對於 Kasper 的病情,一直以來我很渴望有個人明確指點迷津,

甚至幫我做任何決定,不過到頭來我才發現,

原來只有我才能執行決定..................

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抓過周又過完生日,Kasper 依然要到醫院做復健,

不管刮風或下雨,甚至寒冷的天氣照樣出門,

即使生日當天一樣不缺席,不為別的,只希望可以讓身體更健康,

貼心的慈濟復健科 - 簡老師,招集他的同事一起幫 Kasper  小小慶生,

雖然只是簡短的唱生日歌與祝福的話語,

不過一旁的我看了好感動,原來我們不孤單,

只是  Kasper  卻被這突如其來的舉動嚇到哇哇大哭,

因為一群穿著白袍老師圍繞著他,他害怕了。

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來到一歲了,關於坐姿  Kasper  只有拿東西給他才能挺直,

一沒有東西身體就軟了,所以10公斤的他,

我卻抱起來像20公斤吃力,但至少現在挺直的時間有變多,

簡單的拍手及掰掰指令無法做出,卻可以做出  give me five 的動作,

他是重吃的孩子,卻無法自行拿穩奶瓶喝牛奶,

連自行拿米餅吃也無法做到,所以訓練手部的力量也需要加強,

順便還要練習因果關係的互動遊戲。

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↑↓

爬的部分變得很喜歡,雖然肚子還是比較無法離地爬,

但至少現在更有動機想練爬。

  

而爬到跪姿做的很好,但要學站卻不穩,尤其左邊的腳力更顯不足,

所以我很擔心他以後走路會一擺一擺,唯一很慶幸,

他的認知表現一直都不錯,所以在學習上比較能吸收。

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因為想學站的動作,連坐在餐桌椅都無法安份,

可以掙脫安全帶站起來,也因為這樣摔了6次,頭上腫了一個大包,

因為他沒有危機意識,身體無法反射做出保護自己的安全,

照了X光幸好沒傷到骨頭,只是皮下組織腫大沒甚麼大礙。

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↑↓

在中醫的部分,由於孩子越大,會的東西也要跟著變多,

所以扎的針也越來越多,從之前個位數到現在十位數了,

每每看到 Kasper 哭喊著,我的內心就好掙扎,

到底這樣做是對的嗎?矛盾與執意只有一線之隔,

我卻很茫然的要下決定.......?

有位媽媽告訴我:「她的孩子一出生就被判腦麻,

所以她不斷積極來扎針,但孩子二歲告訴她,妳為什麼都不救我,

她眼眶紅著說,就因為要救你所以我才這麼做,後來她告誡我,

一定要好好安撫 Kasper 的心理層面,因為這是最難補救的,

她很慶幸孩子現在大了,也理解媽媽為什麼要這麼做的原因,

所以願意跟著媽媽來扎針。」

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當我看到 Kasper 一點一滴的努力進步著,比起當初躺在床上懶樣子,

現在好奇心的摸索更出來了,所以此時我的心也平靜不少,

不再這麼慌張失落,慶幸著孩子就這麼進步下去,一定可以越做越好,

但此時的小兒腦神精科醫生卻有不同看法,過去他們告訴我,

叫我不要著急,給孩子一些時間,等到一歲回診再看看都不晚,

但如今我看到有些進步成果時,心也慢慢平復下來,

他們卻開始積極比我緊張起來,因為 Kasper 與其他正常的孩子相比,

發展上的確還差一大截是事實,復健科 - 簡老師告訴我,

現在 Kasper 會做的動作是以前做不出來的,

但如今孩子越大,能力也要跟著增加才行啊!

 

馬偕醫師告訴我,孩子已經一歲了,連坐都坐不好,

且一緊張頭就會像蝦子一樣往後彎曲,顯現肌肉張力很不足,

所以要再進一步做檢查,馬上安排抽血、驗尿及肌肉超音波,

報告要等一個月後才知結果,我問醫生等待報告同時,

我還需要用什麼方法補強呢?他回我那就多給他吃營養點吧!

讓他更有體力,多做復健,或許進步就會更大了,

所以我強迫自己,像馬拉松一樣不敢讓自己停歇,

為的就是能跟孩子一起對抗遲緩的問題。

 

慈濟醫師告訴我,看了孩子回診他也擔心,

評估下雖可以再等二個月看看,不過他還是建議做核磁共振比較好,

因為孩子還小很難控制行為,所以需要全身麻醉,

馬上會同麻醉師一起評估,並安排時間檢驗,

由於麻醉有風險,這部份需要幫他插管比較保險,

當下聽到整個都心酸,核磁共振大人來做,就像睡一覺簡單,

不需麻醉更不用插管,但對於小孩來說,

要好好安份睡在陌生的地方卻很困難,

我光想插著管,喉嚨不就痛死嗎?

 

我們家庭醫師 -  彭程毅醫生知道訊息告訴我,

目前核磁共振是最精密的儀器,沒有輻射傷害,連孕婦都可以做,

算是安全的檢查,請我放心,且要做這種檢查,

不是每個醫生都會想做,因為健保局會查,除非孩子一看就有問題,

醫生才會馬上做,這樣才不會被罰錢,

所以一般醫生都會等孩子一歲才評估是否要做,

不過要插管他也覺得有點傷孩子,

所以他馬上幫我連絡小兒科與麻醉科的同學,請教插管的風險,

綜合回覆孩子是肌肉無力的病史,目前原因不明,

幼兒做檢查一定要讓他睡著,可吃、可打、可吸入麻醉方法, 

不管哪一種,都會有呼吸抑制的危險性, Kasper 雖目前較影響是下肢,

但無人能保證呼吸肌的力量是完全正常的,

所以考慮到危險性,這時插管反而會比直接打藥麻醉更為安全,

還小的孩子可以使用喉罩管(laryngeal mask),代替氣管插管,

喉罩管跟一般聽到的氣管插管的差異是,

不必通過複雜的喉鏡操作,直接由近乎盲目的將喉罩經上顎置入氣道,

因此可大幅減少喉鏡插入對口腔及喉部可能有的損傷,

他們認為慈濟的做法是比較安全的,而且喉罩管是軟的矽膠,

對咽喉及氣道造成的不舒服其實很低,

也比較少出現術後喉嚨不適的狀況,所以請我不要太擔心。

 

我告訴彭醫生:「當初你不是說查不出原因是好事,

查出原因反而是一輩子的事。」

他說:「沒有錯!但如果這個原因是小事呢?

那是否就可以及時對症下藥幫助孩子。」

我告訴他:「當麻醉師說使用麻醉的風險,害怕孩子叫不醒時,

老實說我覺得 Kasper 是否這樣睡著離去對他是好的呢?」

他趕緊回我:「媽媽!妳心理生病了,不要給予太多壓力。」

我說:「是啊!怎麼能不生病呢?」

他說:「別自己一個人胡思亂想,跟朋友說說話舒解一下也好,

或是需要支援,我都會很樂意幫助你的,如果 Kasper 像哥哥這麼大,

我會告訴你放棄,但他還這麼小,生命力是很旺盛的,

在法律上一歲前的幼兒都不可判腦死的,

因為隨時都可能會有奇蹟出現的。」

非常感謝彭醫生的熱心協助,總是像朋友噓寒問暖般的親切,

在最需要的訊息,總是第一時間幫我,真的非常謝謝您。

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一星期的時間考慮,做與不做都很難抉擇,

甚至去三間不同廟宇求籤詩,得到的結果都是不佳的狀況,

有名的龍山寺更語出,孩子還有三級浪,求醫過程不可斷,

等待春天來臨時,才能讓陽台開滿花朵綻放。

我問廟公:「是指今年的春天還是明年的春天呢?

廟公回我:「妳覺得現在是冬天還是夏天。」

我說:「現在是冬天啊!」

廟公說:「那就等著春天就會來臨了。」

後來我才明白,那個春天不是指現實的季節,

而是等事情排解後,想的春天才會開滿花,

也因為這樣我的心情又再度被拉扯著,心煩到什麼事都不想做,

什麼都不想說話,只有抱著 Kasper  猛哭,

有幾次都很有衝動想帶著孩子一起走,但理性又把我拉回現實面,

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因為  Anderson  還小也是需要我,我怎麼又忽略這貼心的哥哥呢?

 

阿母很擔心我,總是打電話關心我,但我卻總是煩到對她發脾氣,

阿母說:「女兒就一個,我沒什麼能力幫助妳,唯一就是關心妳。」

此時好想離娘家近一點,這樣我就可以天天撒嬌了,

然而一波未平一波又起,公公因為身體不舒服,

需要住院開刀治療,Sunny 沒有兄弟姊妹,所以 家庭、醫院兩頭跑,

人手不足是事實,時間不足也是事實,只有靠自己是最真實的,

希望我們夫妻倆的努力一切都值得。

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回想起同時期的 Anderson  已經到處趴趴走,

走遍許多大小親子館,相較下  Kasper  卻是幾乎天天上醫院報到,

從二個月就被哥哥傳染感冒,從此至今吃藥不斷,從西藥吃到中藥,

還要去做這麼多檢查,抽血、驗尿、超音波、扎針樣樣來,

想想他這麼小就一直受苦,如果他伴隨著麻醉,

離去是否對他是好的呢?我很抱歉對  Kasper  違背誓言,

當初懷孕為了保胎,不斷跟他說,

只要你不放棄媽咪,媽咪也不會放棄你,孩子要加油喔!

如今孩子生出來了,我怎麼有壞念頭出現呢?

原諒媽咪,真的很不想,但我的內心又好替你不捨。

 

我痛哭跟朋友  Joanne  說,她趕緊回我,先把心平靜下來,

再想想下一步該怎麼做,孩子是上天給妳的禮物,

妳千萬不能有這樣的想法,妳已經很堅強也做得很好了,

如果是我未必做得到,別人說什麼都不能算數,

因為他們無法為妳負責,既然醫生已經很積極要為孩子拯救,

那就往前走吧!堅定正面能量,才能對孩子好,為母則強,加油!

真的謝謝這位益友,這段時間即使她忙碌的上班時間,

還是會抽空安慰著我,把我的信心拉回。

 

資深的復健徐老師告訴我:「20年前就讀醫學只要記住唐氏症就行,

其餘都可以跳過不記,但10年後的學子,什麼都要記,

自閉兒、過動兒、遲緩兒等輕重病症名稱都要記,

現在可能學校一班10位,有可能就有2位是早療孩子,

為什麼呢?因為以前孩子生的多,可能醫生不救,

也可能家庭疏於照顧,所以這類的孩子還來不及長大就自然淘汰,

但現在孩子生的少,家長會想救,醫生也會救,但救起來的孩子,

卻是家人一輩子的沉重負擔,這樣算好嗎?」

 

聽完這番話,有點殘酷卻也中肯,突然間我的眼淚打住了,

是啊!當初不是我死命的保胎嗎,那現在又為何怨嘆呢?

所以我決定讓  Kasper  去做核磁共振,相信醫療團隊會幫我照顧好他。

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當日是早上做核磁共振,請阿母與我陪同,趕緊送 Anderson 上學後,

我們就前往醫院報到,雖然  Kasper 進出醫院是常客,

但有五位醫護人員圍著他還是會怕,更別說要躺在病床上打麻醉了,

後來我提議抱他的方式,讓醫護人員好找血管,

就這樣2~3位醫護蹲著找,其餘幫忙抓他,

阿母在一旁落淚著說 Kasper 要勇敢,但從手到腳都扎過,

就是很困難對到針,最後我又用懷抱方式,讓他頭靠著我胸前,

說也奇怪,他突然不掙扎也不哭,此時醫護人員也說找到了,

可以打麻醉了,或許他累了也或許麻醉發揮功效,

插了五針忙了半小時之久才OK!

 

重新把  Kasper  放到病床上,醫護人員要我先陪他進去比較安穩,

看著他稚氣的臉龐,眼睛想閉又不敢閉,深怕我離開,

唯一慶幸醫護人員考量他還有感冒,且痰音很重,

所以就不插管,這樣對於他來說喉嚨傷害是最小,

但他們承擔的風險就更大了。

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在外等待的我們,一直也很擔心,我與阿母又是一把鼻涕一把眼淚,

檢查過程30分鐘結束後,孩子推出來的那一刻是一動也不動,

我們當下看了很不捨,醫護人員告訴我們,因為麻醉還沒退,

所以先到恢復室等待,確認孩子醒來才離開,

結果一小時過去,Kasper 卻還沒醒,醫護人員緊張要我叫醒他,

不要一直昏睡下去,此時的我心好痛,原來我還是不想他離開,

所以不斷搖他、叫他都沒醒,最後醫護人員抱起他,

突然間他才哭醒,這時我們才放心不少,

非常感謝當日醫護人員的細心,讓我們順利完成這個檢查。

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關關難過關關過,每次寫下這樣的記錄,

我就感覺重生一回,因為可以經歷那些事而沒被打敗,

就覺得很慶幸,下一關是什麼我不知道,

我只知道這一關我成功戰勝了,更希望心裡的春天可以來臨。

 

 

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也很希望讓早療的家庭可以分享慢飛孩子的成長點滴,

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但以這樣的經驗分享讓大家也能了解不同慢飛的孩子,

其實他/她們都是很天真可愛。

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