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我們沒有含著金湯匙出生,卻有一個小小的夢想要完成,沒有龐大財產的我們,卻想踏遍每個足跡,雖然目標很遙遠,但我們相信只要有心,一定可以圓夢,用照片寫日記,紀錄美好的回憶,用簡單的笑容,認識更多新事物,這就是時光小站的宗旨。

 

相信大家看過上篇的 九個月發現與治療 ,

能了解一個媽媽的心是多麼慌張與無助,

還有深受折磨的 Kasper 更是身心疲憊,

透過格友飛天璇的分享,文章突然湧入許多加油聲,

還有長期關注我的格友(YSL、小白鯨、小J、Cindy……等),

不管是認識還是不認識,非常感謝 Kasper 有這麼多貴人圍繞著他,

有些媽媽不吝嗇分享過往的經驗讓我知道,甚至提供資訊讓我參考,

那份貼心我們都收到了,真的很感恩。

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來到十個月,Kasper 的求醫過程依然持續著,

我們跑了各大醫院就診(台大、馬偕、慈濟、亞東),

很多人問我結果如何?弟弟的狀況怎樣了?相信大家都想知道,

但我想......沒有人會比我......更急於想了解原因吧!

因為我是他媽媽,我是這孩子的媽媽,

我有責任要讓他變好,所以我j無時無刻都想知道原因。

 

在馬偕先掛了小兒科醫生,結果立馬幫我改掛腦神經科醫生,

聽到我說中醫判斷 Kasper 有積水,馬上立即安排腦部超音波,

想證明中醫是無稽之談,果然很快就做完超音波,立馬就知道結果,

一看報告,醫生說那有積水,沒這回事~蝦說的,

緊接著要我帶著孩子去抽血檢驗,下回門診聽報告,

這一抽就是四管血液,不用想 Kasper 一定哇哇大哭,

這回醫護人員超流利的,馬上一次就OK,沒有讓 Kasper 痛太久,

報告上沒發現異常,加上基本身體檢查,覺得 Kasper 不是太嚴重,

所以醫生要我給 Kasper 二個月的時間再回診,

如果還站不起來,我們再進一步檢驗,

診療的過程裡,這位醫生非常專業也很有耐性,

要我不要把弟弟看的很嚴重,再給他一點時間,

他坐的很好,相信之後就很好了

 

在慈濟部分,腦神經科醫生除了做誘發電位外,

也安排做小兒腦波清醒與睡眠,護理人員告訴我,

會先做清醒部分,之後才做睡眠,如果小孩沒睡,也不會強迫灌藥,

所以只能不斷安撫他睡才行,要不然就要另外安排時間再重新做,

她說通常孩子都一定會睡過去的,請我放心。

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利用24條線均勻黏在頭部,再用繃帶固定住,避免孩子去拉扯,

Kasper 對於這樣的舉動又驚又怕,一直哭喊著,

眼睛透露出要我抱他離開,醫護人員小心翼翼動作且相當流利,

馬上就包好讓他先坐起,猛一看很像印度阿三,有點心疼又有點好笑,

我帶著玩具一邊跟他玩,一邊分散他的注意力,

讓醫護人員順利完成清醒部分。

 

再來就是做睡眠,由於前面已經激動得哭過了,加上在家沒睡回籠覺,

所以我抱著他哼著小星星的歌曲,沒幾分鐘他就進入夢香了,

整個過程不到30分鐘就完成,出乎我的意料之外,

因為上次做誘發電位搞了三小時之久。

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慈濟醫生看了報告,告訴我沒有異樣反應出現,唯一有點智力中下,

不過孩子還小,所以也說不準,他要我再觀察看看,

等一段時間還不能爬或走,我們再進一步檢查,

因為下個階段做檢查需要侵入性的治療,要切一塊肉下來去化驗,

那是一個傷口,相信做家長是很心疼,所以目前就先觀察吧!

接觸下來,醫生沒有很大的親和力,不過回答問題都很有耐心回覆。

 

同時也掛了慈濟生長發展科,醫生看了也覺得不對勁,

馬上幫我轉掛另一位女醫師腦神經科,當日看診已經是中午用餐時間,

不過兩位醫生還是留下來一起評估  Kasper  的狀況,

生長發展科醫生覺得脊椎有問題,但女醫師覺得上一個腦神經科醫生,

該抽血該檢查也都有,報告上並沒有異樣啊!

最後也測試 Kasper 基本狀況,覺得情況不是最糟的,

後來留下女醫師詢問弟弟一般在家中的狀況,

說著說著我又不爭氣的哭了,因為醫生看 Kasper  不是最糟的,

可是為什麼他下半身就是無力呢?或許同樣都是女人的關係,

她不斷跟我說,要給孩子信心,媽媽自己也要放寬心,

我說長輩不見得會這樣想啊!她告訴我那種就左耳進右耳出,

妳是這孩子的媽媽,妳最清楚孩子需要什麼,像妳已經即早發現了,

就證明妳很用心了,不要給自己太大的壓力,我不是要安慰妳,

但弟弟的狀況真的不是最糟且有機會變好,但時間多久無法跟妳說,

現在我感覺他只是遲緩一個月而已,我們再觀察半年看看,

如果不行,再進一步檢查也不晚,就這樣整個診斷過程花了一個小時,

對於女醫生真的很抱歉,因為都過了用餐時間,卻還肯花時間聽我述說,

當天雖然對弟弟的病情沒啥幫助,但對於我的壓力卻減輕不少,

真的很謝謝女醫生願意聽我傾訴。

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在亞東同樣是掛腦神精科,幫 Kasper 做基本檢查,

醫生也覺得情況不是太糟糕,不過下半身比較沒力是事實,

所以他要我先帶去做聯合評估看看,不過時間要排很久,

因現在很多孩子都有出現早療問題,果然人員告訴我要排到明年二月,

不過我在慈濟已經做過了,只是結果還沒出來,

所以這部份我就沒在亞東做,因為每半年才能評估一次,

如果時間沒到要評估就需自費,而費用不便宜就是了。

 

為了避免 Kasper 又要挨針抽血檢查,我把其他家的診療記錄留一份,

在台大的腦神精科幫  Kasper  做腦部超音波,發現有大小腦的感覺,

不過情況不是太嚴重,可能以後長大會消失也說不一定,

醫生也幫我加掛復健科,結果復健科一看這孩子遲緩有四個月了,

如果一直放任不管,就會一直停留甚至慢,

不過  Kasper  的狀況不是太差,畢竟認知上很好,

所以早點開始排課程,才能趕緊追上,

我不得不說台大的醫生很有權威又專業,講話很犀利但重點很明確,

快狠準的對答往往會讓家長有點吃不消,加上來這就診的病患也多,

要排課程需要一個月後了。

 

經過西醫的評估,我綜合起來屬於比較被動式,能做就是基本檢查,

然後就是回家等報告,除了等待就是等待,

現在的我就好比深陷大海中,只要有飄流物經過,

我就會緊緊抓著不放,然後就是問有誰可以救救 Kasper?

Kasper 到底怎麼了?我的 Kasper 怎麼會這樣?

這些話語在我心中徘迴著,深夜裡總是壓得我喘不過氣來,

除了壓力大到睡不著,情緒上也不穩,明明想疼愛孩子的心,

卻總是對 Anderson 發脾氣,深夜裡卻是抱歉不已,

自己不斷自責媽媽很壞沒好好照顧你們。

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不是我不相信西醫,而是一直等待著我很害怕,所以中醫的診療也繼續,

甚至醫生告訴我最好來扎三次,不過我真的很心疼,

所以每星期只會帶 Kasper 去扎一次針,除了頭部外,

連手、腳甚至背部都要,每當看孩子被扎的那一剎那,

我的心也被針扎過一樣痛,有的孩子痛到咬自己的手,

有的孩子痛到拼命搥東西,只見他們父母只能死命的抓住孩子的身體,

因為深怕動到針更是危險,大家目的只有一個,

就是要讓孩子好起來,健康的生活每一天。

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老實說我不愛來中醫,因為每次都有不好的經驗發生,

像 Kasper 每扎完就是重頭哭到尾,或許他認知比其他孩子來的好,

痛感的表現也來的強,所以總是引起注意吧!

像很多阿罵看到總會說:「可憐喔!這麼小就來扎針」

雖然只是一句無心的話,不過其實在場的媽媽聽起來都很心酸,

因為我們比誰都清楚,如果可以幫孩子受苦,我們也不願孩子痛。

 

其中兩個經驗是我最氣的,所以我也毫不客氣回嘴了,

扎完針的 Kasper 總是哭到不行,我總是要費很大的力氣安撫他,

如果長期有關注我的朋友就知道,第一胎時我有非常嚴重的  媽媽手

嚴重到連沖水就會痛,所以其實對於 Kasper 我不太能抱,

結果有個阿罵對我說:「妳就抱到外面去啦!這樣他或許可以分心」

我回:「這樣我很累ㄋㄟ~且外面很冷啊!」

她馬上生氣對我說:「妳如果要生小孩就不要嫌辛苦,嫌累就不要生,

像我兒子就對我說他不要生,我就跟他說謝謝,現代人生沒辦法教育,

還不如不要生,簡直是害了孩子。」

我回:「每個年代都不同了,有可能妳看的是表面,未必是全部。」

 

另一個經驗是,或許被扎多次的 Kasper 怕了,

所以看到診間或白衣人都會先哭,照往常還是需要等候時間看診,

想說他重吃,我先拿副食品出來讓他分散注意力,果然有用,

結果有個阿罵就大聲指著我說:「孩子肚子餓,也不趕緊給他吃,

你這個做老母ㄟ沒責任感,是做蝦米老母啊!」

我毫不客氣回她:「妳不是當事人,是知丫頭阿是尾?」

她又說:「我們大人餓了就吃,妳都知丫要吃飽,現在才給他吃。」

我回說:「妳又勾知我吃嗎?」

她馬上說:「孩子一直哭吵到大家啦!妳阿是我媳婦,我一定會打ㄟ」

我馬上回:「是妳ㄟ媳婦應該會離婚啦!」

 

我不是很愛跟人吵架的人,對於孩子我能確定百分百的用心,

如果沒責任我早就上社會頭條不是嗎?

那輪得到熱心助人的阿罵來跟我說呢?況且教養孩子不是只有媽媽的事,

女人何苦為難女人呢?如果將心比心,我想這世界會更溫暖些。

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雖然每次去中醫都有不愉快的事發生,但我為何又這麼愛去?

因為每次扎完 Kasper 的效果就是特別明顯,

在還沒開始接觸中醫時,他總是趴在床上不動,

幾次下來 Kasper 有明顯多了活動力,會主動想爬行,

雖然還不是最漂亮的爬行,但總比他不動好,

畢竟我們都還沒開始接觸復健科的課程,有這樣的成效出來,

我能不帶他去中醫嗎?因為一直等待我真的會怕,

怕錯過黃金時期救他,到時怪我這個媽媽。


在家裡我也自己用水療的方式,利用洗澡時,

讓 Kasper 比較沒壓力,試著做出跪與站的姿勢,

雖然我不是專家,但真的希望不要浪費時間可以救他的可能性,

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一邊跟他玩,一邊幫他做肌肉運動,我能想到的也就是這些,

或許方法可能不是最正確,但總比不做不動都來的好吧!?

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這期間我們家庭醫生  彭程毅  醫師,他聽到我述說弟弟的狀況,

知道我很心急,馬上幫我查詢線上朋友,主動告訴我一些資源,

他熱心的跟我說:「畢竟在醫學上的資源會比我豐富些,

只要有任何問題都可以詢問幫忙。」

那份感動真的很窩心,因為 Kasper 的關係,我接觸不同層次的家長,

每個家長告訴我,想遇到同理心的醫生很少,

要碰到同理心的路人更少,我們很慶幸遇到一個好醫生,

雖然他的診所是針對耳鼻喉科,但對於所有患者都像朋友一樣,

親切的閒話家常,專業的診療都讓人很放心,像我住院期間,

他也特地打了電話關心我,真的非常感謝他。

 

彭醫生說:「因為對於這類的醫療,其實很花時間且健保補助很少,

對醫生來說能快速處理最好,加上這類的醫生也少,患者又很多,

往往都是吃不消的,所以家長看診是多少會小受傷,因此我不會跟

這類的家長說加油或堅強,因為對他們來說要有效的對症下藥才是

眼前的關鍵事。

的確!這段時間裡接收到許多加油聲與堅強聲,心裡是很溫暖,

但時間久了,堅強的背後其實是心酸的,

因為我不知道堅強可以用多久?我只希望能趕緊落幕。

 

有些媽媽告訴我:「至少我第一胎是正常的,像我第一胎就不正常,

都不敢想要再生了。」

雖然她是安慰我,但聽起來是酸酸的,

還有媽媽消極的說:「妳去早療中心就會發現,

其實一堆都是像這類的孩子,當妳的孩子不是最糟的那一位,

就會覺得心安不少。」

我知道她曾經也努力了一年,不過最後她看開了,

所以不管是對於早療的孩子,還是受傷的患者,

其實再多的堅強與加油只是一時,還不如陪著她哭,陪她說說話,

或擁抱著她都比堅強的一句話來的好,

這是我這段時間與接觸其他早療的媽媽共同點,

就像感冒時,如果有人溫暖煮個粥品會比說要堅強來的好吧!

很感謝 Joanne Lee,為了怕我胡思亂想,不定時打電話來陪我說說話,

雖然電話裡哭了幾回,不過是她告訴我,現在不是哭的時候,

目前還有更重要的事等著我去做,有時想想朋友不需長久認識,

最需要的時候出現,就是最真的友誼。

 

後來我發現 Kasper  不是懶,而是屬於肌肉張力不足,

這是中醫與西醫唯一診斷的共同點,有很多原因都會造成這樣,

不過醫學上還無法找出真正原因,說好聽這類的孩子有軟骨功,

可以做出誇張的動作,像劈腿或腿可以扭轉到很高也不會痛,

由於孩子身體會很軟,所以媽媽抱的時候都需要很吃力,

因他把所有重力都給了妳,以正常人來看就是生了一場重感冒,

然後不能休息睡覺,要不斷去做復健讓體力更好,其實是相當累人的。

 

有一晚我們夫妻相擁哭泣長談,認真想找出原因真的很重要嗎?

最後我們決定不想追原因了,只看眼前,只要對弟弟有幫助就去做,

未來兩兄弟可能在學習上一定有很大的落差,

不過我們不會因為誰衝前、誰衝後就多愛誰一點,

老天爺跟我開了一個玩笑,或許知道我個性急躁,要我慢慢看待生活吧!

這段時間我們生活的確打亂,一星期可能只會煮一次飯,

其餘就是看醫生,對於  Anderson  也很抱歉,在時間上是疏忽了些,

所以彭醫生也提點我:「畢竟哥哥已經大了,身體的病痛可以醫治,

但心裡的病痛是很難醫的,弟弟找不出原因是好事,

如果找出原因反而是一輩子的事,所以要我放寬心。」

我們夫妻溝通後,決定一個先顧一個,

不要讓孩子覺得偏心而產生心裡不舒服。

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現在我的心願就是想幫弟弟買一雙鞋,希望能跟著我們到處趴趴走,

有個媽媽告訴我,雖然她的兒子比 Kasper  還糟,但我想都要出門了,

所以想替他打扮一下,妳看這雙新鞋好看嗎?

當時她的嘴角是上揚的,但眼淚卻不自覺滑下,

是的!這是許多早療的媽媽心願,因為復健之路很漫長,

可是孩子的進步卻很慢,往往都是會打擊許多家長的心,

曾經有個小女孩,很活潑的站在我面前,她媽媽跟她說妳沒穿鞋,

她馬上開心穿著鞋,然後對著我跳舞,我跟  Sunny  對看一眼,

眼睛都紅了,因為我不知道 Kasper 需要多久才能開心跳舞?

老實說我真的很不想寫這樣的記錄,但身為媽媽的我,

又很想為孩子做點什麼?留下什麼?

而現在我只希望兩個孩子都能每天開心生活,

畢竟一個螺絲已經鬆了,不想再讓一個螺絲鬆,

我想天下父母心就是這樣吧!

最後還是非常感謝這段時間鼓勵我們的朋友們,

有你們在真的很棒!

 

 

有興趣的朋友們,

加入我們一起吃喝玩樂聊是非。

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