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我們沒有含著金湯匙出生,卻有一個小小的夢想要完成,沒有龐大財產的我們,卻想踏遍每個足跡,雖然目標很遙遠,但我們相信只要有心,一定可以圓夢,用照片寫日記,紀錄美好的回憶,用簡單的笑容,認識更多新事物,這就是時光小站的宗旨。

 

來來回回的檢驗,暫時可以告別小兒腦神經科的回診,

所有醫生都一致認為可以再觀察看看,畢竟  Kasper 還很小,

可以再觀察一段時間,等到一歲後再說吧!

 

而等待一個多月的聯合評估報告,終於有了結果,

那就是 Kasper 屬於正常與不正常的邊緣,

我很不想冠上早療與遲緩的名詞套在 Kasper 身上,

但所有動作發展顯示,他的確緩慢落後很多,

因此醫院的復健科也通知我們必須上課,

才能讓 Kasper 趕上正常的腳步。

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由於 Kasper 屬於肌肉低下與肌耐力不足,

所以復健師建議可以幫 Kasper 拉筋,

讓肌肉可以不要這麼僵硬,

不過這類的孩子其實筋都很硬,

所以做這樣的動作,往往都是哭鬧不已,

有時看著他哭,我還是得做個狠心的媽媽才行。

  

 

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過去 Anderson 怎麼從趴到坐,從坐到站,

我幾乎沒有太在意,這與生俱來的動作模式,

沒有特別教,哥哥幾乎全到位完成,

但現在的 Kasper 不管是跪與站,每個階段都必須靠每天做復健,

才能讓弟弟加強了解使用大動作的運用,且每個動作都要正確才行,

例如從跪到站,一定要一隻腳先起來,才能換另一隻腳起來,

如果同時兩隻腳起來那就不正確,

因為讓孩子學到不正確的動作,就會影響後續的發展,

這也讓我從新更認識人的發展模式。

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不過 Kasper 總是很緊張也很不習慣,嚴格來說更是害怕,

腳指總是容易翹起來或拱起來, 這樣很容易重心不穩跌落,

所以我必須時時刻刻幫忙壓著腳指,讓他可以更穩定些。

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長輩常告誡我,人要腳踏實地,一步一腳印才是好人生,

我從沒想過,原來簡單的踏出一步,對 Kasper 卻是很艱辛的一小步,

這樣的一步一腳印真的是好人生嗎?

 

一個禮拜除了跑醫院做復健,連復健診所我也安排上課,

回家不敢怠慢就是練習,甚至覺得睡覺是奢侈的,

時間總是被壓縮得緊緊,一場接著一場,好像在趕秀一樣,

其實我內心每天都很矛盾與煎熬,到底這樣做是對的嗎?

在醫院做復健只有短短半小時,

但前置作業+來回車程就需要花掉半天時間,

這舟車勞頓下,不僅小孩累,連大人也累,

有幾次我騎著小綿羊等紅燈都打盹了,

這樣的品質訓練下是好的嗎?

 

但帶到親子館,馬上就發現 Kasper 明顯落後許多,

比他年紀小的弟弟或妹妹,動作上都靈敏快速,

我的內心就會無限感傷,心想就要更積極做復健才行,

帶到早療復健時,又會發現 Kasper 有進步,

跟其他小朋友比他不是最糟的那一位時,

我會暗自開心一下,就這樣心情總是一直被拉扯著。

 

長輩說:「會不會沒病,看到有病啊!是不是當白老鼠檢查?」

我回:「只要想到孩子再大一些,我抱不動時,

   想求醫那就是更艱辛了。」

長輩說:「有可能是大隻雞慢啼啊!」

我回:「那有誰可以保證他會好呢?會慢多久呢?」

而這個問號,至今我一直找不到解答。

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關於坐姿,台大與慈濟有兩種不同看法,

台大復健師認為,孩子會走才是重點,所以給予孩子坐的時候,

需要90度,腳要踏到地,這樣才能讓孩子更有實質感受。

而慈濟復健師認為,肌肉張力不足的孩子,爬是關鍵,

利用爬多觸摸不同的材質,可以讓孩子協調發展更好,

所以在坐姿上,需要有點懸空,這樣可以練習肌耐力,

簡單來說就是可以幫助孩子,讓肚子與腰更有力,

這樣後續的發展才能更穩。

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↑↓

我問了許多醫生,他們都認為不管先爬還是先走,

對於孩子都是好的發展,畢竟孩子又跨越下個階段了,

不過如果孩子愛爬,那就讓他多爬吧!

 

所以我比較傾向慈濟復健師的作法,在家利用七巧板,

拼接前後高低不同,孩子怕摔倒,自然就會使用肚子或腰用力,

不過這樣的訓練其實也滿累的,所以 Kasper 都會很生氣。

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↑↓

過去 Anderson 爬的階段極少,可能沒超過一個月吧?!

因為我總是怕髒,怕他亂摸,而剝奪他爬的機會,

現在 Kasper 只要願意動、願意摸,我都很希望他能去探索,

反正最後記得洗手就行了,

人好像都是這樣,往往無法達成目標,就會用彌補心態去完成。

 

現在 Kasper 很愛爬,我也很樂見爬蟲類的到來,

不過在復健師的眼裡,Kasper 不是漂亮的爬行動作,

因為他總是肚子靠著地,像是匍匐前進一樣,

但經過高低坐姿訓練後,偶而可以出現漂亮的爬行,

雖然很短暫,可能僅有1~2秒,但他至少進步了。

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我曾經說過,我很不愛去中醫,

因為每次看著 Kasper 嚎啕大哭,我的心就很痛,

尤其當外人用異樣的眼光投射時,我的內心就更痛,

他們總是認為這媽媽怎麼可以這麼狠心呢?

所以當 Kasper 11個月時,我試過不積極的回診,

發現沒有扎針的那一星期,就明顯發現孩子的體力與耐力很不足,

有扎針的那一星期,Kasper 對於復健師的指令就可以有耐心做出,

不是我想加強中醫師的神力,而是我看到孩子的反應。

 

朋友們~如果可以請分享出去吧!

他叫 Kasper ,他不是怪胎,他只是緩慢發展,

為了他好,我只能求助醫生,我每次都是這麼糾結吶喊著,

曾經看過許多早療媽媽,臉上總是無所謂,

後來親身體驗過,我才知道那不是無所謂,

那是無奈的勇敢,只有這樣的偽裝才能保護孩子,

有段時間我好害怕人群,好怕 Kasper 被異樣對待,

不過我知道越躲只會更退縮,所以我決定樂觀接受這一切,

所以下次有人看到我們,請別忘了跟我們打招呼,

因為代表您知道 Kasper 的故事。

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這段時間,全家人的作息的確被打得亂七八糟,

有時要好好聊聊天都沒辦法,

幸好 Anderson 很貼心,為了幫助弟弟爬行,自己也當起爬蟲類來,

偷偷照下他們的背影,突然發現生同性的孩子,

反而覺得老天爺給我這禮物也不錯,

畢竟衣服可延續穿,玩的玩具也雷同,談心也有伴,

最重要就是省錢啦!

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有一晚他告訴我:「為什麼我要自己睡,弟弟可以跟你們睡?」

我說:「因為勇敢的人才能自己睡,等弟弟勇敢他也要自己睡啊!」

其實我心中的答案是:「最好你們都可以馬上自己睡,

           把床還給我與爸爸。」

他又問我:「我覺得你們不夠愛我,因為陪弟弟比較多。」

我說:「媽媽都很愛你們,像出去玩都是以你為主阿!

    弟弟都不能玩ㄋㄟ~而且弟弟現在需要我們幫忙,

    媽媽只有一個人,你可以當我的小幫手嗎?」

他說:「小幫手要做甚麼?」

我說:「首先小幫手是個很厲害的人,他會很愛家人且很愛幫忙,

    需要陪弟弟玩,還要讓弟弟不怕看醫生才行,

    這是很困難的任務,可是我覺得你一定是很棒的小幫手喔!」

他說:「那我要當小幫手,可是我會搗蛋ㄋㄟ~」

我說:「沒關係~因為你會是個很棒的小幫手。」

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雖然 Anderson 還小,但其實他內心很細膩,

有時覺得他皮愛搗蛋,其實他是故意的,

小班的時候,老師總告訴我他容易跌倒,

阿母也常告訴我,他比一般孩子更靜不下來,

後來我找了小兒科與生長發展科,甚至以過動兒來診斷他,

不過醫生都告訴我,他很正常請我放心。

 

直到弟弟的關係,我才找到 Anderson 的主因,

有一位資深的復健師第一眼看到 Anderson 就說,

你這孩子也是有問題的,天生就是軟骨頭,跟弟弟一樣,

只是比弟弟情況好很多,只要多做復建可望改善,

而這天是平安夜,我卻收到不平安的禮物。

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↑↓

過去我總認為 Anderson 是正常的孩子,因為發展上一直是OK的,

只是隨著年齡增長,發現他身體好像住個毛毛蟲一樣,

總是會動來動去的,尤其我懷 Kasper 總是被他拉來拉去,

所以阿母都很生氣說妳這孩子特別皮ㄋㄟ~

 

復健師把我多年來的疑問告訴我,由於 Anderson 天生是軟骨頭,

說好聽就是有軟骨功,可以做出很艱辛的彎折,

加上他肌耐力嚴重不足,脊椎有點側彎,腳已經有內八,

所以他會常常絆到自己的腳而跌倒,

這樣的孩子肚子很禿,屁股很俏,所以無法站好、坐好,

能躺就躺、能靠就靠,因為孩子的腰很酸,

只能靠一直妞動才能讓身體舒服,而孩子又不會表達,

不知身體出現毛病,所以長期下來姿勢會變型,

尤其肥胖的人更快速,因為腰無法支撐這麼大的受力,

所以現在 Anderson 也要跟著弟弟一起去做復健,

唯一慶幸的是,哥哥屬於後天姿勢不良導致的,

所以只要勤加復健,三個月或許可以看出效果。

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孩子的點滴,我一直很重視,可是突然間,

有著幼教背景的我,卻沒信心教會我的孩子,

復健之路只是開始的起點,何時是終點,卻沒有人敢回答我。

 

孩子!你們要加油喔!人生的成功與否,不是爸媽最想要的,

而是你們要有健康的身體,倆兄弟一起扶持面對未來,

因為爸媽不能陪你們到永久,所以有時對你們嚴厲的磨練,

是希望你們趕緊獨立,唯有靠自己的力量,才是真的。

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有興趣的朋友們,

加入我們一起吃喝玩樂聊是非。

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