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我們沒有含著金湯匙出生,卻有一個小小的夢想要完成,沒有龐大財產的我們,卻想踏遍每個足跡,雖然目標很遙遠,但我們相信只要有心,一定可以圓夢,用照片寫日記,紀錄美好的回憶,用簡單的笑容,認識更多新事物,這就是時光小站的宗旨。

    什麼是聯合評估?為什麼要做聯合評估呢?

老一輩常說七坐八爬九發牙,

雖然不是每個孩子都會循著相似的順序發展,

但可以讓新手爸媽有個自我衡量評估的方法,

孩子是否為發展遲緩?除了家長自行判斷外,

也需請求專業醫生判斷才行,

而這就需要兒童發展聯合評估做診斷了。

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孩子是否為早產兒?或唐氏症?

這是一般大眾對早療孩子的第一個反應,

但其實不見得,現在台灣有許多早療孩子,

造成孩子遲緩原因有很多,

有些孩子一出生就被判定病因,

不過大部份是查不出原因居多,

目前能被了解的原因中,遺傳和環境影響佔最大,

有的從外觀看不出來,有的從外觀可以明確了解,

不管孩子屬於那一類型的診斷,

唯一共同點就是明顯發現孩子的生長過程中,

在動作、認知、語言、情緒及人際適應等,

都比同年齡的兒童出現遲緩落後的現象。

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當第二次考試完,確診Kasper有遲緩時,

在那之前我們就開始了早期療育?

這是針對未滿六歲前的孩子,

透過不同專業的領域,幫助孩子跟上同年齡兒童的發展,

以減低未來形成障礙之可能,

早療的課程分為物理、職能、語言、心理,

對於慢飛孩子來說是家常便飯,

一般大眾可能不了解,我簡單說明。

(1)物理課程:

可以看成大動作的練習,舉凡孩子還不能抬頭、翻身、爬、坐、

站、走、跑等發展,透過專指導導,反覆練習幫助孩子達成發展。

(2)職能課程:

攸關手眼動作協調不平順舉凡穿衣穿鞋表現不(如扣扣子、

綁鞋帶、拉拉鏈有困難)、寫字時容易抱怨手痠、容易跌倒、感

覺統合五官刺不足等,透過職能訓練,建立手部穩定基礎,

而發展良好的精細動作。

(3)語言課程:

這是最容易讓大家知道的課程,當孩子沒有口語時,就會讓孩子

去上這類課程,主要針對口語發展落後、口腔控制不佳、發音構

音問題、聽理解不佳、語句表達不佳、口吃等。

(4)心理課程:

針對社交能力發展障礙、溝通能力障礙、情緒調節不佳,舉凡自

閉症、過動兒或情緒無法自行控制者。

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Kasper 目前上物理、職能、語言課程,

想給大家一個觀念,當孩子去上早療課程,

/她們並非是有病,就幫他/她們貼標籤,

/她們只是需要補強不足的能力才上課,

就像一些家長會讓孩子去補英文、數學一樣,

我常跟 Kasper 說,你現在是上另類的才藝班,

等你學會了這些才藝就是你自己的,

別人想搶都搶不走的能力,所以你是很棒的!

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這次對 Kasper 來說是人生中第三次考試了,

我們選擇台大醫院,由於身心障礙手冊到期需更換,

還有學校也要鑑定安置,我都笑稱這是一張生死狀,

曾經為了聯評搞的我們緊張、憂愁、焦慮,

現在我們知道,成績與否都只是一時的代表,

分數高別驕傲,繼續努力保持水平,

分數低別氣餒,可以了解補強的地方,

我告訴 Kasper 也告訴自己,只要放平常心,

但現實是這也攸關在學校或醫院,

可以用到多少資源而判斷。

 

等了快二個月結果出爐了,在那之前我已做好平常心面對,

認為孩子遲緩沒關係,只要資源不斷,我們都有機會趕上,

我是帶這樣的心情去面對醫生...........

然而 Kasper 的主治醫生出國,迫於緊急需要報告書給學校,

所以只能另請其它醫生給我報告書,

護士告訴我那是很有權威及資深的醫生要我放心,

坦白說權不權威的醫生對我來說不是很重要,

畢竟我們走早療已經不是一天兩天的事了,

我進了診間寒暄幾句後,心想幾分鐘就要出來,

想不到那權威又高貴的醫生非常專業,

說了30分鐘之久才放了我,

讓我猶如洗了超不爽快的三溫暖,

讓我又痛又難過,想哭卻哭不出來的難受,

有種讓我失去方向想幫助孩子的心情。

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在當時我也在FB寫下了心情點滴,

您看著孩子評估報告說,孩子的狀況不穩定,那是當然的,

都是妳害到孩子的,妳是一位失職的媽媽,

台灣媽媽很奇怪,以為帶孩子到處跑早療就是為孩子好,

其實那是錯的,根本是浪費資源,

妳只是累壞孩子而已,應該要好好在家練習,去學校才是對的,

當孩子沒有足夠的體力、沒有消化好,

怎麼可能吸收呢?就像學鋼琴一樣,

請一位老師來教與五位老師來教,

那個效果會比較好?您說我都沒聽進去啦!

所以才一直跟您說五四三,

您錯了!我就是聽進去了所以才會這麼難過。

 

試問,對於慢飛孩子的配套,不是我們迷思,

是醫療要我們把握黃金時期做早療的啊!

最後您告訴我跑這些是錯的!

這是浪費資源,這樣反而害到孩子,

那請問您這麼專業、這麼有權威,

是否可以向政府為這些慢飛孩子請命呢?

有更好的配套幫助無助父母嗎?

是否可以去扭轉大眾對慢飛孩子的看法呢?

您可知道父母帶腦麻或罕見疾病的孩子出門,

被人家當作傳染病厭惡的感覺嗎?

您可知道父母對自閉兒的關懷,

孩子卻封閉在自己的世界裡,父母那無助的心情嗎?

您可知道帶低張或高張的孩子,

無法行走只能懷抱時,被人家酸言酸語說太寵孩子常抱,

才導致孩子不會走的感受嗎?

您可知道當孩子無來由的哭鬧,被冷眼看待,

說孩子沒禮貌父母沒教好的無奈嗎?

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試問,一位老師如果不好,那教出來的學生會好嗎?

五位老師雖然學的辛苦,但不也才能看出專業程度在那?

然後才能淘汰不適合孩子的老師啊!

您以為我愛帶孩子到處跑早療課嗎?

您以為我就這麼沒事找事做嗎?

我不是什麼名人?沒有這麼大的權位可以卡資源,

這不就是早療團隊給我們的資訊嗎?

我也只是一昧合理化,帶孩子去認真請求學習啊!

 

試問,您可以向我保證,

孩子不跑早療幾天就會好了嗎?

試問,您可以向我保證,

孩子有特效藥吃了馬上就沒事嗎?

試問,您可以向我保證,

慢飛孩子的未來就是平順的嗎?

您可以嗎?您可以嗎?您可以嗎?

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您說慢飛孩子最主要以學校學習才是最重要的,

您知道有些孩子還被學校拒絕入校嗎?

試問,孩子如何進學校學習呢?

您知道有多少學校老師是有修過早療學分?

或有經驗教過特教孩子嗎?

您看過我的努力了嗎?當我帶著孩子四處求助醫生,

不管骨科、眼科、腦神精科、耳鼻喉科,

甚至到復健科檢查一大輪,

即使孩子掙扎,還要忍痛抽血、照腦波檢驗,

繞了很大一圈,最後所有醫生都告訴我,

只能不斷做復健才是對孩子好的,

想不到第一次看您的復健科,

權威的您卻告訴我做太多復健害了孩子,

我努力想導正傳統的思維,不會因為孩子長大就會好,

不斷跟長輩捍衛沒病看到有病的錯誤觀念,

有機會就把慢飛孩子的資訊傳出去,

把老師所教的回家再運用練習,

在網路上也尋求資訊解套,

您只憑見過一次就說我是失職的媽媽,

只因您夠專業、夠權威,所以可以在診間罵我害了孩子,

而我只是一位很無知的媽媽被您亂罵一通,

您就像拿一把刀一直在刺我的傷口一樣,

因為我的確很自責沒把孩子生的健健康康,

所以才讓他走上早療,讓我倒在血泊中,痛苦到無法掙扎,

想回嘴又被您打臉,想哭卻哭不出來的難受,

如果我什麼都沒做,您說我是失職的媽媽,

我可以接受,但在您沒好好認識我時就打趴我,

甚至打趴更多早療家長努力為孩子的心。

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 好笑的是最後您還告訴我,我的孩子沒有太糟糕,

不過跟正常孩子比還是有很大的落差,

仍需要努力做復健才行,那請問您前面說的是屁話嗎?

人們對於疾病總是無所適從,

然而早療這一塊也是未知的想像,

許多治療師告訴我,做早療就如轉生死輪盤一樣,

不做沒有人可以保證孩子是否會好?

相反的有做也不見得可以保證就能痊癒?

當孩子在特教班是第一名,在普通班是最後一名,

試問,這樣的孩子是好的嗎?

試問,這樣的父母該難過還是該開心呢?

當我看到Kasper從害怕上早療課,

到現在會懷抱治療師的大腿不肯下課,

當我看到Kasper從一動也不會動的孩子,

到現在可以奔跑、可以主動叫媽媽,

就因為我看到孩子有進步了也吸收進去了,

所以才相信早療的重要,我才能一直堅持著。

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您的話語我不斷省思,不斷想過往是否那出錯?

就因為我不夠專業,所以求助更專業的人,

沒有實質的幫助就算了,卻無情拿了把刀在割我的肉,

試問怎麼能不痛呢?

過去很多人會問我要找那位醫生?

我都會告訴大家,有時太專業也不見得適合,

找個親和力又有同理心的醫生才會舒服,

因為真正幫助孩子上早療的是治療師,

要不是我的主治醫生請假,

醫護人員又不斷要我改掛您的診,

我想打死我也不會想上這麼寶貴的一課。

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有一種感受叫溫暖,但有時也會很殘酷,

這次的評估顯然 Kasper 是有進步的,

但礙於人力資源有限,除了更新身心障礙類別,

大醫院的排課也一一消除了,

在學校他無法申請到多一位助理員幫忙,

只能靠著學校老師與 Kasper 慢慢磨合出默契,

當然這過程很艱辛,但也只能接受現實,

所有治療師與老師都告訴我,

Kasper 的缺點就是不夠嚴重,

因為不上不下的孩子有時間可以等待,

真是好笑的原因,不過這就是事實,

因為上頭沒撥款更多資金給下方做充分利用,

導致下方只能用僅限的資源,

給最最最嚴重的孩子使用,

官員們啊!當您們努力再衝選票時,

當您們很努力在執政時,

努力準備資金套外交關係的同時,

是否有看到我們這些慢飛家庭的需要呢?

當您們努力鼓勵國人要增產報國時,

是否有幫到慢飛家長解套時的煩惱呢?

要不怎麼敢有繼續下一胎的想法呢?

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雖然在台灣早療的團隊依然還是很不足,

尤其偏鄉地區更是缺乏,

但只要家長不要放棄,相信孩子的能力,

學會專業知識,在家多幫孩子反覆練習,

若支持者不夠健康、強壯,孩子很容易敏感察覺,

盡快調適自己的心情,用正面的態度來面對,

提供適當的協助,孩子都能進步的,

透過文章想讓更多人了解,

除了一般大眾可能沒有同理心外,

其實當慢飛家長想求助專業時,

有可能心裡也會不好受的,

因為當越了解越深,就會覺得黑暗更多了,

最後也期盼社會大眾,

能有更多包容與同理心去看待每一位慢飛天使。

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有興趣的朋友們,加入我們一起吃喝玩樂聊是非,

透過這個平台,不僅分享好吃的美食、好玩的景點外,

也很希望讓早療的家庭可以分享慢飛孩子的成長點滴,

FB每星期會有一篇,或許我不是最專業的,

但以這樣的經驗分享讓大家也能了解不同慢飛的孩子,

其實他/她們都是很天真可愛。

 

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