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我們沒有含著金湯匙出生,卻有一個小小的夢想要完成,沒有龐大財產的我們,卻想踏遍每個足跡,雖然目標很遙遠,但我們相信只要有心,一定可以圓夢,用照片寫日記,紀錄美好的回憶,用簡單的笑容,認識更多新事物,這就是時光小站的宗旨。

嬰兒哇哇落地時,是讓父母安心,

幼兒念著外星牙牙語,會讓父母開心,

當孩子叫著爸媽時,卻會讓父母感動不已,

那到底孩子先叫媽媽好呢?還是叫爸爸好呢?

我們並不在乎,因為我們還在等待中.......

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一如往常帶著 Kasper 去台大做復健,

坐著捷運,我聽到一段很感動的聲音,

眼光不自覺就會在他們身上打住,

那是一對母子正在討論等會去那吃飯的話語,

孩子開心分享在學校的有趣事,媽媽也熱情的回應對答著,

仔細一看,孩子很明顯是一位早療的孩子,

我主動上前攀談,問了母親孩子幾歲了?

媽媽告訴我,孩子7歲了,

我主動告訴他,我的孩子也是早療孩子,

屬於肌肉低張,目前一直做復健中。

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那位媽媽此時卸了心房,告訴我孩子一出生就得了罕見疾病,

全部的手腳全連在一起,所以出生至今就歷經16次的開刀,

從頭到腳沒有停過,也跑遍大小醫院做復健,

現在孩子的生活自理沒問題,認知上也沒問題,

雖然還是與正常孩子差上一截,

不過孩子現在能與我對談開心生活,我就很欣慰了,

等一下要去接他的姐姐一起去吃飯,因為孩子說想吃麥當勞。

 

雖然那位媽媽講的很平淡,不過回想過去的那段時光,

眼淚還是會不自覺流下來,

她很抱歉跟我說,唉呀~怎麼又流淚了呢!

是的!對於早療的家庭來說,不管時間過多久,

陪著孩子做復健,大人付出的辛勞都是一種痛,

不過那位媽媽說,還好及早治療,孩子才能更快站上舞台,

我跟那位媽媽抱了一下,我的心裡也窩心不少,

而那天是我聽到最感動的故事。

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我望著 Kasper 也很想跟他說說話,

好希望他能跟我討論想吃什麼?想去那裡玩的話語?

過去 Anderson 在1Y7M才開口說話 ,當時我不以為意,

由於 Kasper 的關係,醫生都會詢問家族史,

後來都告訴我哥哥也算很慢講話喔!

雖然 Anderson 很晚才叫爸媽,但幼兒時期的牙牙語卻不少,

相較下弟弟的聲音就明顯少很多

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最多就是哭聲,常常就是瓊瑤式哭法。

  

最好聽的時刻就是笑聲了,不過 Kasper 是老人個性,

復健師都說想逗笑他很困難,一定要拿出十八般武藝小丑般才行,

沒辦法~他是上課一條蟲下課一條龍。

  

相較下,跟哥哥玩就比較沒壓力,

兩位小屁孩一直笑,反倒是我們看的霧煞煞了。

  

而主動發聲最多就是ㄚ~ㄚ~ㄚ的聲音。

  

阿母總是安慰著我說,誰的鄰居孫子也是3歲才會說話,

甚至還有她的朋友的朋友,目前已65歲,

可是他小時候是到7歲才講話,現階段是大老闆 ,

講話超流例也沒任何問題啊!孩子就是大隻雞慢啼啦~

我知道阿母是想讓我放心,

可是有誰可以保證 Kasper 就是沒問題呢?

連最基本的玩聲音都沒有,

如果你們的孩子不發聲,真的都不緊張嗎?

我相信這世上有許多奇蹟發生,

但我無法預知 Kasper 是幸運的那一位,

所以我只能不斷幫他找尋解套的方法。

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當 Kasper 在1Y5M時,我就請求醫生幫忙排語言課程,

有的醫生認為弟弟還太小可以再觀察,

最後是台大願意幫我做語言評估,

結果答案是 Kasper 非常急需語言治療,

且要治療一年以上的時間才可以,

但治療師告訴我:很抱歉~媽媽!台大無法收。

我回:為什麼?不是嚴重要立即治療嗎?

她回:因為比他更嚴重還很多,有的3~4歲還不會說話一堆,

   且不管好與壞,上課最終只能三個月,然後又要重新排,

   建議請媽媽從訪間診所找比較好。

我回:醫生都提倡預防勝於治療,那為何我們想積極做復健,

   卻是處處碰壁呢?這樣不是導致醫護打臉嗎?

她回:因為國內的語言治療師相當少,現在孩子又出現語言障礙多,

   在這樣的狀況下,醫院只能先救嚴重的再來救輕微的。

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得到這樣的結果,我的心涼了一半,

因為我如此主動出擊,如此的積極卻是處處碰壁,

不過我還是不放棄能讓弟弟有治療的機會,

透過網路搜尋了一下,有語言治療師真的很少,

訪間有健保的語言治療,以 Kasper 而言又太小,

且都是要以團體課為主,要排上現階段很困難,

另外就是轉介訪間自費語言治療,

好處是可以個別上課,且年齡不限。

  

語言治療師說因為  Kasper  還無法說,

所以只能多教手勢來跟人家溝通,

嘴型也要誇張來吸引他的興趣,不過他的專注力超短,

加上通常一小時都是千元計算,對我們來說實在很吃緊,

我只能在有限的體力、有限的時間、有限的金額下,

最多一個月可以上1~2次就要偷笑了。

想當然成效一定無法來的快,畢竟復健之路是漫長的煎熬。

  

聲音一直處於很少的 Kasper, 

曾經有醫生一度判會有自閉兒傾向,

後來發現他的眼神會看人,因此暫時排除可能性,

不過也有醫生認為 Kasper 的聽力是否有問題?

所以才聽不到父母說什麼,而導致無法仿聲,

但測驗結果又發現 Kasper 可以聽到聲音,

只是不穩定、不靈敏。

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就因為無法說出自己需求是什麼,

所以  Kasper  幾乎都是用叫或哭來表示,

復健師告訴我們這是很正常的表現,

孩子本來就是有情緒的,對於同樣是早療的父母,

碰到這樣的孩子或許有同理心對待我們,

但碰到無法忍受孩子吵鬧,我們就只能一直被糟白眼看待了,

尤其在餐桌上,我們其實都很害怕他人的眼光,

現在只希望時間不會太長,可以趕緊讓  Kasper  開口說話,

那怕只有一個字也好,因為我們都很期待 Kasper 來轟炸我們,

後來我才明白,當孩子一個動作慢了,

其實間接也會影響其他發展緩慢

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Kasper 有時你的哭,是因為爸媽還不了解你的需求,

但你也要努力學習,讓自己發聲才可以啊!

這樣你想吃什麼?想去那裡玩?

爸媽才會知道ㄋㄟ~否則好處全被哥哥拿走囉!

 

有興趣的朋友們,加入我們一起吃喝玩樂聊是非,

透過這個平台,不僅分享好吃的美食、好玩的景點外,

也很希望讓早療的家庭可以分享慢飛孩子的成長點滴,

FB每星期會有一篇,或許我不是最專業的,

但以這樣的經驗分享讓大家也能了解不同慢飛的孩子,

其實他/她們都是很天真可愛。

 

 

 【延伸閱讀】

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2Y~2Y3M的復健之路。如何選擇學校才是對的?

1Y10M~1Y11M的復健之路。人生第二次重要考試

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十個月。馬不停蹄的就診

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