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我們沒有含著金湯匙出生,卻有一個小小的夢想要完成,沒有龐大財產的我們,卻想踏遍每個足跡,雖然目標很遙遠,但我們相信只要有心,一定可以圓夢,用照片寫日記,紀錄美好的回憶,用簡單的笑容,認識更多新事物,這就是時光小站的宗旨。

                       

每個月的心情,都好像大洗三溫暖一樣,

有時低落、有時感動興奮、有時灰暗、有時色彩繽紛,

當我看到 Kasper 可以放手走的那一刻,

我的心情真的無法用言語訴說。

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我正想終於有了成功的開始,是否可以放鬆一下呢?

過去我只有一心想著如何治療 Kasper 的方法,

一星期跟上班沒兩樣,天天幾乎要出門做復健,

還要輪流帶著哥哥一起做復健,

但 Kasper 的意願似乎不是這麼想,

因為每當上復健課就是哭鬧不做,要不就是做個2下就想逃走,

所以在學習上一直進步很少,尤其在職能方面很差,

老師都說他個性太謹慎,會影響到生理學習,

確實是如此,好不容易學會拿水杯,

卻喝完就馬上丟掉,甚至不敢去觸碰水杯,

更別提要他拿東西自己吃。

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↑↓

原本學會走樓梯,也會任性不想走,

甚至癱懶在地,嚎啕大哭,引起許多路人的注意。

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老實說我常常一頭霧水,他總是上課一條蟲,下課一條龍,

我都打趣說這是未演先轟動的戲碼嗎?

只要跟老師說再見就能馬上揮手笑咪咪,

那剛剛上課是哭啥啊!?

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不過這也讓我矛盾了,我不斷與復健師、醫生尋求解答,

甚至也帶著懷疑的心去質詢,

這樣的上課品質真的會好嗎?這樣的長期復健真的有效果嗎?

他們回答我,如果不做,孩子就是原地踏步甚至會退步,

如果妳覺得老師不是很好,媽媽也可以選擇別間診療都沒問題。

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有位媽媽告訴我,一定要繼續做,否則真的會原地踏步甚至退步,

她的孩子在幼兒時期就被判定亞斯伯格症候群,

簡稱有自閉症障礙,其特徵就是社交困難,

不過仍保有語言及認知發展,這孩子現在五歲了,生活自理相當好,

會用算盤2進位加減,會彈琴、會寫字認字....等,

上了幼兒園以後,媽媽一樣下課帶去上復健課,

一旁看著那位孩子的我,其實根本沒發現有何異樣,

有這樣的成果,可想而知那位媽媽是花多大的心力在孩子上,

讀到中班後,原本媽媽可以放下的心,因為老師細心觀察,

發現孩子眼睛有問題,帶去醫生檢查,才知孩子有嚴重的弱視,

幾乎是看不到視線,只能一輩子靠戴眼鏡矯正,

當下她說整整哭了一星期,因為好不容易接受孩子的自閉症,

卻又再次投下這個噩耗,不過她只能打起精神來,

面對孩子的缺陷,盡量幫孩子找出優點,

甚至要比別人超前學會更多東西,

因為他希望孩子能得到更多的興趣學習,不要侷限一個框框中生活,

而這位孩子正也是 Anderson 的同學之一。

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聽完她的故事,我又重新整理情緒,

復健師也告訴我,以 Kasper 來說不是怕生,

是對環境行為低落,所以當家人以外的人靠近,

他的敏感度會提高許多,必須與他保持30公分的距離,

是個慢熟的孩子,多去親子館或去上團體課,或許可以改善。

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↑↓

過去 Anderson 征服許多間的親子館,但 Kasper 卻很少去踏足,

在復健師的建議下,我調整時間,

幾次天氣好就安排個短暫時間去親子館玩玩,

不過也發現,他的敏感度超高的,不管是大朋友或小朋友,

只要一靠近他就會開始緊張而哭,

搞得對方都莫名其妙,甚至覺得他難相處。 

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↑↓

為了讓 Anderson 身體更強壯,也為了讓 Kasper 多點團體練習機會,

我選擇了游泳課,還怕他們不懂水性,

特地花了好幾個假日先去別間游泳池試水溫,

讓他們慢慢愛上水,結果反而是 Anderson 很怕水,

Kasper 玩得不亦樂乎。

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但真正要上課時,Anderson 卻能進入佳境,

相反的是 Kasper 全程哭到尾,

除了短暫換氣不哭,其餘就是一直哭,

上了一個多月的課程,我總是能感受到其他家長的不悅,

畢竟花錢需要得到好的品質課程,這是每個家長所希望的,

有個愛哭鬼在身邊,確實會干擾其他學員。

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現實是殘酷的,在某一天的換衣間,

一位媽媽告訴我,你的孩子很愛哭喔!

這樣都影響其他人上課了。

 

我不怪罪那位媽媽好心的提醒我,只是我很心疼孩子被貼標籤了,

我勇敢的告訴她,Kasper 是早療的孩子,所以需要長時間練習,

那位媽媽告訴我,我不知早療是什麼?很抱歉~我有事先走了。

 留下錯愕的我與無辜的孩子眼神交替著。

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ㄣ~沒有親身體會過,真的很難了解,

孩子那麼努力的緩慢進步,做父母應該是開心的,

老實說我花好久的時間去調適自己心情,

每天單打獨鬥載著孩子去復健,

要面對孩子遲緩這件事是需要花很大的勇氣,

我承受的堅強,背後是累積許多心酸而成的,

來到這個階段,原本以為自己心臟已經鍛鍊到強大,

原來那只是假像的開始。

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我分享給復健師及FB訊息,許多人紛紛留言告訴我,

沒有同理心的人不用太理會,為了孩子你要繼續讓孩子有學習的機會,

甚至許多早療的媽媽也跳出來跟我說,遭白眼的日子很痛苦,

不過為了孩子我們要堅強下去。

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我很幸運,在我最低潮的時候,總有股力量幫我支撐著,

有位阿姨主動告訴我,這位是我女兒,我照顧她28年了,

10歲發病後我那聰明漂亮、活潑開朗的女兒就不見了,

歷經了丈夫不諒解、兒子因姐姐關係,心理出現問題,

因為要治療姊姊的病因,家庭的經濟連吃飯都成問題,

過去的年代沒有健保,不過她一直堅定孩子會好,

她告訴我眼淚已經哭乾了,曾經也想帶女兒去死,

不過想著還有一個兒子需要她,她就必須努力堅強生活,

現在女兒的病雖然沒完全好,可是她會靜靜陪在我身邊,

不會像以前瘋狂的亂叫亂罵了。

 

最後她告訴我,妳的孩子還小,只要堅持下去,

一定可以看到曙光的,即使外界無法接受,妳也不能放棄喔!

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過去我曾說過,我很討厭寫這樣的記錄,

可是為了孩子,又想為他做點什麼,

有早療的媽媽說,雖然我們的孩子遲緩,

但我們會因為孩子變得更強大,

是啊!很多人都只是單看表面,卻不知背後真正的故事,

正因為這樣,我想透過文字傳達更多故事,

其實台灣越來越多早療的孩子了,只是早療的資訊很不完善,

所以有許多人都不清楚早療的用意,

舉例來說當家長正在追求孩子的名利時,

總覺得孩子抗壓性很低,或許他們心理早已出現疾病,

就像鄭捷應是當個社會有為青年,但他內心其實有許多問題,

如果提早發現治療,或許就能避開傷害,當然這不是絕對,

如同小燈泡媽媽說的,現在的社會愛太少了,

如果我們多點關心,多點細心察覺,

那世界就會少很多像殺害小燈泡這樣的人了。

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我不是聖人,堅強對我來說其實很負擔,

因為我只是一位普通的媽媽,

也需要喘息的空間,也想讓孩子有更多的進步,

我會努力讓自己開心,讓兒子不要受傷害,

不過請容許我還是有玻璃心。

 

 

有興趣的朋友們,

加入我們一起吃喝玩樂聊是非。

 

 

 

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1Y10M~1Y11M的復健之路。人生第二次重要考試

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  • letichou
  • 媽咪,您好,看了您一系列的文章,也想來跟您聊聊
    我家女兒現在也是被診斷為低張寶寶
    原因:不明,做了很多的檢查,但還是找不到原因,我也曾經想過到底是找出原因好還是沒有原因好,如果有原因能對症下藥是不是比較好,但多想真的也沒用,目前就是找不到原因,只能靠復健幫助孩子,不過看著她一步步的復健一步步的進步,讓人很欣慰,很多人不懂得我們這些早療媽媽的心酸與努力,雖說別人說的話我們不用去在意,但現在實在很多人對早療不了暸解也沒有想去暸解,只能說為母當自強。
    我們現在有在馬偕做復健,有機會的話希望能一起認識聊聊~
  • 非常抱歉,由於妳不是會員,所以才將訊息公開,
    首先要跟妳說,妳很棒!願意跟我分享孩子的狀況,
    讓更多人了解早療的孩子,雖然過程可能很孤單,
    也可能會無助的時候,好像只能跟堅強當朋友,
    目前我們沒有在馬偕治療了,
    以過來人的身份想告訴妳,媽媽不是超人,
    還是可以大哭一場,雖然我不是專家,
    但我願意當個傾聽者,因為我也希望透過不斷分享經驗,
    一來抒發,二來可能幫助孩子更好也說不一定,
    最後還是要跟妳說,很高興認識妳。

    Ivy 於 2016/09/20 20:44 回覆

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