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我們沒有含著金湯匙出生,卻有一個小小的夢想要完成,沒有龐大財產的我們,卻想踏遍每個足跡,雖然目標很遙遠,但我們相信只要有心,一定可以圓夢,用照片寫日記,紀錄美好的回憶,用簡單的笑容,認識更多新事物,這就是時光小站的宗旨。

每位父母都希望孩子成為佼佼者,可能追隨著名師、名校的腳步,

幫孩子填塞許多才藝累積實力得高分,當醫生告訴我,

Kasper 不可能成為班上的精英者,要我認份看清楚孩子就是慢飛,

同時也宣判孩子需要很努力也可能無法成功,

的確面臨孩子需要就學階段,我馬上就感受到了,

過程裡真的是用「求」學來考驗的。

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一張入學通知單卻是慢飛家庭「難求」的事,慢飛孩子只想著有學校讀就好了,

不求名師或名校,不求孩子分數高低與否,只求學校復健資源充足讓孩子使用,

只求老師包容慢飛孩子的遲緩等待,只求學校環境更友善讓肢體障礙的孩童便捷,

而殘酷的事實,渴望的心願還是有人無法達成。

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雖然特殊教育法規定,學校不得以任何理由拒絕特殊兒,

依照孩子的遲緩而定,校方也深怕有萬一要擔責任,

總會用藉口要家長知難而退,所以不管幼兒園、國小、國中甚至到大學等,

每個階段所碰到的狀況都會如此心煩不已,只能不斷一間一間的嘗試,

一位媽媽跟我說,他的兒子要上大班了,但在之前已經換了10間幼兒園,

從名氣大、學費貴、師資優、小班制、雙語教學等都去尋,

當時不了解孩子有遲緩問題,往往被校方嫌孩子各方面不足,

最終就是容不下她的孩子,後來她正視孩子遲緩的問題後,

不以輸在起跑點為由追逐名校,而是重新考量幫孩子找尋適合的學校,

不隱瞞孩子的遲緩讓校方了解,雙方溝通有了共識,

直到現在孩子才能展現笑容。

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 當我們決定讓 Kasper 選擇公立幼兒園就讀,

對他來說是人生轉折的另一個階段,我們心中說不怕那是騙人的,

畢竟他連最基本的生活自理都處於0分狀況下,

自己拿湯匙吃飯不會,走路也才剛學會,認知上也不佳,

口語不會表達怕擔心被欺負,要上廁所也不會說等等,

這樣去上學妥當嗎?上學能使他變更好嗎?

老師與同學會喜歡他嗎?會成為全班的笑柄嗎?

這些話語在我心中出現無數回自問一遍又一遍,

但孩子的人生始終是要自己去面對的,父母無法永遠陪伴在身邊,

所以即使擔憂我們還是要學著放手。

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很多家長會問我,哪個學校好可以推薦嗎?老實說我都不推薦,

因為在那裡就讀不是重點,重點是要遇到好老師,

如果我說A學校的老師好,有可能下學期老師就跑到B學校就職,

這種無法保證的話語請恕我無法推薦,但可以讓大家有個參考方向。

(1)向專業人士打聽

以幼兒園沒有侷限住家戶籍的限制,

從治療師打聽哪個學校的環境對慢飛孩子比較優勢,

父母再找時間先去視察學校的環境是否合宜?

尤其對於肢體障礙不便的孩子,環境上是否夠友善是相當重要。

(2)選擇合法的發展中心機構

如果領有中、重度障礙手冊的孩童,可以選擇發展中心機構就讀,

不僅在環境上、師生上都比較友善,但可視孩子進步狀況而定,

於中班或大班轉出到普通班融合就讀,畢竟國小的環境無法像幼兒園舒適,

提早讓孩子先適應,避免銜接國小的衝突感增加。

(3)就讀公立幼兒園

如果是不嚴重的遲緩或領輕度障礙手冊孩童,可以嘗試上普通班或特教班,

前提可先申請鑑定安置,對於慢飛孩子有較多資源協助,雖然私幼也能申請,

但公幼比較能按部就班規劃,且老師接觸特殊孩子的經驗較多。

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何謂鑑定安置?這是針對身心障礙孩童優先入學標準考量,

讓慢飛孩子得到適當的教育安置與特教資源,但這是繁複的流程,

家長必須備妥文件,才能為孩子爭取到最需要的資源,

以台北市為例,入學前一年11~12月底就得開始準備,

入學該年度的2月份前要提交文件,

3月份陸續接受心評老師評估,4月份左右就能知道鑑定結果,

跟我們認知的9月份開學,5月份再抽籤公幼學校早很多,

(註:正確時間還是依實際學年度公告為準)

其中身障手冊和醫療證明都只是佐證文件之一,

判斷讓孩子上普通班或特教班,主要評鑑還是由心評老師的建議為主,

再以抽籤與同樣身心障礙孩童搶名額。

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以公幼來說,1:15的師生比看似沒問題,必須每班有1位名額給特殊生使用,

但身為慢飛家長的我很清楚,現在的特殊生不會只有一位,那多出來該怎麼辦?

對於每一次的評鑑都是攸關慢飛孩子的生死狀,但現實與評鑑真是如此嗎?

有些孩子該要的資源卻因為不夠糟而無法申請助教員幫忙,

有些孩子該上特教學校,卻又因為資源有限,所以只能排除在外,

這些慢飛孩子需要挺住各種考驗,如果幸運熬過進步,人家就會說留在這是對的,

但如果很不幸沒熬過反而變糟,人家也只會說那再去別的地方試試吧!

這樣的不確定感話語,您看到慢飛家長的心又被割一刀了嗎?

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Kasper 最後的鑑定安置結果有抽中,以特殊生進入普通班,

這就是政府積極推廣的融合教育,另外也申請到巡迴輔導老師,

定期到校檢視孩子的狀況,還有物理、職能、語言老師一學期到校二次協助,

但無法申請到助理員入班協助,通常只給肢體障礙孩童才比較能申請到,

班導也必須根據每學期的IEP來協助孩子訓練,

簡單來說額外的老師申請,都是幫助家長,讓班導更認識慢飛孩子的第一步,

因為班導可能對早期療育並非透徹了解,經由這些特教老師更專業協助,

才能幫助慢飛孩子與班導的摩擦減量。

既然確定 Kasper 有學校可以念,我也開始一連串的減壓訓練,

主要就是幫助他可以盡快融入團體生活,加上哥哥也要當小一生了,

為了讓兄弟倆認識什麼是校園的操場,趁著暑假只要有空檔,

就會利用傍晚時刻來操場,人家快走一圈是25分鐘,

我們走一圈要一小時,利用縮時攝影,記錄著他們,

一個是爆衝,一個是搖搖擺擺,就是無法從頭到尾在同一個跑道上,

我在後面你追我趕,似乎有種牧羊人的職業ㄋㄟ~

唯一辛苦就是倆兄弟念不同學校,對於接送是比較累人。

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原本深怕 Kasper 對於環境較恐懼,想不到8月份的暑假接到班導的來電,

主動告知可以有空就去教室認識環境與老師,

以教室環境來看挺大又舒適的,於是我們趁暑假就密會老師四次,

每次停留至少二小時以上,剛開始 Kasper 只會縮在我身邊,

到後來會自己找球玩還把椅子當車車開,甚至敢跟老師有身體接觸,

我也不避諱讓老師知道 Kasper 所有狀況,

自己做了四張A4的 PowerPoint 報表,內容詳細說明,

就醫紀錄、每一次的評估說明、復健療程進展及目前達到的發展。

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老師只有訝異問我怎麼可以這麼詳細安排孩子呢?

我笑說因為我也是同業,了解老師辛苦面,與其隱瞞,

當孩子的語言、行為或學業表現和同年齡孩子有落差時,

就算不說明還是會被同學和老師看出來的,

因為孩子不接受特殊教育,孩子的障礙狀況也不會消失,

但仍然還是有多數的孩子會因為家長的退縮和掩藏,

而無法及時獲得協助,錯失學習的關鍵期,才是加速問題的惡化,

不過當我們的社會無法以同理心給予身心障礙者應有的對待和尊重,

再多宣導和資源都無法嚇阻校園裡同儕對特殊生不友善的態度,

尤其學生在背負強大課業和同儕壓力時,同理心更是薄弱,

只有家長、校方雙方溝通合作,才能保有身心障礙學生的人權。

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我也幫 Kasper 報名專為不同慢飛孩子設計的體驗營,

這是政府針對學齡前的慢飛孩子所規劃的活動,

主要是讓孩子在學校與同儕互助交流。

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規劃上還是圍繞著物理、職能、語言三方面,沒有輸贏、沒有名次排名,

完全依照孩子的興趣完成,結果三項裡 Kasper 只完成1.5項,

其餘時間就是情緒無法安定下來無法參與,

當日我們看到其他父母對慢飛孩子的耐心,除了樂觀面對更多一份包容心,

也很謝謝老師們用心規劃活動,讓慢飛孩子也能多走出來體驗不同生活經驗。

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面對孩子的求學階段,一方面感到高興,卻也對未知的環境感到徬徨無助,

曾經是無法坐直的孩子,如今卻要背起書包去上學,

我只希望他學會常規的生活自理就行,

讓孩子當個平等公民去享受正常的生活作息就好,

而這簡單的幸福是做媽媽一直想幫助孩子的事,

努力不一定會成功,但成功一定要經過努力的,

關關難過關關過,我很慶幸一直陪伴著他成長。

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以上純屬個人經驗分享,真正幫助孩子還是只有家長您自己,

大家可依孩子需求去規劃,才能有雙贏的局面,

至於 Kasper 在學校生活是慘烈還是精彩呢?

礙於時間有限,將待下次分享

 

有興趣的朋友們,加入我們一起吃喝玩樂聊是非,

透過這個平台,不僅分享好吃的美食、好玩的景點外,

也很希望讓早療的家庭可以分享慢飛孩子的成長點滴,

FB每星期會有一篇,或許我不是最專業的,

但以這樣的經驗分享讓大家也能了解不同慢飛的孩子,

其實他/她們都是很天真可愛。

 

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