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目前分類:Kasper 成長記錄 (30)

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每到學期末,我總期待又怕受傷害迎接新學期,升中班的Kasper,

該何去何從又讓我提心吊膽,學校每年都要大搬風,加上兩位老師告訴我,

因個人因素,可能不會繼續就任讓我很捨不得,戲劇化的轉變,

猶如讓我洗了一場三溫暖,只是先甘後苦,我不知該慶幸還是該愁?

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對於適應環境與人來說,Kasper都會相當吃力,這也讓我燃起是否要幫他轉學呢?

因為未來國小學區也不會是這裡,那提早離開去適應新環境是否會好一些?

找了學校相關人員諮詢討論,包含巡輔老師、語言老師、班導等,

老師們都認為Kasper好不容易,對目前幼兒園的環境建立歸屬感,

如果繼續補強或許會更得心應手,即使換了老師也不至於落後太多吧!?

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簡單的上學,卻讓我心情如此憂慮不安,看Kasper每次因轉換而痛苦,

說好聽越挫越勇,但內在的他早芒刺在身,我想身為慢飛家長,

內心也會跟著我一樣起伏不已吧!?幾次掙扎我被說服了,因為即使換了幼兒園,

國小的班風與環境也是需要重新調適,那不如現有環境已熟悉二年,

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曾經醫生告誡我,

Kasper 在特教班會第一名,

在普通班可能會最後一名,

的確!我們每天都跟時間對抗,

追趕著其他孩子基本的動作發展,

尤其班上幾乎是中班的哥哥姊姊居多,

好不容易追趕成功了,

回頭看其實 Kasper 仍然有距離,

因為其他的孩子依然往前甚至超前發展,

而我們只是補足前面失去的能力而已,

所以時間對我們來說很重要也很忙碌,

一邊上學一邊上早療不停歇,

我笑稱自己是跑趴女王,但不跑夜店,

只跑醫院、診所、學校,

因為孩子在那我就在那,

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 當您送孩子上學,需要適應多久才不哭呢?

讀幼幼班的 Kasper 沒讓我放鬆過,

真心不騙整整哭一年,

每天都要與他鬥智,只要路線往學校方向,

他馬上直哭泣直流淚外,

還上演孟姜女哭倒長城戲碼,

搞到我心力交瘁很想放棄,

但一想到孩子的未來,

即使我想哭也不讓孩子看見,

即使很累我也要咬牙撐下去,

於是我們繼續留下來,讀原來的學校。

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 只是 Kasper 學校每年都要玩大風吹,

不僅教室變了、同學變了、老師也變了,

這對適應不佳的 Kasper 很吃力,

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Kasper 可以走到上學這一步,至今我都覺得超不容易的,

上學本是父母可稍微放鬆一下,孩子能學到更多團體生活,

算起來是不錯的規畫,這篇文章比較偏向糾結的過程,

並無批評他人用意,只是想告訴大家,

慢飛孩子上學其實很不容易。

 

看過  上集 的朋友們會發訊息問我,

Kasper 還有繼續上學嗎?答案是有!因為重新鑑定安置,

至少要唸完一整個學期才能提出申請改變,

我也曾想過直接休學會不會比較好呢?

但我知道 Kasper 仍需要大量刺激才行,我也想過轉學好嗎?

但面臨風險 Kasper 可能求不到學校讀,

或許公托抽不到只能轉向私托,我評估過私托的學習,

反而會讓他更有障礙,所以我們繼續留下來了。

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如果班上的同學有身心障礙者,您願意跟他/她做朋友嗎?
如果是家長的您會希望生到身心障礙者的孩子嗎?
這問題點出我對Kasper的擔憂,我從沒想過會生到慢飛孩子,
但既然已經成為事實那就接受他,
除了幫助 Kasper 努力回歸與正常孩子般的生活外,
其實也很怕他在求學過程裡是否會被霸凌?
2Y8M的 Kasper 很幸運抽到公托,成為幼幼班學生了,
走到這一步真的很不容易,原以為我可以稍微放下心陪著他成長就好,
但事實卻讓我哭了好幾回,甚至讓我更累,
一直想分享 Kasper 上學的點滴,但我想以倒敘來說明,
共分上、下集來區分,時間回到當下,那心情是複雜也是難過的,
但如果再一次選擇,我依然不後悔這樣的選擇,
因為只有走過一遭,才能更明白勇敢面對。
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每位父母都希望孩子成為佼佼者,可能追隨著名師、名校的腳步,

幫孩子填塞許多才藝累積實力得高分,當醫生告訴我,

Kasper 不可能成為班上的精英者,要我認份看清楚孩子就是慢飛,

同時也宣判孩子需要很努力也可能無法成功,

的確面臨孩子需要就學階段,我馬上就感受到了,

過程裡真的是用「求」學來考驗的。

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一張入學通知單卻是慢飛家庭「難求」的事,慢飛孩子只想著有學校讀就好了,

不求名師或名校,不求孩子分數高低與否,只求學校復健資源充足讓孩子使用,

只求老師包容慢飛孩子的遲緩等待,只求學校環境更友善讓肢體障礙的孩童便捷,

而殘酷的事實,渴望的心願還是有人無法達成。

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雖然特殊教育法規定,學校不得以任何理由拒絕特殊兒,

依照孩子的遲緩而定,校方也深怕有萬一要擔責任,

總會用藉口要家長知難而退,所以不管幼兒園、國小、國中甚至到大學等,

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    什麼是聯合評估?為什麼要做聯合評估呢?

老一輩常說七坐八爬九發牙,

雖然不是每個孩子都會循著相似的順序發展,

但可以讓新手爸媽有個自我衡量評估的方法,

孩子是否為發展遲緩?除了家長自行判斷外,

也需請求專業醫生判斷才行,

而這就需要兒童發展聯合評估做診斷了。

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孩子是否為早產兒?或唐氏症?

這是一般大眾對早療孩子的第一個反應,

但其實不見得,現在台灣有許多早療孩子,

造成孩子遲緩原因有很多,

有些孩子一出生就被判定病因,

不過大部份是查不出原因居多,

目前能被了解的原因中,遺傳和環境影響佔最大,

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   我等了二年二個月,Kasper才會叫我媽媽,

那是在228連假的時候,

我不敢相信,他會叫我媽媽了,

而且我確定是有意義的叫我,

流鼻涕會叫媽媽,找不到我會叫媽媽,

肚子餓會叫媽媽,睡覺也要叫媽媽陪,

那感覺我說不上來,是感動還是感傷呢?

雖然稱謂上還是會搞混,不過我已經很知足了,

因為他幾乎都是叫媽媽居多。

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我曾為了他發聲,在1Y5M就積極跟醫生要求上語言課,

但很多醫院及診所都因為他還小仍可觀察打槍了我,

讓我有種洩氣,因為我這麼積極想幫孩子的心,

卻一直被擋在門口的無助,

想到有些人可能早就放棄幫孩子治療了,

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我很喜歡這張照片,四個月的Kasper總是笑臉迎人,

打預防針時,二個月會抬頭,

醫生說這孩子發展很好,至少進度超前到四個月,

豈料會走上復健之路,成為早療的孩子,

至今我還是很難相信........

 

這次我以早療家長來分享心情點滴,

對任何一位家長來說,當孩子發展上有遲緩現象時,

那是比誰都會心痛的,恨不得有問題的是自己而不是孩子,

我不能代表所有早療家長的心情,

但就我自己而言,那是一段很難熬的日子。

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我以自然產方式生下他,39+4週,有3430公克,

這是回診時,醫生最常問我的問題之一,

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對於慢飛的孩子,每個階段的關卡,都是考驗著父母,

之前我煩惱 Kasper 能不能自行坐好、站好、甚至走路,

這些看似簡單的動作,對 Kasper 來說卻是靠天天復健累積經驗才學會的,

隨著孩子長大些,我又必須跑在他前面先想好未來事,

過去面對 Anderson  我總覺得要趕緊放手,才不會誤了孩子的成就感,

有時碰到 Anderson 的同學家長,總是很心急問我,

你們家哥哥會注音了嗎?會拼音了嗎?英文是否該趕緊學會?

要不然上國小會讓孩子輸在起跑點上呢!?

我笑著回她們,如果孩子一出生就輸在起跑點上,那又何必太在意輸贏呢?

是的!Kasper   或許從嬰兒時期就註定是慢飛的孩子,

有了這樣的認知,我才更明白孩子的健康勝過一切學業上的成績。

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但我又為何不能放手,反而要先想好未來事呢?說起來的確很矛盾,

就因為希望他趕緊學會,所以什麼都要比別人多勤加練習,

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           走過復健一年的時間,說短不短,說長不長,

想起當時為了找尋 Kasper 病因,

看了好幾篇文章,好多媽媽為了孩子的健康,

即使孩子可能4歲或7歲還在做復健,

當時我覺得不可思議,總希望這樣的事情,

不要落在 Kasper 的身上,結果從開始復健後,

我就每天希望這場夢可以醒,

可是醒了之後看看 Kasper 的狀況,

我就知道不能自欺欺人,也慢慢開始認清事實,

或許想結束很難吧!

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第一次在慈濟做兒童評估綜合,我坎坷不安的心求助醫生,

懵懵懂懂的被安排所有接下來可能發生的治療,

以 Kasper 當時年紀還小,只針對物理、職能、心理,

報告結果屬於邊緣,只是疑似發展遲緩,

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嬰兒哇哇落地時,是讓父母安心,

幼兒念著外星牙牙語,會讓父母開心,

當孩子叫著爸媽時,卻會讓父母感動不已,

那到底孩子先叫媽媽好呢?還是叫爸爸好呢?

我們並不在乎,因為我們還在等待中.......

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一如往常帶著 Kasper 去台大做復健,

坐著捷運,我聽到一段很感動的聲音,

眼光不自覺就會在他們身上打住,

那是一對母子正在討論等會去那吃飯的話語,

孩子開心分享在學校的有趣事,媽媽也熱情的回應對答著,

仔細一看,孩子很明顯是一位早療的孩子,

我主動上前攀談,問了母親孩子幾歲了?

媽媽告訴我,孩子7歲了,

我主動告訴他,我的孩子也是早療孩子,

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當父母是否有這樣的困惱呢?

每次歡天喜地帶孩子出去用餐,

孩子卻出現不領情,甚至無來由的情緒化,

此時的你/妳會怎麼做呢?

該不該制止?怎麼制止才是對的呢?

沒有孩子或單身的妳/你是否可以忍受孩子大吵大鬧呢?

你/妳是否會出面投訴呢?

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育兒的路上是很難修的課表,沒有對與錯,

因為我相信每個父母都是愛孩子的,

我不會說等妳/你有孩子就知道這番話,

因為就像之前我沒懷孕,從來也無法得知懷孕的辛苦,

有了孩子以後,也才開始學怎麼當爸媽的心情。

 

寫下這篇可能有兩級化的反應,留言也會公開化,

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每個月的心情,都好像大洗三溫暖一樣,

有時低落、有時感動興奮、有時灰暗、有時色彩繽紛,

當我看到 Kasper 可以放手走的那一刻,

我的心情真的無法用言語訴說。

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我正想終於有了成功的開始,是否可以放鬆一下呢?

過去我只有一心想著如何治療 Kasper 的方法,

一星期跟上班沒兩樣,天天幾乎要出門做復健,

還要輪流帶著哥哥一起做復健,

但 Kasper 的意願似乎不是這麼想,

因為每當上復健課就是哭鬧不做,要不就是做個2下就想逃走,

所以在學習上一直進步很少,尤其在職能方面很差,

老師都說他個性太謹慎,會影響到生理學習,

確實是如此,好不容易學會拿水杯,

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 每個孩子的發展不一,身為家長的我們是急不得,

但看到孩子的確不如別人時,心情想平靜是很難的,

曾經一度覺得看不到孩子的未來發展。

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Kasper 檢查許多還是查不出原因,唯一確診有肌肉低張,

在發展上屬於正常與不正常的邊緣,故有發展遲緩的跡象,

每次的回診總是讓我既期待又怕受傷害,

我很希望醫生說:「妳的孩子沒問題了,他的發展一切都正常。」

但往往醫生告訴我:「孩子要持續做復健才行喔!他的確是慢了。」

醫生也說:「正常的孩子,最慢在1Y6M都要放手走路,

如果到時候他還不行,我們就要考慮別的檢查療程了。」

這無疑是警告我,投下這震撼彈老實說讓我天天都著急。

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過去連坐都有問題的 Kasper ,好不容易已經趕上學會站時,

卻又要逼著趕緊學會走,甚至要放手走才可以,

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大家認為孩子在幾歲上學才適合呢?

老一輩總告誡我,不要太早給孩子去幼兒園,

因為去那邊都只是在玩浪費錢而已,

新一代的父母大都是雙薪家庭居多,

雖然不捨孩子太小去上學,但無奈家中無人照顧,

有的從新生兒就必須硬著頭皮送孩子去托兒所。

 

而我們呢?放手與不放手的確造成我們思考方向,

常笑自己,照顧第一胎是生不如死,

懷第二胎是慘不忍睹,

在育兒的路上,這門課是最難修的學分,

雖然同工廠出產,兩人的氣質卻大不同。

 

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看著 Kasper 開心玩樂,我比誰都開心,

至少在他童年的記憶裡,不會只有面對醫生這回事,

當 Kasper 會站到走時,Ivy 比誰都激動甚至感動流涕,

復健師及醫生都覺得我太誇張了,

不過美好的背後其實我還是擔憂著。

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一般嬰幼兒發展指標,都是依租大動作與精細動作去判別,

來到 1Y3M 的 kasper 依然無法握太久東西,

舉例來說,拿到東西就像六個月嬰兒一樣,馬上就丟掉。

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正常來說現在應該可以疊高兩塊積木,

不過 Kasper 卻依然無法做到指令,

所以醫生判斷,粗大動作已經縮短為1~2個月,

可是精細動作卻遲緩半年以上。

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從西醫看到中醫,我是如此積極,

看著 Kasper 抽血再次抽血,我只能狠心去面對,

當有方法用到沒方法時,我卻崩潰了,

徬徨而不安的心情,總是一直讓我起伏不定,

一段已經快遺忘的記憶,隨著 Kasper 越來越大,

卻也越來越清晰............這比心痛還要痛,那就是內疚,

因為一輩子的糾結揮之不去。

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有段記憶原本不在意,直到  九個月的發現與治療

我才慢慢回憶起這段記憶,

也因為這樣,我的內疚更深了,

總是不斷懊悔,是不是我害他才變這樣的?

所以我只能四處  馬不停蹄的就診

不過卻一直查不出原因。 

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Ivy 一直有個心願,就是可以幫 Kasper 買一雙鞋,

心越急願望好像離越遠,直到年前發生一件事,

突然間又讓我充滿信心了,至於什麼事?

Ivy 先賣個關子(會另外寫文),

而這件事是否有幫助到 Kasper 我不確定?

但  Kasper 卻突然很有力扶著床頭站起來,

雖然不穩,但沒打擊他的信心,反而 Kasper 很愛,

就連大半夜睡到一半也會突然想站起來嚇我。

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↑↓

連去上課時也相當有精神配合著,讓許多復健師覺得進步很多,

慈濟陳老師見狀趕緊拿一雙鞋給他穿,

結果 Kasper 站的更穩也更久,重點還踏出他人生第一小步,

在一旁的我感動到拭淚,陳老師建議我可以幫弟弟買雙鞋了。

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  對於 Kasper 的病情,一直以來我很渴望有個人明確指點迷津,

甚至幫我做任何決定,不過到頭來我才發現,

原來只有我才能執行決定..................

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抓過周又過完生日,Kasper 依然要到醫院做復健,

不管刮風或下雨,甚至寒冷的天氣照樣出門,

即使生日當天一樣不缺席,不為別的,只希望可以讓身體更健康,

貼心的慈濟復健科 - 簡老師,招集他的同事一起幫 Kasper  小小慶生,

雖然只是簡短的唱生日歌與祝福的話語,

不過一旁的我看了好感動,原來我們不孤單,

只是  Kasper  卻被這突如其來的舉動嚇到哇哇大哭,

因為一群穿著白袍老師圍繞著他,他害怕了。

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來到一歲了,關於坐姿  Kasper  只有拿東西給他才能挺直,

一沒有東西身體就軟了,所以10公斤的他,

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