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我們沒有含著金湯匙出生,卻有一個小小的夢想要完成,沒有龐大財產的我們,卻想踏遍每個足跡,雖然目標很遙遠,但我們相信只要有心,一定可以圓夢,用照片寫日記,紀錄美好的回憶,用簡單的笑容,認識更多新事物,這就是時光小站的宗旨。
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如果班上的同學有身心障礙者,您願意跟他/她做朋友嗎?
如果是家長的您會希望生到身心障礙者的孩子嗎?
這問題點出我對Kasper的擔憂,我從沒想過會生到慢飛孩子,
但既然已經成為事實那就接受他,
除了幫助 Kasper 努力回歸與正常孩子般的生活外,
其實也很怕他在求學過程裡是否會被霸凌?
2Y8M的 Kasper 很幸運抽到公托,成為幼幼班學生了,
走到這一步真的很不容易,原以為我可以稍微放下心陪著他成長就好,
但事實卻讓我哭了好幾回,甚至讓我更累,
一直想分享 Kasper 上學的點滴,但我想以倒敘來說明,
共分上、下集來區分,時間回到當下,那心情是複雜也是難過的,
但如果再一次選擇,我依然不後悔這樣的選擇,
因為只有走過一遭,才能更明白勇敢面對。
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 Kasper 除了正常上學外,其餘時間還是要趕上早療課,
往往都是一大早先到醫院上完復健課再回學校上課,
要不就是放學又趕診所上復健課,
我天天是用兩種身份,卻有著兩種心情帶著孩子,
對於哥哥是一般生的家長,卻很愧疚他陪伴時間被壓縮,
往往要趕 Kasper 的復健課,哥哥只能第一個到校或最晚回家的那一位,
對於弟弟是慢飛的家長,卻很自責沒讓他更健康點,
所以只能咬牙不斷找尋方法幫助他,但始終追求那個無解的答案,
好幾次想放棄寫文的動力.......要不是有幾位粉絲媽媽的鼓勵,
我想應該會終結臉書了吧!
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 為了怕 Kasper 上學無法適應,我們事前做了很多功課,
透過許多治療師的評鑑溝通下,選擇住家附近第二早療資源豐富的學校,
壞處就是與哥哥不同校,在接送往返各奔東西是最辛苦的地方,
尤其下雨天是我最害怕,有幾次騎著小綿羊戴著孩子還自摔了幾回,
在暑假期間,很謝謝幼幼班兩位老師,
可以讓我帶著 Kasper 先到教室適應四回,
第一次見面只見 Kasper 一直躲在我屁股後面,
到第四次見面 Kasper 可以自行拿著玩具在一旁玩,
老師分享上學期也帶過一位慢飛天使,那位孩子是聽障,
雖然沒有語言,但動作發展、生活自理是OK的,
不斷請我要放寬心別擔心孩子,現在 Kasper 對環境越來越熟悉,
之後再加上同儕學習,他一定會進步很快的,
同儕的力量有時會讓大人吃驚,因為那位孩子學期末會開口說話了。
我與物理潘老師分享 Kasper 幼兒園老師有經驗,應該可以更快融入,
只見潘老師回我,老師很樂觀很好,再觀察看看吧!
當時我不知樂觀是什麼意思?後來我才知樂觀的背後意義。
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很多早療媽媽曾提點我,去特教班或發展中心會對慢飛孩子比較好,
畢竟家長的同理心會多一些,甚至會更友善的對待孩子,
不過當初鑑定結果我們只能以特殊生進普通班,
所以我們夫妻自然相信專業的評斷,
希望透過一般生可以幫助慢飛的 Kasper 盡快適應團體生活
開學第一天我與阿母一起送 Kasper 進教室,一看到很多同學與家長,
Kasper 有些不安,但馬上又被玩具給吸引過去了,
我們拿了一樣玩具找了一個座位坐下,誰知有位A媽媽插著腰說,
每個椅子後面都有名字,這突如其來的聲音是有點嚇到我,
畢竟這麼小的孩子要認字不容易,但我們還是依照A媽媽找名字,
就這麼不巧 Kasper 只是從她孩子的右手邊換到左手邊,
是的!他們是隔壁同學ㄋㄟ~但下一秒令我傻眼,
馬上就叫她兒子起身去玩別的玩具,
那剛才的指令是希望我們走開的意思嗎?
所以才為難我們要找對名字的椅子嗎?這樣的小插曲沒影響孩子心情,
孩子們依然各自玩得很開心,只是大人心情有很多問號?
一個月後,A媽媽又突然大聲斥責說誰放錯置物櫃啊?
說巧不巧被點名的是 Kasper ㄋㄟ~
此時老師急忙說,今天我們有換過位置囉!A媽媽才小聲說是喔!
後來我想A媽媽對於放對名字這件事應該是很在意的吧!?
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開家長會時,因特殊生會提前開會,所以我避開與其他家長開會時間,
其中我聽到B媽媽講述A媽媽很驕傲的提到自己孩子,
我家小孩很早就戒掉尿布,這樣才不用麻煩老師,
我在家切菜、炒菜時,我就會訓練兒子在一旁整理菜,
像四季豆的絲都能拔出來,該做到的規矩就是要做到,
從小嚴格訓練好,這樣孩子才能照顧好自己不用麻煩別人,
我告訴B媽媽,如果孩子聽懂規矩那都好,
但如果妳說坐下,孩子連坐下都聽不懂那要怎麼嚴格呢?
因為我對 Anderson 是軍事化教育,但這一套卻在 Kasper 使不上力,
不是我不夠嚴格,不是我不夠堅持,原因是孩子根本理解不來啊!
不可否認一個班級會出現恐龍家長或直升機家長,
但我仍相信他們出發點都是以孩子好為主,
只是看的角度不同,做法也會有所不同,
而在這也想提點其他家長,其實現在學校裡一定都會有特殊生,
但我們沒有傳染疾病,只是孩子在某些程度上有遲緩,
慢飛的孩子一直有顆天真可愛的心等著大家與他/她們交朋友喔!
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 開學第二天,園所的主任聽聞 Kasper 第一天表現良好,
還特地入班觀察要獎勵,主任相信日後會越來越棒的,
我苦笑回答,美好總是一瞬間,時時有危機意識才能讓我心安些,
這樣才能快速應對孩子每個挫折,主任還開玩笑說我太擔憂了,
但事實證明我沒說錯,從第三天起只要上學 Kasper 就會哭,
一開始我把車子停好走進校園就哭,更別提是走進教室不哭才怪,
後來只要離開家門說要去學校就哭,甚至嚴重前一晚說要上學就哭,
於是我只能天天改變路線,一路騎一路數數,從1數到不能數下去,
當他發現重疊路線是去學校的路程就又開始哭到學校了,
此時我就會覺得原來 Kasper 不笨嘛!那說道理時怎麼又聽不懂呢?
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往往我們都是第一個到校,卻是最後進教室的,
我會帶 Kasper 逛校園一圈順便練肌耐力與腳力,
走著一高一低的木階是我們母子待最久的地方,
畢竟慢飛孩子能否站起來?對於慢飛家長是第一步心願,
只可惜放鬆心情後,要進教室 Kasper 又開始飆淚了,
而且這樣的狀況持續一年。
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老師認為是我保護 Kasper 太好了,所以分離焦慮症才這麼嚴重,
為了找答案,我問了所有的治療師,
是因為我的關係,所以才讓孩子分離焦慮症嗎?
但治療師告訴我,分離焦慮症是只要與父母分開就會,
且任何地點都會,但上早療課時 Kasper 卻能獨自進教室上課,
還會開心跟治療師打招呼,所以證明分離焦慮症不是很嚴重,
回報給學校老師了解,她告訴我上早療是短時間,
但來學校的時間比較長,相對孩子的心理會更沒安全感,
不過好處是 Kasper 收放很快,不會一直長時間哭,只有想到才哭一下,
再轉移又能收,我明白常常當個愛哭鬼誰會喜歡呢?
原以為他不懂,所以我把所有治療師的名字念一遍,
問他要去上這些老師的課嗎?他回答好,
但說了班導名字時,他的反應就是不要然後就哭了,
我也很無奈試了很多方法,就是無法讓 Kasper 不要哭著害怕去上課。
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往後的日子我也常聽到老師說 Kasper  這做不到那也做不到,
心中其實滿感概的,因為一開始就跟老師說明 Kasper 的生活自理是0,
我明白老師只是好心提點,讓我可以更加注意,
例如:1、大便這麼不舒服,怎麼不會告知呢?
2、帶著口罩上課,要吃東西喝水怎麼不會拿下來呢?
3、吃飯總是無法自行吃完,所以老師會先看顧其他孩子,
等有空才能幫他,往往就是最後一位才能吃完。
4、有些指令聽得懂,有些指令又聽不懂,常常要說很多次才行。
綜合很多諸如此類的問題,老師問我 Kasper 會是故意的嗎?
是選擇不聽嗎?是媽媽沒教嗎?還是在家都幫他太多呢?
因為班上有位孩子就是家裡很寵,吃飯都是用餵的,
後來上課一星期會自行吃飯了,媽媽就是要放手才行,
會不會上早療課只是上心安弄錯方向呢?
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當下聽到其實我很難過,過去 Anderson 幼兒園老師的提點,
我都會很欣喜接受,並謝謝又謝謝有老師幫忙看顧著,
但換成 Kasper 我卻無法接受了,因為我跟孩子一直接受早療訓練,
我了解很多時候不是短時間就可以訓練而成的,
此時我才恍然大悟,原來潘老師說的樂觀是什麼?
一般人覺得常理的動作及行為,怎麼套在慢飛孩子就是老學不會呢?
每個正常孩子都是獨立個體,慢飛孩子也是如此,
同樣的病症也會有所不同的狀況發生,我認為老師應該會明白 Kasper,
老師卻從明顯病症下定論,覺得 Kasper 沒語言,
應該跟那位聽障孩子有相同症狀,所以動作發展應該沒問題,
但其實對待每位慢飛孩子一定要避免以偏概全,才不會造成誤解
我只有苦笑問老師,隔壁班就是特教班,老師您有看到嗎?
一位特教老師要教一位慢飛孩子是要花很久的時間,
有時只光教刷牙,有可能就是一學期甚至更久,而且還一對一教喔!
我們都知道 Kasper 理解力就是不足,如果能多看優點少看缺點,
這樣孩子是否會進步更多呢?B老師笑笑沒答我。
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讀了三個月,我看到 Kasper 越來越不開心,
常常都會去轉衣服,治療師說那代表心中很焦慮,
但他又不會表達,我根本無法得知發生甚麼事了?
有一天放學接他,我總是在窗邊先觀察,我看到一位同學正在弄他,
我原以為是同學跟他玩,回家才發現 Kasper 身上好多處抓痕,
有些甚至都流血破皮了,隔天反應給老師了解,
幸好老師態度很中立,沒說孩子碰撞總是難免的,
而是表明會告知那位學生家長,且未來會更加注意,
但老師也打趣跟我說,有些同學就是會這樣,專找一些不會生氣的同學,
Kasper 很可愛,不舒服不會表達不悅,所以同學也比較喜歡跟他逗,
像有些同學就會告狀,反而就容易打起架來,最後就是兩敗俱傷,
此時也讓我擔憂了,這樣的情況是不是很多回了?
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另外在學校,我們有申請到物理、職能、語言老師到校輔導,
不過一學期只有二次,對我們來說資源相當珍貴,
其中物理老師帶到戶外教導,當時 Kasper 都願意配合指令動作,
但一看到自己的班導與同學出現,那表情我永遠記得,
他臉部瞬間變焦慮,物理老師要他做出指令完全都不敢動,
最後班導要帶小朋友進教室,我們也讓 Kasper 跟著班導,
但他的表情就是不願意又大哭,還一直拉著我不想放手,
最後是班導硬帶他走進教室的,後來留下我、物理師與巡輔老師,
巡輔老師甚至打趣說,我剛剛都只敢背對班導,不敢直接對到臉,
物理老師站中立看法,畢竟我們外來也會造成老師壓力,
老師也怕做不好,所以才比較嚴肅些,
但這也說明大人嚴肅起來都會讓人有壓力了,那孩子一定也感受到了。
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後來物理老師也入班觀察,發現 Kasper 總是與同學站遠遠,
物理老師只是輕輕推拍 Kasper 要去靠近同學近一些,
後來我看到 Kasper 坐到其中一群同學內,雖然他依然沒互動,
但至少是近距離觀察學習,此刻才讓我覺得他不再是教室裡的客人,
物理老師也請班導再申請生活助理員看看,
因為看得出 Kasper 慢熟需要有個人提點,這樣孩子也能進步快一些,
更能讓老師輕鬆些,但老師直接回絕,以他的狀況一定申請不下來的,
寫也是白寫,在我們兩位老師可以控制下,我們都可以承擔的。
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此時重新聯合評估又到了,重新鑑定安置也到了,
於是我心中也悄悄想做一些決定,那就是還要繼續讓孩子就讀嗎?
我跟老公討論又討論,如果去讀特教班是否好一些?或是轉學呢?
還是乾脆不要讀了,停一年之後再讀呢?
我找了巡輔老師開了會,長達四小時,
把我這三個月疑問及觀察的事都說給巡輔老師聽,
其實很多慢飛家長的心情是很無奈的,總是無法對一般生家長敞開心胸,
因為得到的回應就是怎麼有可能?太誇張了吧!別想太多了,
慢慢的這些慢飛家長也不願多談了,
坦白說如果想得開,有誰會想要想不開呢?
如果孩子的腦袋可以聰明點,那又何必走上慢飛這條路呢!
我告訴巡輔老師,我可以很明明白白告訴妳,
那是因為妳我都明白慢飛孩子需求,但我無法跟老師坦白,
因為我不希望讓老師覺得我不相信她的專業,
更不想破壞親師溝通這一環,所以想透過專業的第三者來解套,
結果巡輔老師說,媽媽妳知道嗎?人與人相處最難的就是溝通,
但我還是會努力去讓老師了解,畢竟這是我的責任,
要提點慢飛家長,巡輔老師往往是教學校老師更了解慢飛孩子,
所以如果有溝通不良,一定要先找巡輔老師。
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我也詢問其他治療師的看法,
大部分治療師都有觀察出學校讓 Kasper 產生壓力,
覺得如果可以換老師是不錯的選擇,
其中職能李青玲老師覺得 Kasper 的班導較主觀,
想改觀很難,但從另一個角度去看,其實不見得是壞事,
因為班導說的沒錯,上早療只是單一訓練,但上學是整體化比較,
有時從第三者沒接觸早療訓練的人會看出不同的觀點,
如果妳覺得孩子現在痛苦所以不要學習,轉到很安全的環境,
但始終他還是沒學會啊!但是他很快樂,相反的,
如果痛苦可以學會成長,那不是也是好事,只是要撐過痛苦期。
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後來我稍微透漏給班導訊息,如果孩子轉到特教班,
對於孩子與老師是否會好一些呢?B老師沒直接回答只有嘴角笑一下,
A老師是最常跟我聊天,巡輔老師也告知我,
她算很有心一直有幫 Kasper,只是有時主觀比較強一些,
A老師問我,媽媽!妳應該是最了解孩子的啊!
所以妳不要一直擔憂孩子啦!要學著放手才行,
老師認為是我太擔憂,所以導致 Kasper 膽怯,
當下我卻啞口無言滿滿是問號?回去是痛哭,原因是 Kasper 沒有口語,
不會表達情緒,所有動作能力發展也不佳,在這樣的情況下,
我們就是不斷玩猜猜看遊戲,試問我又怎麼肯定說我了解孩子呢!
面對一般人如果我說是!我了解!那他們又會告訴我,
對孩子要堅持、放手、不要想太多,孩子就會好了。
如果我說不是!我不了解!那他們又會告訴我,怎麼可能啊!
妳是他媽媽ㄟ~怎麼會不了解呢?
但其實很多早療媽媽可能花了很長時間,有的花了十年,有的花了六年,
靠著一點一滴東猜西猜慢慢了解孩子的,所以我也很無奈,
對於孩子許多未知的可能,我都只能想辦法去解開,
但其實我也很想問,Kasper!你了解媽媽的苦心了嗎?
要不你為何要讓媽媽猜這麼久呢?
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隔沒幾天,到台大帶著感恩的心去謝謝潘老師的教導,
同時也回診要拿報告,結果被權威的盧醫生狠罵我是失職的媽媽,
孩子的狀況不穩定,那是當然的,都是妳這位媽媽害到孩子的,
這部分在FB及其他文章中有分享過,在此就省略說明,
想想一星期內被老師認為我是不放手的媽媽,
同時又被醫生說是失職的媽媽,當時的心情很想死,
因為我不斷積極想幫孩子的心,卻瞬間都瓦解了,
這麼多年了,我也很累啊!看著孩子進步不多,我比誰都緊張,
如果我不放手,就不會讓孩子提早去上學,
如果我是失職媽媽,我大可不必東跑西跑醫院,
但我沒放棄,依然堅持想幫助孩子的心沒變,只是心很冷很痛,
當時非常感謝一位粉絲媽媽@Judy Hsu,
那段時間她與我分享許多過往的經驗,
讓我重振信心繼續幫助孩子,真的很感恩。
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每位父母都希望孩子成為佼佼者,在  Kasper  求學階段,
我只希望孩子學會常規的生活自理就行,
如果當孩子早已經輸在起跑點上,那又何必追那終點呢?
因為起點也是終點,至少我對孩子一直是這樣的觀念,
我想告訴大家,這就是面對慢飛孩子的日常,
可能今天會了,明天又不會了,但在早療家長的心裡,
考好成績不是重點,而是孩子的健康,
是否可以跨越每個階段才是早療家長心中所擔心的,
所以訓練能力提升,最能看出孩子健康與否,
因為有了體力,才能戰勝下一個階段的開始。
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沉澱許久的時間,再回頭寫下這些點滴,
看著老師給的照片,Kasper 幾乎是不笑,
原本 Kasper 上學我應該很開心,但我卻與孩子哭了好幾回,
有時別人總是先看到家長的反應,其實都忽略,
有可能是先看到孩子的不安才讓家長不安的,
在教育孩子上沒有誰對誰錯,只要出發點為善都能看到孩子表現優異,
至於 Kasper 去留為何?將在下集解答。
 
有興趣的朋友們,加入我們一起吃喝玩樂聊是非,
透過這個平台,不僅分享好吃的美食、好玩的景點外,
也很希望讓早療的家庭可以分享慢飛孩子的成長點滴,
FB每星期會有一篇,或許我不是最專業的,
但以這樣的經驗分享讓大家也能了解不同慢飛的孩子,
其實他/她們都是很天真可愛。
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