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我們沒有含著金湯匙出生,卻有一個小小的夢想要完成,沒有龐大財產的我們,卻想踏遍每個足跡,雖然目標很遙遠,但我們相信只要有心,一定可以圓夢,用照片寫日記,紀錄美好的回憶,用簡單的笑容,認識更多新事物,這就是時光小站的宗旨。

           走過復健一年的時間,說短不短,說長不長,

想起當時為了找尋 Kasper 病因,

看了好幾篇文章,好多媽媽為了孩子的健康,

即使孩子可能4歲或7歲還在做復健,

當時我覺得不可思議,總希望這樣的事情,

不要落在 Kasper 的身上,結果從開始復健後,

我就每天希望這場夢可以醒,

可是醒了之後看看 Kasper 的狀況,

我就知道不能自欺欺人,也慢慢開始認清事實,

或許想結束很難吧!

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第一次在慈濟做兒童評估綜合,我坎坷不安的心求助醫生,

懵懵懂懂的被安排所有接下來可能發生的治療,

以 Kasper 當時年紀還小,只針對物理、職能、心理,

報告結果屬於邊緣,只是疑似發展遲緩,

但醫生告訴我孩子需要上復健課才行,

我什麼都不懂也沒經驗,只能傻傻聽著醫生安排,

因為自己也不知可以為孩子做什麼,

只要孩子健康,我都願意去嘗試。

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後來我才得知,只有疑似診斷,是無法得到相關資源提供,

幸好當時也有在台大看診,醫生馬上幫我開立證明,

讓我可以申請交通費,雖然不多,但至少不無小補,

也告訴我這只是讓我方便帶孩子求助治療而已,

不會讓孩子貼上標籤一輩子。

 

然而對於兒童評估綜合我卻質疑了,

只憑一次的審核就要斷定孩子的可能性,

說真的我覺得好不公平,因為其實過去的一年,

以 Kasper 的狀況其實不是很好,在進步上也不多,

跟他相處過的復健師都知道需要磨練很久才行,

可能還會出現不想做的情況,

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但考試當天是從未見過的老師,相處時間也短,

如果孩子當天配合度很高,那評估報告就是好的,

但實際上有可能是曇花一現而已,

那這樣會不會造成延誤孩子的治療呢?

曾經聽過一位媽媽說過,當時孩子評估沒問題,

再過了一年才發現是亞斯格伯症,

通知媽媽要立即帶孩子來復健才行,

也聽過很扯的評估,覺得孩子是自閉症,

但復健師上課覺得孩子是過動兒,

果然重新評估是過動兒。

 

就像 Kasper 一樣,被慈濟認定沒很嚴重,

但連基本穩定走路都要訓練,

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一步一步走是最基本,

還要有不同材質、不同高低考驗著,

這樣才有符合年齡發展,

可是以 Kasper 來說還需要有人幫忙扶,

且走路也搖搖晃晃的,所以大動作來說不合格。

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精細動作也不佳,

像套圈圈有時可以成功,有時不能成功,

原以為怕 Kasper 眼睛有問題看不到,

不過視力檢查上沒問題,

所以歸咎手部力氣不足。

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語言的部分更不用說,連最基本的單音都很少,

原以為耳朵是否出現問題?

沒聽到我們的聲音所以發不出來,

不過檢查起來也沒問題。

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從過去到現在的訓練沒減少過,只是更增加,

只因當時慈濟判斷孩子只是邊緣,

所以我孤軍奮戰,甚至跌跌撞撞走過來,

因為沒有更多的資源告訴我該怎麼走,

很多時候都沒時間猶豫就要幫孩子做下一個決定了,

所以我很失落,好多時候都閃過一個念頭,

如果帶著 Kasper 走上絕路是否一切就安好了,

因為看他這麼小就一直受苦,做母親的心怎麼能不痛呢?

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幸好彭程毅醫生告訴我不要放棄,適時的提供醫療方向給我,

讓我有安定的心繼續帶 Kasper 去復健。

也很謝謝 Joanne Lee 一直打電話鼓勵我跟我說說話,

告訴我現在不是哭的時候,先把壞念頭丟掉不要胡思亂想,

全心為孩子就好,只要孩子健康就堅持去做吧!

她的話語就像打了強心針一樣,讓我鎮定不少。

最感謝還有阿母,我總是心煩想亂罵人或不理人,

但她總是默默承受我的任性,一心只想陪我度過最黑暗的時候。

我因為 Kasper 變的更勇敢,甚至也看得更清楚了,

在最需要的時候,你什麼都不用說,

朋友就會主動陪著你,這就是真友誼了。

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一年了,又到了重新評估的日子,

此次我選擇在耕莘讓 Kasper 考試,

隨著年齡增加,項目也會增多,

會針對物理、職能、心理、語言闖關,

等了將近快二個月的時間,雖然知道成績不怎樣,

但還是會很不安到領取成績單當天,

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Kasper 被判定為混合性發展遲緩,

只要兩項沒達成目標就是確診遲緩,

可以申請身心障礙手冊等級,

老實說在一年前得到這樣的結果,

我可能會崩潰,但歷經一年的復健時間,

我知道這樣的答案是對 Kasper 最好的安排,

對於別人來說,可能覺得我瘋了吧!

這無疑就是間接證明孩子有問題,

過去我一直覺得早療資訊很不完善,

但至今為止我還是這麼認為,

聽過有位阿嬤告訴我,她的孫子只是語言遲緩,

我們也積極做早療,可是鄰居卻對她們指指點點,

甚至還說可能前世因果做的孽啦!所以孩子才會這樣,

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我們曾經也被糟白眼過,那種日子真的很不好受,

可是越逃避只會讓孩子沒機會做治療,

只有大人勇敢走出來,小孩才有希望,

這也是我為何一直想繼續寫文,除了記錄孩子的成長,

也能讓自己補強需要的治療方向,

另外也想讓大家更認識早療的孩子,

其實他們並不可恥也不可怕,他們只是不知怎麼表達而已,

現在的我真的很平靜去看待孩子的發展狀況,

我只怕人家跟我說加油、堅強,

因為那是背後累積許多心酸與淚水而成的,

那怕只是抱抱我,牽牽我的手也好,就是別說那四個字,

因為無時無刻我都好想說可以不要堅強了嗎?

可以不要在加油了嗎?

但為了孩子妳又不得不堅強下去,

媽媽不是超人,偶而還是會有玻璃心,

適時的發洩也可以舒壓情緒,

最後也很謝謝有些不認識的朋友們與格友們,

你們默默的關心,我都有接收到了~揪咪!

 

有興趣的朋友們,加入我們一起吃喝玩樂聊是非,

透過這個平台,不僅分享好吃的美食、好玩的景點外,

也很希望讓早療的家庭可以分享慢飛孩子的成長點滴,

FB每星期會有一篇,或許我不是最專業的,

但以這樣的經驗分享讓大家也能了解不同慢飛的孩子,

其實他/她們都是很天真可愛。

 

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  • cindy2734
  • 媽媽你好勇敢, 我的小孩子是早產, 情況比你家弟弟還要糟糕
    現在矯正年齡10個月, 實際已經1歲快2個月..
    翻身要看他心情, 有曾經翻身成功, 但5隻手指頭算得出來
    四肢不協調也不會抓東西
    我的心情也很沉重
    看到媽媽妳的文章又鼓勵了我
    繼續為小孩子努力
    在檢查的這條路上我還有很多不知道的
    不知道媽咪能不能提供一些經驗或是方向給我呢?
    醫院說要等到1歲半才能照核磁共振,
    不知道除了核磁共振外, 還有沒有其他現在可以做的檢查呢?
    如果媽咪有空, 再麻煩不吝回答, 非常的感謝你!!!
    我們一起努力為了小孩子~~
  • 您好:
    由於妳不是會員,所以把這封公開,
    如果可以到我的FB給我私訊,
    這樣說明會比較好,
    過去我也是天天以淚洗臉,不過這是靠許多經驗累積的,
    心情沉重是過程,不用太悲觀,
    孩子會好的,我們會看到希望的。

    Ivy 於 2017/05/15 11:44 回覆

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