來指責我罵我......

.

台灣人啊

你知道對於慢飛天使, 媽媽要付出多大的心力嗎?

你有經歷過孩子1歲還不會翻身, 2歲還不會走嗎?

你知道看其他人的孩子開始會叫爸爸媽媽時

你的孩子只會尖叫跟歇斯底里的哭是什麼心情嗎?

你知道孩子不滿一歲就周旋在各大醫學中心,

卻什麼檢查都查不出來的無力感嗎?

你有試過早上8點帶著孩子到台大, 只為了聽說某位名醫可能對孩子有幫助,

中午隨便吃一吃, 下午又要趕著帶去找復健治療師做肌力復健,

結束後還要趕著去接準備下課的老大當回到家孩子都睡翻了,

媽媽還有一堆家務跟晚餐要處理, 這樣持續兩年多, 是你妳撐得住嗎?

.

你什麼都不知道, 你只知道"我這是關心"

也許不敬, 但是請容我這樣說

收起你那垃圾般自以為是的關心!!!

你那根本是高傲的自私

.

如果真的想付出您的愛心

請以不卑不亢的語氣

詢問他() 

"請問, 我有什麼可以協助你的嗎?"

"有需要請跟我說, 我會幫你"

.

這些家長很堅強, 很勇敢

但是他()們最不需要的

就是不知所謂的可憐跟自以為是的指導!!!!!

 他當面告訴我:「妳想哭想找人談談都可以,可能找我訴說不方便,

那找姐妹掏聊聊,即使不說話大哭一場也可以,就是千萬別壓抑自己。」

其實當下我不敢跟他說,我人緣不好,我找不到朋友可以訴說,

因為身邊的朋友沒有人跟我一樣有遲緩兒,

以前想說的機會沒說出來,現在更不可能找人說了,

加上自己一路走來跌跌撞撞,再強壯的身體也是無法負荷的,

後來我告訴自己如果沮喪、否認的時間越短,對Kasper和自己才有轉機。

 

唯有改變,才能更放開心胸,於是我成立了粉絲團,

一來讓自己有重生的感覺,可以宣洩的地方。

二來以旁觀者的身份訴說比較不用拘束。

三來也想為早療孩子發聲。

儘管父母的心再堅強,也不要獨自承受壓力,

在我過往的經驗裡,常常會落入失能狀態,

生活重心完全放在孩子身上,到最後父母的心都會死,

在彭醫生的提點,讓我更有勇氣,只有家長先走出來,孩子才有希望,

我也發現許多早療的家長,會加入相關的慢飛天使社團,

但都是以不公開且大多只有慢飛孩子的家長才會去交流,

對於大眾還是不了解身心障礙的孩子,因此我才希望透過這個平台,

不僅分享好吃的美食、好玩的景點外,

也很希望讓早療的家庭可以分享慢飛孩子的成長點滴,

讓大眾也能更認識遲緩兒或特殊的孩子可愛處。

 

我很幸運每當很低潮的心情出現,總會有盞明燈指引我方向,

透過一些前輩的早療家長告訴我他們的故事,讓我有明確的選擇方向,

也透過專業的職能師與醫生的指導,讓我能快速上手幫助Kasper,

也很開心慢慢透過文字,串聯了不管認識還是不認識的朋友,

尤其格友YSL、小J總會關心不斷,約了我好幾次,我也放鴿子好幾次,

但妳們卻不離不棄還想找我,真的很感動,

在FB裡不管什麼發文訊息,

總能先看到@Teresa Hsu@紅豆芋頭媽@張嘉雯@江小魚來訪,

甚至留言聊五四三,讓我排解孤單的特效藥,真的很謝謝妳們。

 

 我想即使過了20年或30年回想起來還是會難過,

但我知道未來的路不是只有傷心可以選擇,

我也慢慢重新妝點自己,不要用鬼樣子嚇人,

除了平日跑早療,也幫Kasper加入踏青療程,

不僅讓孩子感受大自然的洗禮刺激也讓自己趁機放鬆心靈,

甚至帶著孩子去嘗試不同的美食,記錄著我們每一刻當下的美好,

即使到目前還是會被遭白眼甚至客訴,我還是會繼續做且更要去做,

因為我慢慢看到Kasper累積能量,一點一滴在進步中。

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寫下我的心路歷程,分享給正在為孩子的問題而拉扯的家長,

因為我知道身為遲緩兒的父母很容易引發憤怒情緒,

父母的內在需要被理解才能紓壓,

最好的方法,試著把放在孩子重心轉移分配比率,

做做自己喜歡的事物,吃吃喜歡的美食,

讓自己不要太過悲傷,把心打開,孩子跟家長也能快樂些,

也分享給大家了解,會成為早療家長不是一開始就有經驗的,

過去我不敢大聲說,現在我想讓大家更了解早期療育並不可恥,

不是因為孩子有病才上課,而是孩子需要,透過上課輔助才能跟上腳步,

就像學生時代考試不及格,也需要暑修啊!

而慢飛的孩子有許多必修的課目,有些可以很快畢業,

有些卻要延畢,不過最終都是會進步的,

如果大家多給予同理心的對待,

那慢飛的孩子與家長會感受到那般溫馨而感動的。

 

雖然Kasper復健之路離畢業仍需努力,

但這一路上如果沒有您們這些貴人,我們也無法走到這一步,

不管是「從心」走出還是「重新」面對,

很謝謝不管認識還是不認識的朋友,因為您們更了解慢飛的孩子,

多了那份同理心與關懷,我相信也能幫助其他早療家長,

趕緊忘卻傷痛,早日回歸正常生活。

 

此篇將公開留言,請大家有想說的鼓勵或故事要分享,

請都別吝嗇分享ㄋㄟ~希望透過文字能讓大眾了解更多,

但如果只是想寫「感謝分享」或「無關本文章重點」,

我會感謝您的來訪,並且刪除喔!謝謝您!

註:照片截取心路基金會

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有興趣的朋友們,加入我們一起吃喝玩樂聊是非,

透過這個平台,不僅分享好吃的美食、好玩的景點外,

也很希望讓早療的家庭可以分享慢飛孩子的成長點滴,

FB每星期會有一篇,或許我不是最專業的,

但以這樣的經驗分享讓大家也能了解不同慢飛的孩子,

其實他/她們都是很天真可愛。

 

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Ivy 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(83) 人氣()


留言列表 (83)

發表留言
  • ToMoKo小姐
  • 有時候我在想,當老天爺給了我們一些難題時,
    為什麼偏偏是給我們不是給別人(誤)
    我的意思是,既然我們被挑中了是那個要承受比一班人更多的苦痛的人選時,
    是否還有一些原因在裏頭,
    不是自己比較衰,也不是上輩子做不好,我不喜歡這種言論....
    我在想是否是因為我們懂得分享、我們樂於助人、我們有敏感的情緒可以感受痛苦之外稍為正向一點點的意義....
    重點是,也許老天爺覺得我們可以勇敢的面對.......
    我家其實從去年到今年,接連兩個我最愛的人都生病了,
    哭過之後,我也是只能告訴自己面對它、處理他、解決他......
    還好目前為止,老天爺待我也不薄,我都開玩笑地說,至少我老公跟我媽還活著(無奈但真的感激....)
  • 之前我也覺得為什麼老天爺都要出難題給我,但心念一轉,又會安慰自己,幸好我們早點發現早點遇到,比起有些人到了晚年才碰到過不去的難題,那才真的很痛苦。

    像我一結婚就碰到婆婆變成植物人的照顧,公公進醫院也數次的照料,有了孩子後又擔心他的發展,這種種對我來說真的很難熬,但熬過卻又是另一種心境不同,因為可以慢下腳步看看不同的感受,把過往的經驗分享讓大家有了省思並幫助他人,有了這樣的想法,自己也從中獲得不少,我們都不是聖人,不會有十全十美,我覺得既然老天爺要我們生活面對苦難,那必然會找到解決的出口,就像妳說的,面對它、解決它、處理它,這就是很棒的想法了。

    Ivy 於 2017/09/17 09:34 回覆

  • YSL
  • 我也好喜歡你第一張照片
    又美又溫柔,感覺充滿了母愛
    彷彿頭上可以看到天使光環.... ^^

    我沒經歷過你那樣的辛苦
    不敢跟你分享什麼心得或建議
    但,欠人抱的時候,別忘了我
    好嗎?
  • 側面的我比較不會嚇到別人,所以比較美嗎?(哈哈)
    那張我真的很喜歡,尤其可以照到Kasper愛笑的臉,真的很棒!現在幾乎都是哭臉居多,讓人也想哭了啦!

    朋友~妳很棒了!至少這段時間都來敲敲我,就知道我在妳心中有個位子,下次一定要緊緊的擁抱妳才可以。

    Ivy 於 2017/09/17 09:39 回覆

  • 太陽公公
  • 什麼!鼓勵你!你都放吃的,我很恨你哦!一口都沒吃到!沒有再德上再看到你們了!表示一切平安!我還要繼續拉腰
  • 哈哈~別氣別氣~
    你留完言我們就去報到了,
    還是沒中斷喔!

    話說你的腰怎麼了?還好嗎?
    另外我一公開留言,你的話匣子比較多ㄋㄟ~
    看來以後要幫你特別公開喔!(哈哈)

    Ivy 於 2017/09/11 09:45 回覆

  • 小白鯨
  • 抱~~~~~~
    好想柔柔的抱著妳,抱著兩個孩子,抱著Sunny......

    靜靜的緩讀著妳這一路走來的心路歷程,
    我的眼眶濕了又濕好幾回~~
    尤其看到妳在文章裡提到了小白鯨,
    淚水瞬間潰堤.......

    我原以為:
    妳願意在這blog打開心門,願意和小白鯨以及未曾謀面的格友們坦露心情,
    格友們陪伴著妳,給妳加油,給妳打氣,
    為母則強的妳,或許能在生活裡堅強的打開一扇窗,
    因為,我們始終相信:窗外有藍天。

    今天讀了妳這篇,我才猛然覺醒:
    原來妳的現實生活曾經走過那一段不為人知的晦暗幽谷,
    而我和許多的朋友親人,即使再怎麼給妳鼓勵,
    仍做不到高層次的將心比心,
    因為我們永遠不是妳,
    永遠無法刻骨銘心的體會:早療爸媽要承受多少的磨難與世俗眼光......

    此時此刻的小白鯨,
    反而不知該為妳做些什麼,或是該與妳說些什麼,
    只能輕輕的抱著你們~~~~
  • 你都不知道,小白鯨就是這麼善解人意,不管我寫溫馨還是美食或是遊記,雖然沒見過面,但每一次的留言都能深深感受到你的用心體會,才能留下長長的字句讓人感動。

    台灣對早療的推廣其實還不是很普遍,所以才會造成許多人的不解,讓早療家庭都很受傷的去面對,要不是我也成為一份子,我想也是無知傷人不知,所以現在很想為這些早療家庭發聲,讓他們也能勇敢面對世人,也讓更多大眾了解,慢飛的孩子一直都很善良可愛,只是他們腳步慢一些,但沒有失去飛的能力。

    Ivy 於 2017/09/17 09:48 回覆

  • ivy✿小亂
  • 標題下的真的好好,家長的心要走出來...
    前陣子有職能課的其他家長來跟我們聊天,她孩子10歲了,跟奐一樣肢體有障礙,只是多了一項會跟著情緒突然發出聲音(不是妥瑞只是無法控制),我原以為比我們資深的家長大多已調適很好了,媽媽說她沒有,她不像兒子的同學家長們可以照常帶孩子去旅行,不畏懼別人眼光或是女兒生理期照樣笑說要推去廁所幫她換衛生棉,她分享了去針灸的時候兒子因為突然的叫聲嚇到一個老太太,老太太不斷地數落媽媽,媽媽已經解釋到不能再解釋了她還是繼續,最後媽媽哭了,聽到這段的時候我們都不敢相信這在台灣,台灣人啊... 醫生跟媽媽解釋這位老太太自己也是病人情緒不佳,請媽媽不要在意,身為同在早療世界的家長,我們都知道即使不在意但心很寒,就像彭醫師說的一樣。
    奐奐雖然沒有情緒問題,家長跟老師都提醒了我肢體障礙的問題會隨著年齡越大越明顯,彭醫師說的孩子兩歲不會走路的就是我們,老師們都兩歲要坐穩以後走路的機會才高,現在離穩定還有距離,但卻快兩歲了,好希望兩歲不要來喔

    同為早療家長,很開心你寫了好多我無法描述的感受,藉由文章真希望社會大眾能關懷同理特殊的小朋友多一點,從無到有。
  • 講到中醫療法,我最近在FB才分享這一部份,其中一位媽媽就很勇敢分享了經驗,在這也分享給更多人了解。
    分享者:Anthea Chen也是一位早療孩子的母親,也認同Kasper媽咪的話,為了自己的孩子好和健康我們只要聽到那裡醫生可以治療孩子效果又很好,我們會瘋狂的去找那位名醫來替我們的孩子做治療,這樣的路程是很慢長的,沒有醫生可以明確告訴我們孩子何時能像一般的孩子能走、能跑、能說、能跳;這是沒有一個時間表的,中醫針灸我的孩子也整頭札滿針,看著孩子頭札了近二十多針在頭上,我的內心是多麼痛,但是為了孩子好我也只能做一位狠心的母親,早療的路是這麼慢長每天帶著孩子四處復健又要面對白目路人閒言閒語,我們要花更大的心力來面對這一切,你們的無心的話像一把刀狠狠插進我們內心,請妳們別在對我們說教好嗎?

    台灣對早療的推廣其實還不是很普遍,所以才會造成許多人的不解,讓早療家庭都很受傷的去面對,所以這些日子我會碰到兩種媽媽,一個就是放棄,一個就是堅持,因為除了要承受孩子慢飛,還要承受外界的眼光,真的不好受,所以透過文章的分享,也希望能幫助到早療家長的心,也可以讓大眾了解,慢飛的孩子不是要同情,而是要認同。

    Ivy 於 2017/09/17 10:00 回覆

  • 寶寶
  • 為勇敢承擔一切及辛苦的你加油!
  • 謝謝!天下的父母都是會愛孩子的。

    Ivy 於 2017/09/17 11:29 回覆

  • Alice
  • 照養慢飛的孩子
    路程是艱辛的
    您的辛苦我們都能感同身受
    我雖無法幫助您
    但我希望您的努力能讓孩子進步得很快
    忘卻傷痛
    早日回歸正常的生活
  • 台灣對早療的推廣其實還不是很普遍,所以才會造成許多人的不解,讓早療家庭都很受傷的去面對,所以透過文章的分享,也希望能幫助到早療家長的心,也可以讓大眾了解,慢飛的孩子不是要同情,而是要認同。

    Ivy 於 2017/09/17 11:31 回覆

  • 莎莉
  • 記得年輕時和姐妹去請教一位算命師.他說:孩子很聰明認真讀書就是好事嗎?
    半夜妳還得去喊他,別讀了快快去睡吧! 他讀完學士讀碩士,還要出國進修博士,於是妳拼老命籌錢讓他去讀,最後他留在國外不回來,因為很孝順所以常打電話回來.電話中並無法替妳做什麼.
    日常有事替妳服務的是那個笨笨的平凡兒子,陪妳看病侍奉羹湯,也是沒出息那位.
    有出息那位就算回國也是官大事業大,大忙人沒法讓妳差遣.

    什麼是"慢"?每人都是獨一無二,不和別人比較就沒有快慢. 每個人在世上都有他存在的空間,愛因斯坦的故事就是最好的見証.

    我兒子也曾被醫生說有問題, 我了解那心情.
    推10
  • 莎莉~好棒的分享,的確高成就的孩子就真的好嗎?看最近新聞就特別有感觸,有的孩子拼了命得高分進高學府,最後選擇跳樓結束一切,有的孩子因為被逆愛到不行,只因沒有得到禮物也想選擇自殺,真是無言了,反觀我卻因為Kasper放慢腳步去思考每一步,單憑成績、高成就去評斷孩子的價值,還真是要省思了。

    Ivy 於 2017/09/17 11:36 回覆

  • Big Fish
  • 有你這麼用心的媽媽,Kasper很幸福。但是對你來說,照顧慢飛的孩子非常累。
    跟一般人比,總有個常模,所以就有快慢和正常不正常,如果不比,就沒這麼多事了。如果能接受、放下、走出來,心會開闊些。
    每個人都不一樣,應該用自己的速度去走就好,不用管別人。
    路要走下去,心也要好好照顧,放自己一馬,慢慢走又何妨!
  • 在大醫院看到重症的早療孩子比比皆是,然後那些家長的心,有的已經死了,有的很看淡了,而慶幸的是Kasper有讓我看到希望,否則我想應該也很難一直堅持下去,將心比心如果大眾也能停下腳步看看哪些孩子與家長,從異樣眼光改為同理心的關懷,我想那份感受會對早療家庭幫助很大的。
    想要扭轉其他人的想法不容易,不過還是希望透過傳遞讓大家慢慢了解,復健師總會安慰我,這群慢飛的孩子只要去國外就是正常了,因為國外的早療體系做得更完善,連沒有慢飛孩子的家長都能說出配套呢!

    Ivy 於 2017/09/17 11:42 回覆

  • chun
  • 這一路看著Ivy的分享
    不是妳~真的無法完全體會
    只是身為一個媽媽~可以理解的是
    當孩子發生個病痛時~那樣短期的不適和疼痛就已經讓我們徹夜擔心不已
    所以當Ivy在照顧Kasper的這麼樣長時間的過程中
    那種內心的傷與痛是不可言喻的...
    加以~未來還有更長的時間是需要去面對的...

    誠如Ivy一直以來所說的
    對於Ivy~我們不說加油
    家人父母在這樣的過程也是會累.會痛.會沮喪的...
    適時的情緒宣洩是必要的!

    而Ivy提醒我們的~則是當我們若有接觸到時
    需要不是自以為是的關心
    而是真正的關懷與協助...

    我們雖然無法真正體會
    但~我們可以學習如何伸出手去擁抱!去幫忙!
    能夠多一點點理解~多一點點改變~就能真正多給予早療家庭們一點點幫助!
  • 好謝謝Chun這一路的相挺,雖然要扭轉其他人的想法不容易,不過還是希望透過傳遞讓大家慢慢了解,從異樣眼光改為同理心的關懷,慢飛的孩子步是要同情,而是要被認同。

    Ivy 於 2017/09/17 11:45 回覆

  • 翁  盟

  • 父母親對子女的愛
    永遠是真誠無所回報的!!
    好友 加油喔!!







  • 是的!天下的父母是愛孩子的,不管多辛苦多累都會忍著,就怕孩子受到傷害。

    Ivy 於 2017/09/17 11:46 回覆

  • TAN MI LADY
  • 看得我一把眼淚一把鼻涕的
    但是現實生活中真的很常會遇到,游泳池的那種媽媽
    但那不是妳的錯,是她無知又或許是她的表達能力就只有那種水準

    縱使人生有時需要強顏歡笑,只要積極發掘生命的喜悅,大自然的力量會帶給我們更多珍貴的未來。

    就像妳用文字透露給我們的訊息一樣
    也是妳讓我知道,一個小小的生命是多麼的堅強,而這樣無私付出的媽咪更是偉大。
  • 雖然要扭轉其他人的想法不容易,畢竟台灣對早療的推廣還不是這麼普遍,不過還是希望透過傳遞讓大家慢慢了解,從異樣眼光改為同理心的關懷,慢飛的孩子不是要同情,而是要被認同,因為孩子雖然慢飛,但孩子沒有失去飛的能力。

    Ivy 於 2017/09/17 11:55 回覆

  • 修因
  • 週日去爬山健行 停留山上10元歡唱
    唱完歌 一位小孩熱烈拍手
    後來跟小孩媽媽聊天 才知道小孩13歲了 但只有5歲心智
    我問媽媽 小孩自己能吃飯 上大小號嗎?
    媽媽說可以 小孩11個月時就開始幫他復健了
    我說媽媽你辛苦了 媽媽說他有4個孩子 每一個都是她的寶貝!
    今天看到格友這一篇文 才知道妳們的辛苦 媽媽的偉大!
  • 好棒的分享,我想那位媽媽會為她的孩子驕傲的,因為孩子是最忠實的粉絲。

    Ivy 於 2017/09/17 11:56 回覆

  • 辣媽
  • 母愛是很偉大的,媽媽加油~~
  • 加油的話就無須說了,
    但我想天下的媽媽都是偉大的,
    就像身邊一直為孩子苦戰的媽媽不少,
    但他們一點都不喊苦,這才讓人更心疼。

    Ivy 於 2017/09/11 09:43 回覆

  • Teresa Hsu
  • 看到妳標記我的名字,好感動,心裡暖暖的,我們原本不認識,是因為璇的關係,我才會注意到妳們家的故事。知道妳不喜歡聽加油堅強之類的話,但我還是想說:媽媽加油!一路走來,Kasper的進步我們都看在眼裡,是因為妳不放棄,妳給了他最偉大的愛,他會越來越好的!
  • 真的很謝謝璇的無私分享,才能讓我遇到妳,這些日子以來很開心與妳交流著,不管是美食還是育兒部分,那五四三的談論著,真的很棒ㄋㄟ~

    Ivy 於 2017/09/11 11:20 回覆

  • Kelly Yeh
  • 可以在妳累的時候給妳一點力量,只是我唯一能做的小小的事情,跟妳的辛苦比完全不算什麼!早療的分享能幫助很多徬徨的家長,非常有意義的事情,支持你喔!
  • 謝謝紅豆媽的支持,無行的力量真的對早療家長是很大的鼓勵,因為這是一條很孤獨的路,透過文字串聯更多人了解,雖然我的力量很小,但看著大家願易傾聽我的聲音,我的內心就好感動喔!

    Ivy 於 2017/09/11 11:20 回覆

  • Vivian Huang
  • 繁累的早療過程艱辛,但是媽咪的堅強與努力給了很多正面的能量,也讓我看見一個家庭背後的付出多少努力才能慢慢累積歡笑點滴。妳真的很棒,因為堅持、因為不放棄!
  • 我想也是要感謝Kasper,才能讓我領悟出許多真諦,在生活中更學會看人的角度要從很多面去思考,因為往往表面是無法得知真正的答案,也希望透過文章讓更多人了解。

    Ivy 於 2017/09/11 11:19 回覆

  • Kelly Hu
  • 很開心妳走出來了,妳是個勇敢的媽媽。
  • 我還是仍須更努力才行,不過可以走到這一步,真的不容易。

    Ivy 於 2017/09/11 11:19 回覆

  • Gini Huang
  • 早療路點滴辛苦不是旁人三言兩語可以指點說嘴的。
    日復一日的復健,除了耐心更需要愛相伴。從數篇的紀錄裡看到越來越勇敢的鋼鐵爸媽、哥哥。
  • 沒有親身體會真的無法感受到那般的煎熬,不過還好有你們這群格友陪我歡笑陪我閱讀,心情才能越開闊。

    Ivy 於 2017/09/11 11:18 回覆

  • Miner
  • 身邊也有親友有類似的經驗,也是看著她一路辛苦的走過來。
    為孩子而活的當下,也要多為自己而活喔~
    Ivy媽媽,加油啦!
  • 朋友的支持鼓勵真的很重要,相信妳朋友很開心有你這位大心知己。

    Ivy 於 2017/09/17 12:00 回覆

  • 訪客
  • 「妳要無視其他人的眼光,因為如果你在乎了,那孩子就沒機會學習,

    越沒機會學習孩子就一直停擺著,那只是更糟的狀況,

    以前在路上看到早療媽媽推著早療孩子,孩子間歇性的尖叫,

    但媽媽的臉上是無所謂的表情,慢慢我才能體會,

    其實那不是無所謂,而是偽裝的勇敢。」
    這一段話讓我看到了媽媽為了小孩學習的堅強,讓我有最深的感觸及感動,謝謝妳跟我分享妳的心路歷程
    妳是最勇敢的媽媽,謝謝妳
  • 要不是自己親身走過,我想也無法參透早療家庭的感受,很謝謝你來訪。

    Ivy 於 2017/09/17 12:02 回覆

  • 訪客
  • 今天在FB看到您的發文,進而看到這篇文章,我真的是感同身受!現在的我真的也完全徬徨不知該如何是好,其實!我很早就接受了小孩遲緩的事實,徬徨的是鄉下地方醫療資源缺乏,現在語言也慢了(2.4歲完全不說話),想要排個語言治療,光等評估就要2個月,完全不知該從哪裏著手,會不會等到換我們評估了,小孩都會講話了(自我安慰而已)!
    現在的我也真的臉皮變很厚了,當別人質疑我的小孩走路很怪時,為了不要聽到讓人更傷心的話,我都直接講:對!我的小孩因為怎樣怎樣正在復健中!我始終相信著,慢飛天使!不是不會飛,只是慢飛而已!
  • 謝謝媽咪的分享,我很開心寫下文章同時也能幫助一些早療家長的心,雖然要扭轉其他人的想法不容易,畢竟台灣對早療的推廣還不是這麼普遍,尤其在偏鄉地區更是資源缺乏,不過還是希望透過傳遞讓大家慢慢了解,從異樣眼光改為同理心的關懷,慢飛的孩子不是要同情,而是要被認同,就像妳說的,慢飛天使!不是不會飛,只是慢飛而已!

    Ivy 於 2017/09/17 12:06 回覆

  • amily7755
  • 看完了媽咪的文章,總是鼻子一陣酸,心一陣緊,眼眶有點濕濕的!

    真的,家長的心要走出來!

    我的孩子是語言遲緩,2歲時還沒有任何單字與聲音,健兒門診醫生安排復健科,我在自行掛號聯合發展評估! 曾經也一度深信孩子只是大雞晚啼,沒有其他問題,評估過收到報告,孩子除了語言遲緩外,不看人不注意說話人表情被認定有高度自閉症可能! 曾經收到那報告時,我完全不相信,也無法接受活潑健康的孩子是這樣的結果! 但是又擔心孩子沒在早療黃金期快點進行治療會延誤了他,最終也是走上早療之路!

    也許別的孩子稀鬆平常言語,對我的孩子來說已經是很大的進步了,我也還在等待,我的孩子叫我一聲媽媽! 3Y1M 他們只是慢飛而已! (抱)
  • 謝謝媽咪的分享,我很開心寫下文章同時也能幫助一些早療家長的心,很開心看到妳為孩子所做的努力,這些日子我碰到兩種媽媽,一個就是放棄,一個就是堅持,因為家長的心,有的已經死了,有的很看淡了,而慶幸的是Kasper有讓我看到希望,否則我想應該也很難一直堅持下去,如果大眾也能將心比心停下腳步看看哪些孩子與家長,從異樣眼光改為同理心的關懷,我想那份感受會對早療家庭幫助很大的。

    Ivy 於 2017/09/17 12:12 回覆

  • Amy Chen
  • 我們是早產+遲緩,目前也復健一年半了(2Y6M),個中辛酸只有爸媽知,加油....自己也要顧喔....堅強的媽咪!
  • 是的!唯有親身體會過,才能了解其中的心酸,
    正因為這樣,所以我才想勇敢跟大家說,
    現在的台灣早療孩子越來越多了,不該是逃避而是要去多了解,
    這樣才能讓孩子活得更快樂,家長也才能更開闊。

    Ivy 於 2017/09/11 19:41 回覆

  • Kathy Yeh
  • 我也是擁有一個慢飛天使的馬麻,復健體能的上的辛苦我們都能忍受~可最難忍最辛苦的是孩子的進步很緩慢~有時候撞牆期會讓人覺得真有進步嗎?可是他們進步的時候會讓人開心的飛上天~我也不敢想孩子的未來~只能一步一步走下去~只有相信孩子的也才能堅持撐下去~祝平安順心
  • 當時面對孩子撞牆期,我的內心也是掙扎無數次,該上與不上的矛盾也困擾著我,
    但看著孩子這麼努力,緩慢的進步也讓我看到,還好撐下去,因為是孩子教會我勇敢。

    Ivy 於 2017/09/11 19:43 回覆

  • 陳婷
  • 有了你的文字讓我多認識了慢飛天使,
    以後遇到類似狀況時,我會多一份體諒的我兒子也是有特殊疾病,
    我相信上天給予他以及我們的考驗,
    讓我們可以更加團結更加的正面,雖然背後是曾經那麼黑暗!
    (黎明來臨前是黑暗無比的)
  • 感謝你的了解,透過文字串連認識你,
    大家如果多點同理心,家長與孩子都會快樂進步的。

    Ivy 於 2017/09/11 19:47 回覆

  • 夢玄
  • 感謝妳的分享
    說出了許多媽媽的心聲
    心情波動很大
    心疼,大小天使都心疼~
  • 感謝你的來訪,透過文字串連更多人了解,
    大家如果多點同理心,家長與孩子都會快樂進步的。

    Ivy 於 2017/09/17 12:14 回覆

  • 花兒
  • 妳是個很棒的媽媽!
    孩子一定會慢慢成長到用很多行動告訴妳的,願很多媽媽的祝福都臨到妳的家庭,我相信會愈來愈好的
  • 謝謝許多媽媽的祝福,我也相信會越來越好的。

    Ivy 於 2017/09/12 00:36 回覆

  • 歐育慈
  • 我們這有位媽媽,孩子也是遲緩,媽媽很定期帶小孩早療,回來會讓小孩複習,現在小孩恢復的很快,媽咪~加油!我的小孩也是要早療,最近開學老師說兒子狀況比之前好很多
  • 有!我們到現在還是不放棄的做復健,
    雖然孩子緩慢但還是有進步著,所以我會堅持的。

    Ivy 於 2017/09/12 00:37 回覆

  • 蔡小蓁
  • 我也常對別人說我的孩子~他有點慢,但他是我的天使
    飛得慢,不代表失去飛的能力

  • 這句話說得真好,學起來了,謝謝!

    Ivy 於 2017/09/12 00:37 回覆

  • Don Shaw
  • 真的遇到才知道有多難熬~
    不解的是現在仍然不少人會用異樣的眼光看待,辛苦了!
  • 因為台灣對早療這的資訊還不是很遍,所以很多人不解是可想而知的,唯有親身體會過了,才知背後的辛酸。

    Ivy 於 2017/09/12 00:38 回覆

  • 齊媽
  • 面對慢飛的孩子
    家長的辛苦與煎熬可想而知
    我一直相信"為母則強"
    在齊齊出生不久也遇到很多狀況
    住院、出院...反覆上演N次
    唯有調整自己的心情才能熬過一切考驗
    未來的路或許依舊艱辛
    媽咪也要繼續努力喔!
  • 有時想想,為母則強到底是好還是壞,似乎靠著媽媽力量也是無法完成的,但媽媽的心就是如此心繫孩子,所以才會傻的一直想幫助孩子,我會繼續努力的,因為我是孩子勇敢的後盾。

    Ivy 於 2017/09/17 12:19 回覆

  • 波妞媽
  • 推推
    下回如果要找人聊天吃美食,
    也可以糾我一起啦哈哈
    慢飛的孩子,
    總有一天會畢業的,
    你的分享很棒,
    也讓更多人理解不要在不清楚的狀況下,
    自以為是的去做評斷,
    (我也要謹記在心)
  • 我們一直向左向右的排回,還真是該找一天聚聚才行,因為要有這樣的機緣是不容易ㄋㄟ~
    我相信慢飛的孩子只是腳步慢而已,但不會失去飛的能力,所以我會繼續幫助孩子成長,讓他那天飛高高(哈哈)。

    Ivy 於 2017/09/17 12:23 回覆

  • 梅子麻麻
  • Ivy是個堅強又勇敢的麻咪,
    一樣身為母親的我,
    在梅子1歲多出現睡眠障礙時,
    我比她還要恐慌還要無助,
    還好在經過不斷的檢查跟看診後,
    醫生判定沒有什麼問題,
    肚子的二寶也即將出世,
    已經列為高齡產婦也十分擔心孩子的健康,
    我相信Ivy是Kasper仰望的高山也是他最信賴的肩膀
    別灰心,我相信有一天Kasper會飛的很好很高,
    因為有一個那麼愛他的媽媽牽引著他往正確的方向前進,
    相信我,這社會很多人沒有同理心,
    但也有很多人很多媽媽會默默的支持...
    千言萬語比不上無言的祝福,我相信會越來越好的!
  • 謝謝梅子麻麻的祝福,原來已經有好消息啦~我相信二寶會是幸福的孩子,因為有你們一家人的愛,他會感受到的,我也相信Kasper只是慢飛,沒有失去飛的能力。

    Ivy 於 2017/09/17 12:26 回覆

  •  Wendy Xie
  • 看到這篇文章我淚流滿面,我孩子是亞斯伯格,你經歷過的我也正在經歷,早療我們也持續一年多了,很多情況當下,我們當媽媽的還是只能一肩扛起,該受傷的該傷心的還真的沒少過,陌生人的一句話真的可以讓我們崩潰⋯我們只是希望孩子能夠再進步一些。

    我也跟你一樣,為了孩子,我幾乎遠離了朋友圈,生活重心就是孩子⋯我們一起加油吧!復健科醫生告訴我:「有些孩子就像星星一樣,只有媽媽才看得見他的光芒。」我因為這段話讓我重新面對,復健師也告訴我:「媽咪,孩子能夠身在妳的家庭,一定非常幸福,因為妳真的把他照顧的很好,妳一定非常努力,現在讓我們一起幫助他。」所以,妳的孩子也真的很幸運可以遇到妳,真的!一起加油吧!
  • 很謝謝你用心拜讀我的文章,看你的回覆也讓我心疼,只有親身體會過才知那背後的辛酸,這是一條很孤獨的路,但孩子卻會讓我們學會勇敢之路的,你提到復健師的那段話,也曾經聽過,那樣的話語真的給了我好多希望,所以我才能堅持到現在。

    Ivy 於 2017/09/12 18:33 回覆

  • 蘇信中
  • 媽咪加油,我一個朋友他們家雙包胎寶貝也都是遲緩,每次到他們家玩,都覺得他們好辛苦好偉大,加油
  • 真的很辛苦,尤其無來由的情緒,那才是考驗。

    Ivy 於 2017/09/12 18:34 回覆

  • 黃淑櫻
  • 辛苦你了!不管是過動天使還是遲緩天使都是再考驗媽媽的智慧跟努力。就算是正常的孩子也是要面對天天給你驚喜。讓你不斷的生氣
  • 是的!文字的傳達就是要讓大家更了解,其實早療的孩子跟正常的孩子一樣天真可愛,只是教育的方針拿捏不同而已。

    Ivy 於 2017/09/12 18:34 回覆

  • 李佳芳
  • 我的表姐也有一個遲緩的小朋友,她每週帶孩子從屏東到高雄復健,她的婆家跟娘家都努力幫忙她帶孩子。
  • 有家人的支持真的很重要,因為這是一條孤獨的路,曾經聽過一位早療媽媽分享,孩子一出生就是腦麻,結果婆婆頭也不回就轉身走,直到孩子四歲,婆婆看到媳婦的辛苦,才願意幫忙看顧孫子。

    Ivy 於 2017/09/12 18:36 回覆

  • 喬喬兒
  • 媽咪~辛苦了~
    謝謝剛開始妳給我的鼓勵~給我正面的力量~
    女兒現在已經會爬會站了~進步很多了~
  • 好開心聽到這樣的消息,猶記在醫院遇到妳,那眼神就讓我知道妳一定會幫孩子度過難關的,雖然緩慢的腳步,但該出來的成果一定會實現的。

    Ivy 於 2017/09/12 18:37 回覆

  • Polly Kao
  • 媽媽抱一個抱一個~
    這一切的過程都會讓自己更強大,更知道孩子的方向,而讓我們更能繼續往前走!我的大寶重度腦麻快滿10歲了,繼續往前中,加油~~
  • 擁抱是最有力的鼓勵,感謝妳的大方分享,只要家長的心走出來,孩子都有希望的。

    Ivy 於 2017/09/12 18:37 回覆

  • Ivy Chiang
  • 我孩子也正在接受早療課程,也因為孩子發展遲緩讓我接觸到早療,真的身為媽媽我是覺得不止有我們辛苦孩子不斷去上課也很辛苦,但是只要有小小進步對我們來說是很大的鼓舞。
  • 現在台灣的早療孩子越來越多了,只可惜台灣對於早療這塊資訊很少,導致許多人不了解而指指點點,正因如此我才想透過文章讓更多人了解慢飛的孩子與家長都是很努力的拉扯與進步著。

    Ivy 於 2017/09/12 18:49 回覆

  • 心晴
  • 我的弟弟也是早療孩子...努力的期許他快快好起來...不管付出多少時間和心血只要他健康都好
  • 復健之路是一條很孤獨又緩慢的路,除了見證奇蹟外,其實家人也要放鬆心情,這樣才不會彼此造成壓力,相信我,只要不放棄,都能看到希望的。

    Ivy 於 2017/09/12 18:50 回覆

  • 單青青
  • 我朋友也是ㄧ樣、真的很辛苦很辛苦、但我們大家還是一樣都把屁孩們帶出來ㄧ起玩、用平常心看待、都是可愛的小孩❤️❤️
  • 你們真的很棒!妳朋友很幸運有你們這群朋友,早療的媽媽其實都是很孤獨的,可以跟她們聊聊天陪伴低潮期,這樣可以更快忘記傷痛,早日回歸生活。

    Ivy 於 2017/09/12 18:50 回覆

  • Freda Tsai
  • 我懂妳的感覺與掙扎 我也是帶孩子從1歲開始跑到現在 沒有也不能停下來的復健 每次每次老師上完課給的功課 回家常常逼著他做 有時候我自己也會陪著他一起哭 唉 但是擦乾眼淚後還是要振作 因為為了寶貝孩子我們要堅強!
  • 漫長的復健之路是很孤單又很緩慢看到成果,如同妳說的,我們除了不能斷復健,回家也要勤勞做復健,可是努力一定會有成果的,所以別讓自己太壓抑。

    Ivy 於 2017/09/12 18:50 回覆

  • Maggie Apple
  • 能勇敢面對孩子遲緩,是件不容易的事,其實,只要肯接受治療,慢飛天使還是可以自由飛翔,加油,你是勇敢的媽媽!
  • 家長先走出來,孩子就更有希望,透過文字也想讓大家知道,其實在小角落裡,還有一群很努力的慢飛孩子,每天做復健就是希望可以跟正常的孩子玩樂。

    Ivy 於 2017/09/12 18:51 回覆

  • 戴雅鳳
  • 目前我兒子也在評估心智發展中,1.7Y還不會講話 才去評估的 有些暴走 固執 類自閉傾向 真的超徬徨的~每個晚上都是在爆哭沮喪無助中徘徊 重點是去大醫院一關接一關 無止境的回診 醫生也不是立即可以幫你解決問題 真的超無助。
  • 其實許多慢飛的孩子大多都會有情緒問題,因為口語無法表達,以至於我們與孩子都無法了解溝通,而造成孩子會發脾氣,依我的經驗,大醫院會比較慎重些,所以檢查是必然的,但如果大動作發展上都無異,那轉介復健科會比較多。因為我一路走來跌跌撞撞很多,許多的心路歷程都經歷過了,所以以過來人的經驗分享,請先讓自己先沉澱,別把自己壓抑了,這是長期抗戰,如果心急了對孩子也是壓力,這樣反而是反效果。

    Ivy 於 2017/09/12 18:51 回覆

  • Chang Hui
  • 辛苦妳了媽咪
    我也有一個正在上早療課的天使寶貝..出生一切正常健康
    再她四個月大時確診川崎症 也差點休克!
    不過也撐過來了,追蹤半年痊癒了
    卻在快一歲的時候 腦室比正常年齡的寶貝還大
    而且有積水的現象 導致一些神經系統壓迫到 所以必須做早療!
    我的女兒是我得來不易的寶貝,再懷她之前...我小產兩次!
    我們的小孩都不可恥,可恥的是用異樣眼光看待會嫌棄的人。
  • 謝謝你的分享,現在台灣的早療孩子真的越來越多了,但資訊上與宣導上其實還是不足,以至大眾不了解,所以勇感的說出來真的不可恥,唯有了解,會知道慢飛天使一直都是很棒很善良的。

    Ivy 於 2017/09/12 18:52 回覆

  • 愛米粒
  • 真是辛苦啊!!加油
    我看的的泛淚了,
    我同事的小孩是語言發展遲緩
    而我女兒有弱視,我都覺得父母都要一一渡過那些孩子們的難關
    或許是老天爺給我的考驗吧~~
    覺得你很棒很勇敢,也許常常會遇到銼折
    為母則強,有時候我們不知道我麼可以為了孩子改變這麼大,這麼有勇氣
    再說一次加油~~
    希望大家的留言鼓勵可以成為你的助力
  • 謝謝妳的來訪分享,現在台灣的早療孩子越來越多了,但資訊上與宣導上其實還是不足,以至大眾不了解,所以勇敢說出來真的不可恥,唯有了解,會知道慢飛天使一直都是很棒很善良的。

    Ivy 於 2017/09/17 12:28 回覆

  • Michelle米雪兒
  • 看著 Ivy 媽咪紀錄的文字
    可以感受到 Kasper 真的很幸福。
    我還記得我小時候我媽媽送我去上過畫畫課
    當時有一個同學發育遲緩
    身上還有穿著固定坐姿的束帶
    感覺年紀比我還小。
    他的媽媽每次上課都要抱著他進教室
    安頓好才能離開
    還記得有一次老師在他媽媽離開教室的時候
    感嘆對我們大家說
    這位媽媽真的很辛苦
    當時年紀還小的我還不太能體會
    但已經可以感受到那位媽媽不管多辛苦
    還是希望她的小孩跟其他正常的孩子一樣上課學習才藝補習
    母愛真的很偉大!
  • 妳說的沒錯,早療的家長心願,真的是希望自己的孩子可以跟其他正常的孩子一樣上課學習,不用管成績好壞,只要開心,只要被大眾認同就好,因為慢飛的孩子很善良也很可愛的。

    Ivy 於 2017/09/17 12:39 回覆

  • 美食人生
  • 養育孩子最辛苦的就是媽媽了
  • 其實慢飛的孩子也很辛苦,努力做復健就是讓自己恢復正常生活。

    Ivy 於 2017/09/17 12:30 回覆

  • f30917
  • 真是辛苦啊加油加油 我看的辛酸淚流 我要怎麼說呢 其實每個人都有每個人的辛酸每個人的境遇不同
    我一個女兒他什麼都很好 很健康也很聰明很能幹 有一天讀大學的時候被一輛自用轎車撞倒了 皮肉之傷包紮好了就回家一切都是照常(車禍引起頭腦邊眼睛後面的一動脈血慢慢流入靜脈變成動脈畸形瘤,全世界連我女兒才只有三個)
    經過了五年 拿到研究所成績單的時候 因為一切都放鬆了 忽然間半夜人靜的時候被一陣的頭痛眼睛吐出來的症狀嚇壞了 送到醫院 查不出病因打了一支針通常止痛針以後就回家 但是情況越來越差眼睛凸頭痛凸的閉不起來 求過全省各大名醫
    求過所有的基督教佛教什麼教的求過就是無效 在台大住院了一個多月 醫了兩年都不好轉 後來醫師說 如果開刀會變成植物人或是中風或變成瞎子或者是死亡 後來轉院到榮總去求榮總的神經神經外科的主任 才由一台剛引進口不久的新發明醫療機器叫做加馬刀 健保局不給付 3天需自費30萬元(20幾年前是很大的數目)又不保證會好,我答應了,做完伽瑪刀馬上就好了遠江不吐出來了頭痛沒有了全身的毛病就全部好像吐了個口水一樣都不見了一切輕鬆 現在你如果到我部落格看看你就知道我那個女兒現在已經是當了花蓮翰品酒店的總經理
  • 阿姨我有看過你訴說女兒的故事,也曾經留言在部落格裡,那真的是讓人心酸又心疼的過程,當父母看著孩子生病時,那般的無助與無奈是可想而知的,不管是碰到罕見疾病或是慢飛的孩子,我總是看著身旁的家長那份為孩子堅持,無論何時都沒辦法好好放鬆心情,但很慶幸的是,孩子一直平安在我們身邊,就突然覺得很欣慰了。

    Ivy 於 2017/09/17 12:36 回覆

  • 白孟芸
  • 我的兒子不一樣他是學習發展比較慢,學得很慢一樣的東西教好多次還是學不起來,現在做職能語言治療已經快一年,進步的雖然慢但是看得見他有在努力,對遲緩的小孩我們就必須付出更多的時間與耐性陪伴。
  • 謝謝媽咪的分享,只要對孩子有信心,相信一切都能成真的。

    Ivy 於 2017/09/13 12:27 回覆

  • Melissa Deng
  • 媽媽妳加油,我能體會妳心情,我女兒也是遲緩兒,還有身障手冊,從7個月開始復健到現在2歲了,這一路很苦,我根本不敢帶孩子出門,常常哭,因為我得一個人顧孩子,別看別人的,只看自己孩子,他們比我們堅強。
  • 復健之路真的很孤單也很緩慢,不過看到媽媽提到不敢帶孩子出門,這部分我會希望多帶出去刺激,因為如果你在乎了,那孩子就沒機會學習,越沒機會學習孩子就一直停擺著,那只是更糟的狀況,這是我過往的經驗,也分享給妳。

    Ivy 於 2017/09/13 12:28 回覆

  • Angela Li
  • 陪伴寶貝成長的路上,媽咪妳不會是孤單的~相信大家絕對秒集氣能量灌注給妳,台灣有許多慢飛天使之所以延誤診治,往往來自於大人的不肯面對,心門無法開啟,末了除了造就更多遺憾的嘆息,後悔莫及的淚水,還有衍生的各式各樣家庭問題吶😩...真的,接受早療並不可恥,媽咪妳的觀念是相當相當正確的🤗!
  • 我已經感受到這秒集氣的能量,真的好溫馨的感受,一直以來都是單打獨鬥,不過慢慢把心放開,才發現其實還有更多辛苦媽媽正在努力為孩子,就像你說的有的不肯面對孩子遲緩,認為孩子長大就好,正因如此才想透過文字呼籲,慢飛的孩子只是需要多練習,其實都可以回到正常生活的,但也希望大眾多給與同理心的對待,因為很多早療媽媽都是很受傷的。

    Ivy 於 2017/09/13 12:28 回覆

  • 鄭惠欣
  • 我的小孩是因為(神經母係胞瘤),化療後雙耳聽障,語言治療3年多了,這樣的路慢長的很,心也很累。但可以看到她每天在我身邊就是一種幸福吧!大家一起加油打氣吧!這是幸福的負擔。😊
  • 很謝謝妳的分享,孩子每個階段都是不同的感受,但孩子會因為妳更幸福,而妳也會因為孩子心更強壯的。

    Ivy 於 2017/09/13 12:29 回覆

  • 楊宇柔琳
  • 我的孩子是不明原因的遲緩,一歲發現就開始早療到現在他四年級了,很多人都說他看不出來是遲緩,只要有努力就會有收穫。

  • 我的孩子也是查不出病因,不過現在大動作出來,外人也是說看不出遲緩,但只有主要照顧者與專業的復健師才了解孩子需要加強什麼,而我們能做就是去協助孩子成長每個階段。

    Ivy 於 2017/09/13 12:29 回覆

  • 洪米果
  • 並不可恥,我家也是去早療.不是想排還排的到,每家早療診所排的滿滿的,現在家長都很注重這一塊,但真的還是很多聽到早療就投奇怪眼光跟問題😑,我們的寶貝生在對的年代,早期發現早期治療而已

  • 會成為早療的媽媽不是一開始就有經驗,相對的會成為早療的孩子也不是他們所願意的,如你所說的,為了孩子好,即使情緒會不好,即使會哭鬧尖叫,妳要無視其他人的眼光,因為如果你在乎了,那孩子就沒機會學習,越沒機會學習孩子就一直停擺著,那只是更糟的狀況,所以越早學習真的很重要,讓更多人了解,並非可恥,反而讓更多人了解,才會有同理心釋懷。

    Ivy 於 2017/09/13 12:30 回覆

  • 顏琲琲
  • 媽媽我很能了解妳的感受,因為我女兒也有在上早療,也許她外表看不太出來,但是背後藏著很多必須要走的里程盃,與其現在辛苦點,等她長大上小學後,她會迎韌而解的,才不會被同學嘲笑,怪我們沒教好她,一起加油喔!
  • 我很開心透過文字串連許多父母的心,養育小孩很辛苦,生養特殊兒的艱辛不足為外人道,讓更多人了解早療的重要性外,因為不管是早療家長也好,或是一般家長,我想愛孩子的心都是相同的,沒有分正常與不正常,只要大家放寬心面對,我想慢飛的孩子也能發光發熱的。

    Ivy 於 2017/09/13 12:31 回覆

  • Berry媽咪
  • 當了媽媽真的才能體會媽媽的辛苦~走出來才能快樂!對孩子好也對自己好~加油!共勉之~
  • 是的!只有家長先走出來,孩子才更有希望。

    Ivy 於 2017/09/14 12:50 回覆

  • 張嘉雯
  • 我是來簽到的,哈~雖然晚了好多天~
    每次看到你的留言,就很想打氣一下,怕你不自覺消氣了~
    現在我家寶貝已經不用早療,不過每每看到早療的孩子跟媽媽,我就心裡頭酸酸的。早上送我兒子去上學,才看到一個媽媽用輪椅推著一個孩子,身上也有插著管...想必又是一個長長的故事了😣😣
  • 妳的打氣真的有用喔!現在去醫院看診,看到一些孩子做Kasper以前的療程也會不自覺難過又心疼,因為知道那是相當辛苦的。

    Ivy 於 2017/09/14 12:45 回覆

  • 張嘉雯
  • 不過辛苦是進步的開始~
    記得我也看過像國小那麼大的孩子,看到復健老師就尖叫大哭,但在老師的安撫跟指導之下,還是得繼續做復健,我才明白...這點在我們眼裡微不足道的小事(小動作),對這些早療的孩子們是多麼沈重的壓力~~~從此之後,我看到早療的孩子又更敏感了((心更酸了))...
    每次看到復健中的孩子,愈大~我愈是佩服他身邊的家人,即使我看過家人對孩子有那麼點沒耐心的口吻,我都覺得可以體諒,(因為從其他地方其實還是感覺的出來,家人是有在關心他的)...畢竟人不是十全十美,也不是無時無刻都電力滿分~充滿包容~早療的孩子辛苦了!!!家人也辛苦了~~~
  • 在大醫院看到重症的早療孩子比比皆是,但他們幸運可以在大醫院復健,在一般診所就會看到孩子是國中生或高中生的,然後那些家長的心,有的已經死了,有的很看淡了,而慶幸的是Kasper有讓我看到希望,否則我想應該也很難一直堅持下去,將心比心如果大眾也能停下腳步看看哪些孩子與家長,從異樣眼光改為同理心的關懷,我想那份感受會對早療家庭幫助很大的。

    Ivy 於 2017/09/14 12:46 回覆

  • KiKi媽咪
  • 很心疼你,其實孩子的痛苦在媽媽身上是幾千幾百倍的痛!但周邊的人往往會忘記了媽媽也很痛!愛孩子之餘也別忘了多多愛自己好嗎?
  • 妳真的說到重點了,媽媽的心很難被人看見,甚至被漠視或怒罵,所以現在我都告訴自己也告訴其他媽咪,一定要多愛自己。

    Ivy 於 2017/09/17 12:44 回覆

  • 藍♀β♥love♥晴
  • 第一張照片真的是很有愛
    看完文章後,只想說妳真的很勇敢也很努力
    妳是很棒的媽媽
  • 我很開心透過文字串連許多父母的心,讓更多人了解早療的重要性,不管是早療家長也好,或是一般家長,我想愛孩子的心都是相同的,沒有分正常與不正常,只要大家放寬心面對,我想慢飛的孩子也能發光發熱的。

    Ivy 於 2017/09/17 12:50 回覆

  • ㄚ芬
  • 我能想像這有多辛苦
    任何家人有病痛時都是這樣
    何況你的寶貝需要長期治療
    你真是非常勇敢

    在台灣
    孩子有甚麼先天病症
    母親總是承受最大壓力與責難的一個

    照顧孩子時
    也要多照顧自己
    你是孩子的依靠和支柱呢
  • 在大醫院看到重症的早療孩子比比皆是,時間拉的越長,那些家長的心,有的已經死了,有的很看淡了,慶幸的是Kasper有讓我看到希望,否則我想應該也很難一直堅持下去,如果大眾將心比心也能停下腳步看看哪些孩子與家長,從異樣眼光改為同理心的關懷,我想那份感受會對早療家庭幫助很大的。

    Ivy 於 2017/09/17 12:55 回覆

  • Kenix
  • 首圖的照片真的很棒~
    每次看妳的文章我都要分好幾次,因為要讓自己心情平復點再繼續看下去
    很多事情我們沒辦法選擇沒辦法改變,所以只能改變自己
    媽媽自己要調整好才能幫助孩子
    記得3年前我的小馬寶檢查出來兩邊腎臟沒發展必須終止姙娠,當時我也封閉自己,很好跟朋友連絡,所以我能明白妳說的感覺,我想很多事發生後,很多人的作法好像都一樣
    不要忘了我有跟妳說過,不介意的話,小肉圓很喜歡有伴一起玩,有機會讓哥哥和弟弟陪小肉圓一起玩喔~現在又多了小粉圓,一定更熱鬧
  • 我也花了好久的心情調適才寫下這一篇,透過文字串連許多父母的心是我沒想過的反應,單純只是想幫孩子做記錄,卻也讓我慢慢把封閉的心打開,雖然還不是最佳的狀態,但我知道會越來越好的,媽媽的心往往很難被人看見,甚至被漠視或怒罵,所以現在我都告訴自己也告訴其他媽咪,一定要多愛自己。
    我真的好謝謝妳的鼓勵,有機會我們再讓四位孩子玩一起,相信我們會瘋掉吧!(哈哈)

    Ivy 於 2017/09/17 13:05 回覆

  • 迦恩
  • 看了你走過的[心路歷桯],真是感受到你的堅強,家人有病而無藥可解時,真是心在磨我能感同身受~
    是呀,只有走出來面對問題,解決,相信在"愛"裡,沒有懼怕,你是堅強的,Kasper有你們無上幸福,也別忘了,對自己要好一點,我感受到Kasper在在進步唷.
  • 我很開心透過文字讓更多人了解早療的重要性,不管是早療家長也好,或是一般家長,我想愛孩子的心都是相同的,沒有分正常與不正常,只要大家放寬心面對,我想慢飛的孩子也能發光發熱的。

    Ivy 於 2017/09/17 13:16 回覆

  • 大小姐
  • 你好偉大喔
    你要多加油喔
    痛苦難過時找人哭一哭也好
    祝您越來越順利~推
  • 加油的話就無須說了,
    但我想天下的媽媽都是偉大的,
    就像身邊一直為孩子苦戰的媽媽不少,
    但他們一點都不喊苦,這才讓人更心疼。

    Ivy 於 2017/09/17 11:58 回覆

  • Winki
  • 你很勇敢, 很堅強
    老實說, 看你的文章照片是看不出Kasper是慢飛天使, 只覺得他好可愛
    對我來說, 人生是有快有慢阿
    據我媽所說, 我也是2歲才會講話阿, 現在還不是好好的
    所以...雖然知道你不喜歡聽到"加油"2個字
    但也要跟你說"加油"
  • 其實我不勇敢也不堅強,但為了孩子為母則強就出來了,
    慢飛的孩子有些看得出,有些看不出來,
    所以要在6歲前是黃金時期的關鍵,
    幸好他很早就開始早療了,所以才能進步,
    都知道我不喜歡聽到加油還說,妳壞壞喔!

    Ivy 於 2017/09/18 14:07 回覆

  • Lucy

  • 這一路走來的辛苦與煎熬
    實在不是一般人能夠理解或承受的
    孩子雖然進步得慢
    但愈早跨出第一步 進步的機會愈大
    媽咪的勇氣帶領著孩子緩緩前進
    也因為妳的勇敢 讓更多人慢慢瞭解早療
    這是多麼不容易的事 妳都能做到了
    相信以後再有什麼天大的困難
    這樣的信念也會引領著妳 讓妳看到方向

  • 我很開心透過文字讓更多人了解早療的孩子,不管是早療家長也好,或是一般家長,我想愛孩子的心都是相同的,沒有分正常與不正常,如果大眾將心比心也能停下腳步看看哪些孩子與家長,從異樣眼光改為同理心的關懷,我想那份感受會對早療家庭幫助很大的,因為就像妳說的堅持走下去是多麼不容易的事啊!

    Ivy 於 2017/09/19 23:03 回覆

  • jwfindlove
  • 我的孩子們的托嬰中心,曾經有個慢飛天使
    比我的大寶大一歲,卻一直和我的大寶在同一個班級
    我聽老師們說,孩子的父母一開始,就是打算找一間願意收慢飛天使的托嬰中心
    其他的,他們也不想理
    後來,學校的老師幫忙找了好多的資源,
    終於,在他年齡到了、需要離校的時候,他已經可以走路、學習吃飯了!

    我相信,這對家長,也承受了很多的壓力
    2年多的期間,我沒有在托嬰中心的任何公開活動或接送時遇過
    但是,我永遠記得,每次當我接大寶回家時
    他總是舉起他的手,對著我們微笑,表示再見

    希望,這個小天使,未來人生的路,可以像他的微笑一樣
    充滿著小小希望的陽光
  • 真的很希望更多人了解慢飛的孩子,因為家長除了要應付孩子的健康外,也要應付外界阿雜的聲音,那無形壓力才是最痛苦的,但從你的文字了解,我想孩子是有進步的,就像你說的,希望未來人生的路,都充滿滿滿的陽光照亮這孩子。

    Ivy 於 2017/10/03 14:24 回覆

  • 蘇3
  • 謝謝你願意分享早療的心路歷程讓大家了解,
    有了這樣的了解才能有更多的同理心,
    媽咪,你真的很辛苦又偉大!
  • 現在真的很希望小小的傳達,讓更多人了解早療家庭,因為多一份貼心,少一份雞婆,真的會溫暖許多。

    Ivy 於 2017/10/13 17:15 回覆

  • 訪客
  • 很感人的分享
    細細讀著經歷與轉折,您其中的苦楚漸漸化成堅韌,好勇敢的妳呀,讓人不捨但佩服,妳是勇敢的媽媽,勇敢的女孩。謝謝妳的文字,讓大家一起擁有再昂首的信心。
    再看著妳如此用心回覆與回應,更讓人看到妳堅韌下的柔軟,願主大大賜福您與您的家人,未來每一天都有滿滿的能量,細膩品嚐家人間相依而增長的能量,祝福妳唷﹏﹏
  • 非常謝謝你用心拜讀文字,其實我只是做了一般父母會做的事,為了孩子只能向前行,但比我更勇敢的媽媽還是很多,只是她們害羞沒說出來而已,透過小小的傳達,能讓大眾了解,正面的能量真的可以幫助許多早療家庭的心。

    Ivy 於 2017/10/13 17:17 回覆

  • 訪客
  • 加油!我也是一路過來從一歳半兩歳就作各種不同的早療,只要和自己比較,只要有持績進步,就是最好的。我小孩已經快六歲了,也是唸正常學校,雖然還是需要作語言和職能治療,但是他一直有在成長,這就是給我最大的禮物。老天爺相信你有能力陪伴他,才會把小孩交給你,你不孤單,有許多父母和你有同樣的心情,我在我的孩子身上學到更多,我以為為母則強,但其實很多力量都是我的孩子賦予我的。
  • 妳說的沒有錯,孩子雖然慢但心思卻很細膩也很聰明的,只是不會表達讓我們知道,所以往往在孩子身上反而可以學到更多,包含耐性、思考模式、人與人的應對等,反而比學校學得更多了。

    Ivy 於 2017/10/13 17:20 回覆

  • ingrid0604
  • 謝謝你讓我了解慢飛兒,早起逛FB看到朋友轉貼此文,看完淚流滿面,準備留言時抬起頭,我看到天上一道彩虹,希望一切能雨過天晴,希望大家都能多點同理心,每個孩子都是寶。
  • 很謝謝你用心拜讀我的文章,透過小小的傳達,能讓大眾了解,正面的能量真的可以幫助許多早療家庭的心。

    Ivy 於 2017/10/13 17:22 回覆

  • 明媽
  • 21年了
    看到妳的這篇文章
    我還是會揪心
    那段早療的日子
    那段穿著盔甲上戰場的狀況
    那段要裝著自己很好的光陰
    那段自己都想撞牆跳樓的無奈
    那段討厭聽到....媽媽,加油,妳好偉大的聲音
    這段覺得我總算苦盡甘來的穩定感
    但...當娘的,好像有忙不完的事
    現在要煩的應該是另一個手足的青春期
    好吧!至少有事忙,代表我還有存在的價值,哈
  • 媽咪~妳說的卡關期真的很寫實也很心疼,
    不過看妳後面會自嘲調適,我想也是孩子給我們的成就感,
    雖然當媽為了孩子,可能要擔憂一輩子,
    但至少孩子不離不棄陪著我們。

    Ivy 於 2017/10/13 17:26 回覆

  • 訪客
  • 我的女兒是20歲的唐寶寶。「...就會知道 什麼是不要臉」,好貼切、好實際、好哀傷啊...
    雖然,從孩子小小時候開始,我就習慣厚著臉皮面對這個世界...
  • 台灣對早療這一塊推行還是不廣泛,所以才會造成許多早療家庭的心很受傷,希望這樣的訊息,讓一般大眾也能正視早療的家庭,就像心臟病、高血壓讓廣泛的人明確了解重要性而預防著。

    Ivy 於 2017/10/13 17:31 回覆

  • 訪客
  • 我的兒子今年18歲了,我一直努力的盡自己最大的力量讓他更好,也幸有支持的另一半,一直覺得自己好像沒有很多想法也不會和外人聊自己真正內心的痛,只想一直努力奔跑,看了妳的文字卻讓我淚流滿面,原來我只是假裝堅強,然後一直告訴自己就是為了兒子我要當一個厚臉皮或是不要臉的媽媽,帶著他認真的生活著,只要我還在這個世界一天,我都要讓他變成一個有價值的人,就讓我們一起努力吧~
  • 跑了這二年深深了解,台灣對早療這一塊推行還是不廣泛,所以才會造成許多早療家庭的心很受傷,有時太過堅強其實也是一種病,希望這樣的訊息,讓一般大眾也能正視早療的家庭,就像心臟病、高血壓讓廣泛的人明確了解重要性而預防著。

    Ivy 於 2017/10/13 17:33 回覆

  • Chichi Hsiao
  • 哈囉你好,我們家也有個可愛的慢飛天使唐寶寶翔翔…現在三歲,滿月後就開始復健到現在了…看了妳的文章很感動😢😢😢我們一起加油孩子一定會越來越棒的!👍👍👍
  • 孩子緩慢成長,卻沒有失去飛的能力,我相信孩子的力量是無限可能,非常謝謝妳的鼓勵。

    Ivy 於 2017/10/13 17:37 回覆

  • 訪客
  • 請問這篇文章可以借分享在我的臉書嗎?我一直沒有勇氣寫下心裡的話,孩子一出生就接受早療,一出生就帶著導尿管,帶著他跑片各大醫院,正子攝影磁振造影所有能做的檢查,頭部脊椎腎臟都做過,看著孩子受苦心很痛很痛,但是為了找出原因不得已,總會懷疑自己這樣一直讓孩子受苦檢查是不是對的決定,尤其我家寶貝因為長期住院血管太細也不容易打針,往往為了例行檢查被架著,身上因為扎針打到沒地方可以打。除了孩子,家庭婚姻都備受考驗,長輩壓力讓我喘不過氣,好險有一群醫療人員的幫忙跟支持才能走到現在。看到你的文章就是我現在處境,這條路不知多遠但是為了孩子可以自立生活,我告訴自己要堅強的走下去。謝謝妳
  • 當然沒問題!我寫下這些過程,也是希望讓更多人了解早療家庭的心酸與無奈,透過小小的聲音去傳達,雖然力量很小,可是我相信文字可以慢慢串連大家的心,唯有讓大家更認識早療的孩子,才能深深去了解孩子真的不是故意去吵鬧,家長不是故意沒教好的。

    Ivy 於 2017/10/15 07:27 回覆

  • Julia
  • 謝謝妳的文章將早療家長的心情描述的那麼貼切
    爲了孩子的發展,我也孤單的奮鬥著
    隨著發現新的問題,我一次又一次的被擊倒又爬起來
    仍不放棄在療育這條路上繼續努力著
    看到妳的文章讓我覺得不那麼孤單了
    我就不說加油了,偶而讓自己不要那麼故作堅強及樂觀是我唯一的奢侈
    謝謝妳
  • 我很開心透過文字慢慢串連起彼此的心,
    互相安慰互相成長,那種感覺很棒!
    就像妳說的,不要那麼故作堅強及樂觀,
    我們都不是超人,想哭就大哭一場,
    哭過再繼續也算是放電的一種喔!

    Ivy 於 2017/11/18 01:43 回覆

  • 訪客
  • 媽咪....
    雖然妳我不認識
    不過我非常感謝妳的幫忙
    去年我曾寫信問妳一些就醫及早療的建議
    妳熱心的回復問題
    讓我感覺好溫暖
    我的寶貝現在也是在早療
    看著他從不會走路到會走路
    不講話到現在媽媽.媽媽叫.
    心裡很感恩...
    雖然這條路很漫長
    不過大家互相加油鼓勵
    心會比較暖
    對了...我們的寶貝年紀差不多
    有空也可以一起出來聚聚
    彼此打氣...........
  • 好開心看到妳滿是感動為孩子而努力,
    我沒有幫上什麼忙啦!
    真正幫到孩子的是妳喔!
    相信妳是很棒的媽媽。

    好哇!如果有機會可以聚聚喔!
    大家一起喇抵賽比較有趣。

    Ivy 於 2017/11/21 17:39 回覆

  • 家鼠與野兔
  • 不是每個當了家長後就會有同理心,而是必需發生在自已身上才更能理解這種辛苦跟堅強,我們都是很棒的媽媽,這點是不需要任何人的認同,心強大比什麼都堅強,加油,媽媽們~分享是一個很棒的舒壓方式,千萬不要悶在心裡,加油
  • 這的確是道出更寫實的一面,真的是要發生在自己身上,
    才更有感觸那般的心酸,正因為這樣,
    我才希望透過文字來傳遞到每個小角落裡,
    不管是認同或不認同,至少也了解認識這一部分,
    重點分享真的是舒壓很好的方式,非常認同喔!

    Ivy 於 2017/12/05 22:53 回覆

  • 茹
  • 透過這則分享後,我更能體會並瞭解母親的
    偉大、堅強、毅力和忍耐過人!我愛ivy的分享,妳不藏私的分享照顧孩子的心路歷程,誏我很感動!
    慢飛的孩子需要急燥的父母,耐心等待!
    需要更多包容!
  • 非常謝謝您的拜讀,透過小小的聲音去傳達,雖然力量很小,可是我相信文字可以慢慢串連大家的心,唯有讓大家更認識早療的孩子,才能深深去了解孩子及家長的苦痛。

    Ivy 於 2017/12/09 00:02 回覆